Häufige Fragen (FAQ)

Nachfolgend finden Sie die häufigsten Fragen rund um das Informationsportal über seltene Erkrankungen.

  • Wofür steht die Abkürzung ZIPSE?

    Das Akronym ZIPSE steht für Zentrales Informationsportal über seltene Erkrankungen.

  • Was ist das Ziel vom Informationsportal (ZIPSE)?

    Ziel des Informationsportals (ZIPSE) es, den Benutzern des Portals einen zentralen Zugang zu qualitätsgesicherten Informationen über seltene Erkrankungen zu geben, in dem Wissen bzw. zielgruppenspezifische Informationen für Betroffene und ihre Angehörigen sowie für medizinische, therapeutische und pflegerische Leistungserbringer bereitgestellt werden. Von einem zentralen webbasierten Zugangspunkt aus sollen Informationsangebote über seltene Erkrankungen erreichbar gemacht werden.

  • Welche Daten sind im Informationsportal (ZIPSE) integriert oder verlinkt?

    Im Informationsportal (ZIPSE) sind qualitätsgeprüfte Informationsseiten über seltene Erkrankungen beispielswiese von Selbsthilfeeinrichtungen, Zentren für seltene Erkrankungen etc. verlinkt. Darüber hinaus können Sie über ZIPSE einfach und unkompliziert auf erkrankungsspezifische Informationen in orpha.net, se-atlas und PubMed zugreifen. Dabei handelt es sich zum einen um eine Informationsdatenbank zu seltenen Erkrankungen (orpha.net), zum anderen um eine Informationsplattform, in der Versorgungseinrichtungen im Bereich seltener Erkrankungen kartografisch dargestellt sind (se-atlas) sowie eine Datenbank, in der wissenschaftliche Artikel, die in Fachzeitschriften erschienen sind, angezeigt werden können (PubMed).

  • Wie finanziert sich das Informationsportal (ZIPSE)?

    ZIPSE ist ein vom Bundesministerium für Gesundheit gefördertes Projekt. ZIPSE ist dabei Teil des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE).

  • Wer steckt hinter dem Informationsportal (ZIPSE)?

    Bei der Konzeptionierung und Erstellung vom Informationsportal (ZIPSE) waren verschiedene Projektpartner beteiligt:

    • Center for Health Economics Research Hannover (CHERH)
    • Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik (IMBEI), Universitätsmedizin Mainz
    • ORPHANET Deutschland (Institut für Humangenetik, Medizinische Hochschule Hannover)
    • Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE)
    • Zentrum für Qualität und Management im Gesundheitswesen (ZQ), Einrichtung der Ärztekammer Niedersachsen
    • Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE)
    • Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE)

    Betrieben wird das Informationsportal (ZIPSE) derzeit von den folgenden Institutionen:

    • Center for Health Economics Research Hannover (CHERH)
    • Medical Informatics Group (MIG), Universitätsklinikum Frankfurt
    • Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE)
  • An wen richtet sich das Informationsportal (ZIPSE)?

    ZIPSE richtet sich an Personen, welche von seltenen Erkrankungen betroffen sind, deren Angehörige, Ärzte, nicht-medizinisches Personal und die breite Öffentlichkeit gleichermaßen.

  • Wer kann sich im Informationsportal eintragen, um als Informationsanbieter über seltene Erkrankungen gelistet zu werden?

    Alle Anbieter von erkrankungsspezifischen sowie erkrankungsübergreifenden Informationswebseiten, die Bezug zu seltenen Erkrankungen besitzen, können sich bei uns unter Neue Website aufnehmen registrieren. Hierzu zählen zum Beispiel Internetauftritte von Selbsthilfeorganisationen, Netzwerken, Zentren für Seltene Erkrankungen sowie Forschungseinrichtungen. Alle registrierten Webseiten werden von der Redaktion geprüft und anschließend auf ZIPSE verlinkt, wenn sie den ZIPSE Qualitätskriterien entsprechen.

