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Zentrales Informationsportal über Seltene Erkrankungen

Hintergrund

Was ist das Zentrale Informationsportal über Seltene Erkrankungen?

Die passenden Informationen und Anlaufstellen für die Diagnose und Versorgung von Seltenen Erkrankungen zu finden, kann eine große Herausforderung sein – für Menschen mit einer Seltenen Erkrankung bzw. einem entsprechenden Verdacht und deren Angehörige, aber auch für Ärztinnen und Ärzte. 

Denn wenngleich es im Versorgungssystem zu Seltenen Erkrankungen in Deutschland in den letzten Jahren deutliche Fortschritte gegeben hat, so befindet es sich derzeit immer noch im Aufbau und einer stetigen Weiterentwicklung. Sich darin zurechtzufinden kann deshalb kompliziert sein.

Auch passende Informationen zu finden, ist nicht immer einfach: Denn das Informationsangebot zu Seltenen Erkrankungen ist eingeschränkt und bestehende Informationen sind oft verstreut und von unterschiedlicher Qualität.

Im Rahmen eines vom Bundesministerium für Gesundheit ins Leben gerufenen Projekts wurde deshalb das Zentrale Informationsportal über Seltene Erkrankungen (ZIPSE) aufgebaut. Es soll einen zentralen Überblick über die Informationsmöglichkeiten und Anlaufstellen im Bereich der Seltenen Erkrankungen bieten. Das Portal ist eine Maßnahme aus dem Aktionsplan, den das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) entwickelt hat. Seit 2019 wird es durch die Stiftung Gesundheitswissen betrieben und weiter ausgebaut.

Welche Ziele hat ZIPSE?

Mit den Angeboten, die über das Portal frei und kostenlos zugänglich sind, soll die Gesundheitskompetenz von Menschen mit Seltenen Erkrankungen und Ärztinnen und Ärzten gestärkt werden, damit diese schneller die passenden Anlaufstellen im Versorgungssystem und verlässliche Informationen finden.

Was bietet ZIPSE?

Das Portal umfasst zum einen eine Datenbank mit Informations- und Beratungsangeboten zu Seltenen Erkrankungen. Mit einer Suchfunktion lassen sich darin Anlaufstellen für die Versorgung von Seltenen Erkrankungen und Informationsangebote finden. Die Einträge in der Datenbank werden mit einer Reihe von Kriterien bewertet und die Treffer bei der Suche entsprechend eingeordnet. Dadurch werden Suchende unterstützt und wissen schneller, worauf sie achten können. Die Datenbank wird kontinuierlich um zusätzliche Einträge erweitert. Anbieter von Informations- und Beratungsangeboten sind herzlich eingeladen, ihre Angebote für die Aufnahme in der Datenbank vorzuschlagen.

Zum anderen bietet das Portal multimediale Informationsangebote, die einen gut verständlichen Überblick über die zentralen Anlaufstellen im Versorgungssystem zu Seltenen Erkrankungen geben. Sie helfen Menschen mit Seltenen Erkrankungen und deren Angehörigen, sich einfacher im System zurechtzufinden. Und sie unterstützen Ärztinnen und Ärzte dabei, ihre Patientinnen und Patienten an die passenden Anlaufstellen zu vermitteln.

Basierend auf Analysen und im Austausch mit den Zielgruppen und Expertinnen und Experten für Seltene Erkrankungen bauen wir die Informations- und Serviceangebote auf dem Portal kontinuierlich aus und entwickeln diese weiter. 

Sie haben Anregungen oder Fragen? Wir laden Interessierte herzlich zum Austausch ein!

Ihre Meinung ist uns wichtig.

Sie haben eine Anmerkung oder einen neuen Themenvorschlag? Sehr gern.

Wir freuen uns über jede Rückmeldung. Bitte beachten Sie, dass wir keine individuelle medizinische oder rechtliche Beratung leisten können. Ihre Bewertungen und Kommentare werden von uns ausgewertet, aber nicht veröffentlicht. Ihre Angaben behandeln wir vertraulich.

Wer war an der Entwicklung beteiligt?

An der Entwicklung waren folgende Projektpartner beteiligt:

  • Center for Health Economics Research Hannover (CHERH)
  • Universitätsklinikum Frankfurt, Medical Informatics Group (MIG)
  • Universitätsmedizin Mainz, Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik (IMBEI)
  • Zentrum für Qualität und Management im Gesundheitswesen (ZQ) der Ärztekammer Niedersachsen
  • Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e. V. (ACHSE)
  • ORPHANET Deutschland (Institut für Humangenetik, Medizinische Hochschule Hannover)
  • Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE)
  • Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE)

Seit 2019 wird das Portal von der Stiftung Gesundheitswissen betrieben und weiterentwickelt.

An wen können Sie sich bei Fragen zu ZIPSE wenden?

Ihr Ansprechpartner für Fragen zum ZIPSE-Informationsportal ist Markus Seelig von der Stiftung Gesundheitswissen: info@portal-se.de
 

Markus Seelig