Mensch & Myotonie e. V.
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Herausgeber:
Mensch & Myotonie gem. e. V.Beschreibung:
Wir sind eine gemeinnützig anerkannte Patientenorganisation, die vollständig ehrenamtlich geführt wird und im Vereinsregister der Stadt Dortmund (VR 6921) eingetragen ist. "Mensch & Myotonie e.V." engagiert sich für Betroffene von folgenden seltenen Muskelerkrankungen: 1.) Nicht-dystrophe Myotonien: – Myotonia congenita Becker – Myotonia congenita Thomsen – Paramyotonia congenita – Kaliumsensitive Myotonien 2.) Periodische Paralysen: – Hyperkaliämische periodische Paralysen – Hypokaliämische Paralysen - weitere Formen von periodischen Paralysen 3.) Neuromyotonien: – Isaacs-Syndrom – Morvan-Syndrom – weitere Neuromyotonieformen Wir berichten über Neuigkeiten aus dem Bereich der Forschung, geben Klinikempfehlungen für Betroffene, bieten Kontakt/Austausch über ein Vereinsforum sowie jährliche Mitgliederversammlungen an. Der Vereinsbeitritt ist komplett kostenlos. Unser Datenschutzkonzept erfüllt die Vorschriften der DSGVO. Die Webseiten stehen in vielen Sprachen zur Verfügung.
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Themengebiete
Informationen zur Diagnostik
Die Diagnose einer Seltenen Erkrankung nimmt oft viel Zeit in Anspruch und erfordert die Zusammenarbeit mehrerer ärztlicher Fachrichtungen. Hier finden Sie Informationen über Verfahren und Untersuchungsmethoden, die zur Diagnose einer Seltenen Erkrankung führen können, oder über Anlaufstellen, die Sie dabei unterstützen.
Informationen zur Forschung
Die Forschung im Bereich der Seltenen Erkrankungen hat das Ziel, die gesundheitliche Versorgung der Betroffenen und ihre Lebensqualität zu verbessern. Hier finden Sie Informationen über Forschungsprojekte und -ergebnisse sowie Möglichkeiten, die Forschung zu Seltenen Erkrankungen zu fördern.
Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung
Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen stehen im alltäglichen Leben oftmals vor Herausforderungen. Hier finden Sie Informationen über Hilfsangebote (z. B. Selbsthilfegruppen), die Sie bei der Bewältigung der Erkrankung und den damit verbundenen Problemen unterstützen können.
Informationen zu Symptomen
Die Krankheitsbilder und Beschwerden sind bei Seltenen Erkrankungen sehr unterschiedlich und komplex. Hier finden Sie Informationen darüber, wie bestimmte Seltene Erkrankungen sich äußern können. Beachten Sie aber, dass nur ein Arzt oder eine Ärztin eine Diagnose stellen kann.
Informationen zu Beratungsangeboten
Krankheitsspezifische Beratungen für Seltene Erkrankungen erfolgen persönlich, per Telefon, Chat oder E-Mail. Hier finden Sie Informationen über Beratungsangebote, wenn Sie z. B. Unterstützung bei psychosozialen oder sozial- und leistungsrechtlichen Fragen oder im Bereich der Familienplanung benötigen.
Informationen zu Behandlungen
Die Verschreibung von Arzneimitteln oder andere Behandlungsmöglichkeiten, wie beispielsweise Physiotherapie, sind bei vielen Seltenen Erkrankungen ein wichtiger Bestandteil der Behandlung. Hier finden Sie Informationen zu ärztlichen oder psychologischen Behandlungsmöglichkeiten bei Seltenen Erkrankungen sowie zu ergänzenden therapeutischen Maßnahmen, z. B. Ergotherapie oder Logopädie, die bei Seltenen Erkrankungen zum Einsatz kommen können.
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Anbieterarten
Selbsthilfe
Selbsthilfegruppen bieten Menschen mit Seltenen Erkrankungen einen Raum zum Austausch mit anderen Betroffenen. Hier erhalten Sie Informationen zum alltäglichen Umgang mit der Erkrankung und ihren Herausforderungen. In der Regel erfahren Sie hier auch, wie die Selbsthilfe sich für Menschen mit Seltenen Erkrankungen politisch engagiert. -
Sprache
deutsch
- Krankheiten
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