  • Ich habe eine Informationsseite angelegt, warum wird diese nun nicht gefunden?

    Die angelegten Informationsseiten werden zunächst von einer unabhängigen Redaktion anhand von 13 Qualitätskriterien überprüft. Entweder wurde Ihre Seite noch nicht überprüft oder die Überprüfung der Informationsseite hat ergeben, dass die Informationsseite die Mindeststandards für eine Aufnahme im Informationsportal (ZIPSE) nicht erfüllt.

  • Ich habe eine Informationsseite angelegt, möchte meine Angaben nun aber ändern. Wie kann ich Angaben ändern?

    Bislang ist es nur der Redaktion vorbehalten, Änderungen der Daten vorzunehmen. Bitte kontaktieren Sie uns einfach mit den entsprechenden Änderungswünschen, wir werden diese dann überprüfen und für Sie ändern.

  • Muss ich mich anmelden, um das Informationsportal (ZIPSE) nutzen zu können?

    Zur Recherche nach Informationen über seltene Erkrankungen und deren Anbieter müssen Sie sich nicht anmelden. Sie können die Recherchefunktion in vollem Umfang kostenfrei und ohne Anmeldung nutzen.

  • Wie suche ich nach Informationen über eine bestimmte seltene Erkrankung?

    Über das Suchfeld haben Sie die Möglichkeit den Namen der spezifischen seltenen Erkrankung einzugeben. Es werden Ihnen automatisch Vorschläge gemacht, die zu Ihrem eingegeben Begriff passen. Nach der Auswahl einer Erkrankung wird die Suche gestartet. Sollten bereits Informationsseiten zu der von Ihnen gesuchten Erkrankung verlinkt sein, so werden Ihnen diese in einer Trefferliste angezeigt. Die angezeigten Suchergebnisse lassen sich bei Bedarf durch verschiedene Filtermöglichkeiten verfeinern.

  • Was sind die Kriterien für die Reihenfolge der angezeigten Versorgungseinrichtungen in der Listenansicht?

    Zum aktuellen Zeitpunkt ist die Reihenfolge rein alphabetisch nach dem Namen der Versorgungseinrichtung.

  • Wie wurden die Kategorien für das Informationsportal (ZIPSE) festgelegt?

    Die Informationsbedarfe von Menschen mit seltenen Erkrankungen wurden wissenschaftlich durch 68 teilstrukturierte leitfadengestützte Interviews mit Betroffenen und Angehörigen sowie 39 Interviews mit medizinischen Leistungserbringern durchgeführt. Die Interviewergebnisse hatten direkten Einfluss auf die Darstellung, Konzeptionierung und Inhalte des Web-Informationsportals über seltene Erkrankungen. Die Ergebnisse wurden sowohl durch Fokusgruppengespräche sowie durch die Testung der Website mit bisher nicht befragten Menschen mit einer seltenen Erkrankung überprüft und bestätigt.

  • Welche Qualitätskriterien für Informationsseiten über seltene Erkrankungen müssen erfüllt sein, um in dem Informationsportal aufgenommen zu werden?

    Informationsseiten, die im Informationsportal (ZIPSE) verlinkt werden, sollen einer Prüfung von transparenten und nachvollziehbaren Qualitätskriterien standhalten. Es wurden hierfür zunächst vorhandene Qualitätskriterien gesichtet und im Anschluss in einem Expertenworkshop auf die Übertragbarkeit auf das Informationsportal über seltene Erkrankungen analysiert. Final wurden während des Workshops 13 Qualitätskriterien festgelegt. Diese Kriterien teilen sich in vier „Muss-Kriterien“ (Kriterien, die für den Seiteneinschluss verpflichtend erfüllt sein müssen) und neun „Kann-Kriterien“ (Kriterien, die für den Seiteneinschluss nicht verpflichtend erfüllt werden müssen, aber zusätzliche Qualität der Informationen repräsentieren). Zu den „Muss-Kriterien“ zählen die Kriterien

    1. Angabe eines Erstellungs- und/oder Aktualisierungsdatums,
    2. Erfüllung der Datenschutzrichtlinien,
    3. Erfüllung der gesetzlichen Anforderungen eines Impressums sowie
    4. die Möglichkeit, mit dem Betreiber der Website in Kontakt zu treten.

