Familie Förstner - Informationen über Adrenoleukodystrophie
Über die Qualitätskriterien
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Herausgeber:
Günther FörstnerBeschreibung:
Unsere Homepage beschreibt den Kampf unseres Sohnes Markus gegen die zerstörerische Krankheit Adrenoleukodystrophie (x-ALD).
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Themengebiete
Informationen zur Forschung
Die Forschung im Bereich der Seltenen Erkrankungen hat das Ziel, die gesundheitliche Versorgung der Betroffenen und ihre Lebensqualität zu verbessern. Hier finden Sie Informationen über Forschungsprojekte und -ergebnisse sowie Möglichkeiten, die Forschung zu Seltenen Erkrankungen zu fördern.
Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung
Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen stehen im alltäglichen Leben oftmals vor Herausforderungen. Hier finden Sie Informationen über Hilfsangebote (z. B. Selbsthilfegruppen), die Sie bei der Bewältigung der Erkrankung und den damit verbundenen Problemen unterstützen können.
Informationen zu Symptomen
Die Krankheitsbilder und Beschwerden sind bei Seltenen Erkrankungen sehr unterschiedlich und komplex. Hier finden Sie Informationen darüber, wie bestimmte Seltene Erkrankungen sich äußern können. Beachten Sie aber, dass nur ein Arzt oder eine Ärztin eine Diagnose stellen kann.
Informationen zu Behandlungen
Die Verschreibung von Arzneimitteln oder andere Behandlungsmöglichkeiten, wie beispielsweise Physiotherapie, sind bei vielen Seltenen Erkrankungen ein wichtiger Bestandteil der Behandlung. Hier finden Sie Informationen zu ärztlichen oder psychologischen Behandlungsmöglichkeiten bei Seltenen Erkrankungen sowie zu ergänzenden therapeutischen Maßnahmen, z. B. Ergotherapie oder Logopädie, die bei Seltenen Erkrankungen zum Einsatz kommen können.
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Anbieterarten
Menschen mit Seltenen Erkrankungen oder Angehörige/Bezugsperson
Hier teilen Menschen mit Seltenen Erkrankungen oder deren Angehörige ihre persönlichen Erfahrungen. Diese Informationen können z. B. dabei helfen, einen eigenen Umgang mit der Erkrankung zu finden. Eine medizinische Beratung können sie jedoch nicht ersetzen. -
Sprache
deutsch
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Krankheiten
Chondrodysplasia punctata, rhizomeler Typ
Chondrodysplasia punctata, rhizomele, Typ 1
Chondrodysplasia punctata, rhizomele, Typ 2
Chondrodysplasia punctata, rhizomele, Typ 3
Glutaryl-CoA-Oxidase-Mangel
Refsum-Krankheit
Gallensäuresynthesedefekt, kongenitaler, Typ 4
Peroxisomale beta-Oxidationsstörung
Leukoenzephalopathie - Dystonie - motorische Neuropathie
Acyl-CoA-Oxidase-Mangel, peroxisomaler
D-bifunktionales Enzym-Mangel
Adrenoleukodystrophie, X-chromosomale
Adrenoleukodystrophie, X-chromosomale, zerebrale Form
Adrenomyeloneuropathie
Akatalasämie
CADDS
Peroxisomenbiogenesedefekt
Adrenoleukodystrophie, neonatale Form
Refsum-Krankheit, infantile Form
Zellweger-Syndrom
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