    Zu den „Kann-Kriterien“ zählen die Kriterien

    1. Erstellungsprozess,
    2. Angabe von Autoren,
    3. Angabe von Quellen,
    4. Angabe der Evidenz,
    5. Angabe von Interessenkonflikten,
    6. Angabe von Zielgruppen,
    7. Evaluation der Inhalte,
    8. Review-Verfahren sowie
    9. Merkmale zur Barrierefreiheit.
  • Warum fehlt eine mir bekannte Informationsseite über seltenen Erkrankungen?

    Es gibt bisher keine vollständigen Listen, die alle Informationsseiten im Bereich der seltenen Erkrankungen führen. Daher ist es gut möglich, dass eine Ihnen bekannte Informationsseite hier noch fehlt. Sie können dies aber ändern, indem Sie uns über die Ihnen bekannte Informationsseite unter Website vorschlagen informieren. Wir sind über jeden Hinweis dankbar.

    Es kann aber auch sein, dass wir die Ihnen bekannte Informationsseite bereits anhand unserer Qualitätskriterien überprüft haben und die Prüfung ergeben hat, dass die Informationsseite die Mindeststandards für eine Aufnahme im Informationsportal (ZIPSE) nicht erfüllt.

  • Angaben bei einem Informationsanbieter sind fehlerhaft. Was kann ich tun?

    Da es trotz gewissenhafter Eingabe und externer Überprüfung möglich ist, dass Daten fehlerhaft sind oder nicht mehr aktuell, sind wir über Ihr Feedback sehr dankbar. Kontaktieren Sie uns einfach und unkompliziert mit dem entsprechenden Hinweis über das Kontaktformular. Ihr Hinweis bleibt anonym.

  • Eine Informationsseite wird unter einer Krankheit geführt, für die auf dieser Seite keine Informationen zur Verfügung stehen. Wie kann das korrigiert werden?

    Wenn Ihnen auffallen sollte, dass eine Informationsseite, die in Ihrer Trefferliste verlinkt ist, nicht zu der Erkrankung passen sollte, nach der Sie gesucht haben, kontaktieren Sie uns einfach und unkompliziert mit dem entsprechenden Hinweis über das Kontaktformular. Dies können Sie gerne auch anonym tun. Ebenso kann es sein, dass eine bestimmte erkrankungsspezifische Informationsseite, von der Sie wissen, dass sie im Informationsportal verlinkt ist, nicht in der Trefferliste erscheint, wenn Sie nach der Erkrankung suchen. Auch hier freuen wir uns über einen kurzen Hinweis, um diesen Fehler zeitnah beheben zu können.

  • Wie wird sichergestellt, dass die Angaben im Informationsportal (ZIPSE) korrekt sind?

    Eingegebene Informationen werden durch eine unabhängige Redaktion geprüft und ggf. mithilfe von Rückfragen validiert. Sollten Sie dennoch Unstimmigkeiten oder Fehler finden, geben Sie uns einfach und unkompliziert einen entsprechenden Hinweis über das Kontaktformular. Dies können Sie gerne auch anonym tun.

  • Wie kann ich dafür sorgen, dass eine Informationsseite in dem Informationsportal (ZIPSE) aufgenommen wird?

    Falls Sie eine entsprechende Informationsseite über seltene Erkrankungen kennen, die Ihrer Meinung nach im ZIPSE nicht fehlen darf, können Sie uns hierüber unter Website vorschlagen informieren. Falls Sie eine entsprechende Informationsseite betreiben, können Sie diese unter Neue Website aufnehmen registrieren und die Daten einpflegen oder die Information an eine Ihrer Meinung nach geeignete Person weiterleiten. Alle Angaben werden durch eine unabhängige Redaktion überprüft und bei Erfüllung der ZIPSE Qualitätskriterien freigeschaltet.

  • Wie funktioniert die Zuordnung von Erkrankungen zu einer Informationsseite?

    Wenn Sie eine Informationsseite zu seltenen Erkrankungen registrieren, können Sie diese einer oder mehrerer seltener Erkrankungen zuordnen. Hierfür wurde ein System entwickelt, mit dem diese Zuordnung schrittweise vollzogen werden kann.

    In einem ersten Schritt werden Sie gebeten, aus einer vorgegebenen Liste eine Oberkategorie auszuwählen, der sich Ihre Webseite am ehesten zuordnen lässt (z.B. seltene Immunkrankheit oder seltene Hautkrankheit). Wenn Sie sich nicht ganz sicher sind, wählen Sie zunächst die Oberkategorie aus, die Ihnen am plausibelsten erscheint. Ggf. wird diese Zuordnung später von der Redaktion angepasst.

    In einem zweiten Schritte haben Sie die Möglichkeit, eine Unterkategorie zu bestimmen. Auch hier werden Ihnen im Sinne einer Baumstruktur verschiedene Möglichkeiten vorgegeben, durch die Sie sich auf eine möglichst tiefliegende Ebene bis zu der von Ihnen gesuchten Erkrankung herunterklicken können. Sollten Sie sich auch hier nicht ganz sicher sein, können Sie das Freifeld nutzen, um nach der Erkrankung zu suchen. In der angezeigten Baumstruktur werden dann alle Zweige farblich aufgezeigt, die Ihrer Erkrankung entsprechen. Auch hier bitten wir Sie, die gesuchte Erkrankung möglichst auf der untersten Ebene der Baumstruktur auszuwählen. So kann verhindert werden, dass Erkrankungen, die mit der von Ihnen gesuchten verwandt sind, aber nicht auf Ihrer Informationsseite abgebildet werden, fälschlicherweise mitverlinkt werden. Grundsätzlich nimmt die Redaktion aber auch hier später Korrekturen vor, sollte dies notwendig sein.

  • Eine Selbsthilfegruppe mit Informationen über eine seltene Erkrankung wird in Orpha.net oder se-atlas gelistet. Warum wird diese nicht im Informationsportal angezeigt?

    Es kann sein, dass diese Informationsseite uns noch nicht bekannt ist oder bereits registriert, aber noch nicht überprüft worden ist. Kontaktieren Sie uns einfach und unkompliziert mit dem entsprechenden Hinweis über das Kontaktformular und wir überprüfen dieses umgehend. Es kann aber auch sein, dass wir die Ihnen bekannte Informationsseite bereits anhand unserer Qualitätskriterien überprüft haben und die Prüfung ergeben hat, dass die Informationsseite die Mindeststandards für eine Aufnahme im Informationsportal (ZIPSE) nicht erfüllt.

    Durch die Suchfunktion haben Sie aber auch die Möglichkeit, auf die Ergebnisse in Orpha.net, se-atlas oder PubMed anzeigen zu lassen.

  • Bei der Benutzung vom Informationsportal (ZIPSE) ist ein Fehler aufgetreten. Was soll ich tun?

    Leider können sich bei der Programmierung kleine Fehler einschleichen. Sollte bei der Bedienung vom Informationsportal (ZIPSE) nicht so funktionieren oder aussehen, wie es soll, können Sie uns dies sehr gerne melden. Wir bemühen uns, potentielle Fehler so schnell wie möglich zu beheben.

    Besonders hilfreich ist es für uns, wenn Sie uns einen Screenshot der Fehlermeldung mitsenden würden, da so die Ursache des Fehlers am einfachsten nachvollzogen werden kann. Dies ist aber nicht verpflichtend.