ZIPSE soll den Betroffenen dabei helfen, Informationen über Krankheitsbilder von diagnostizierten Seltenen Erkrankungen qualitätsgesichert bereitzustellen. Nachfolgend finden Sie alle Informationsanbieter, welche in diesem Informationsportal registriert wurden. Für eine krankheitsspezifische Suche nutzen Sie bitte das Suchfeld, welches Sie oben rechts auf dieser Seite finden.
Liste aller Informationsanbieter
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FMT Medizintechnik - Was ist ein Lymphödem?
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Ihr Ratgeber zum Thema LymphödemThemengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Fondation Sanfilippo Suisse
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Themengebiete:
Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen -
Fontanherzen e. V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Gegründet wurde der Fontanherzen e. V. im April 2012 von engagierten Eltern von Kindern/Jugendlichen aus ganz Deutschland, die mit dem schwersten angeborenen Herzfehler (nur eine Herzkammer) geboren wurden und jetzt mit dem sogenannten Fontankreislauf leben. Größtenteils handelt es sich dabei um HLHS (Hypoplastisches Linksherzsyndrom und HRHS (Hypoplastisches Rechtsherzsyndrom). Ebenso wird der Fontankreislauf aber auch bei anderen komplexen Herzfehlern angelegt. So z. B. bei DORV (Double Outlet Right Ventricle) und bei DILV (Double Inlet Left Ventricle). Bei all diesen angeborenen Herzfehlern können noch verschiedene andere Fehlbildungen auftreten.Themengebiete:
Informationen zu Symptomen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Behandlungen -
Förderverein für Fibrodysplasia Ossificans Progressiva - Erkrankte (FOP) e.V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Der Förderverein für Fibrodysplasia Ossificans Progressiva - Erkrankte (FOP e.V.) wurde im November 1998 gegründet. Er verfolgt das Ziel der Kontaktherstellung zwischen Betroffenen, unternimmt Betreuungsmaßnahmen und engagiert sich bei der Öffentlichkeitsarbeit. Gleichzeitig dient der Verein der Interessenvertretung und der Zusammenarbeit mit allen fachbezogenen Institutionen. Weitere Ziele sind die Förderung der Forschung, die Herstellung und Verbreitung von Informationen für Patienten und Ärzte sowie die Mitarbeit in anderen Vereinen. Letztendlich ist der Verein außerdem Ansprechpartner für die Hilfsmittelversorgung.
Themengebiete:
Informationen zur Forschung / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Förderverein Glukosetransporter(GLUT1)-Defekt e.V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Durch die Vereinsgründung wurde die Grundlage geschaffen ein Forum zur Verfügung zu stellen, über das sich Eltern mit vom GLUT1-Defekt betroffenen Kindern und Jugendlichen, sowie Ärzte und Diätassistenten und die breite Öffentlichkeit über die Stoffwechselkrankheit GLUT1-Defekt und deren Therapie - die ketogene Diät - informieren können. Der Förderverein will durch umfassende Aufklärung auf eine gut behandelbare Epilepsie aufmerksam machen und möchte erreichen, dass bei unklaren Epilepsien als mögliche Ursache auch die Stoffwechselkrankheit GLUT1-Defekt Berücksichtigung findet.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Behandlungen -
Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE)
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Das Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE) bündelt die im Universitätsklinikum Frankfurt vorhandenen Ressourcen für die Diagnostik und Therapie von Seltenen Erkrankungen. Es stellt die Kontakt- und Zuweisungsschnittstelle für ärztlich Kollegen dar, um die mühevolle und nicht immer einfache Suche nach einer geeigneten Anlaufstelle zu erleichtern.Das Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE) bietet ○ Weiterleitung von Anfragen/Patienten an geeignete Spezialeinrichtungen innerhalb des Klinikums ○ Empfehlung von Spezialeinrichtungen außerhalb des Klinikums ○ Spezialsprechstunde für schwierige/ungeklärte Diagnosen (nur nach vorheriger Falldiskussion und Absprache) ○ Interdisziplinäre Fallbesprechungen bzw. -konferenzen
Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung -
Franziskus Stiftung
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Die St. Barbara-Klinik Hamm-Heessen ist einer von zwei Standorten der St. Barbara-Klinik Hamm GmbH und eine Einrichtung der St. Franziskus-Stiftung Münster. Sie ist spezialisiert auf die Behandlung von (Krebs-) Erkrankungen von Brust, Niere und Darm. Darüber hinaus ist sie Kopf- und Traumazentrum für Hamm und die Region und stationäres Behandlungszentrum einer überregionalen HNO-Gemeinschaftspraxis. Mit der Pneumologie, Gastroenterologie und Nephrologie bildet die Innere Medizin weitere Schwerpunkte aus.Themengebiete:
Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Frauenärzte im Netz
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Der BVF ist die Interessenvertretung der Frauenärztinnen und Frauenärzte Deutschlands. Dem Verband gehören über 14.000 Kolleginnen und Kollegen aus Praxis und Klinik, öffentlichem Dienst und anderen Institutionen an. Der BVF setzt sich für die bestmögliche gynäkologische und geburtshilfliche Versorgung und Vorsorge der Mädchen und Frauen in Deutschland ein, und kämpft für entsprechende Rahmenbedingungen. Der Berufsverband der Frauenärzte ist Ansprechpartner für alle Frauenfragen. Er erarbeitet Grundlagen, Inhalt und Umfang der Berufsausübung des Frauenarztes und fördert ihre praktische Durchführung.
Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Frederik Egold: Kampf der tödlichen Krankeit NCL
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Willkommen auf der Website von Frederik Egold! Hier finden Sie Informationen über: die Krankheit NCL (=neuronale ceroid Lipofuszinose), den Kampf von Frederik Egold gegen die Krankheit NCL, die Helfer und Freunde im Todeskampf, die menschenverachtenden Barbaren und ihre Ideologien, die Frederik Egolds Sterben beschleunigten, eine Bildergalerie mit mehreren Fotoalben, ein Gästebuch und ein Forum zur NCL.Themengebiete:
Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen -
Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Im FZSE arbeiten Ärzte, Wissenschaftler und Pflegende von mehr als 20 Kliniken und Instituten verschiedener Fachrichtungen interdisziplinär eng zusammen, um eine spezialisierte, multiprofessionelle und koordinierte Diagnostik und Versorgung von Kindern und Erwachsenen mit seltenen Erkrankungen zu gewährleisten. Das Spektrum umfasst schwerpunktmäßig Erkrankungen der Haut, der Muskulatur, des Skelettsystems, der Niere, der Lunge, der Augen, des Bindegewebes, des Knochenmarks oder der Gefäße, chronische Immundefekte aber auch Multiorgansyndrome. Das Konzept des Zentrums beinhaltet eine rege Wechselwirkung und enge Verknüpfung der klinischen Versorgung mit der wissenschaftlichen Forschung. Hohe ärztliche und pflegerische Kompetenz, innovative Spezialdiagnostik, modernste Behandlungsmethoden und fachübergreifende Zusammenarbeit werden mit international kompetitiver Forschung und mit klinischen Studien verbunden.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten -
Freunde der Kinderklinik des UK Eppendorf e.V. - Informationen über NCL und Leukodystrophie
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Seit über 25 Jahren stehen wir der Kinderklinik des UKE als Freundeskreis zur Seite. Wir organisieren zahlreiche Aktivitäten, die allen jungen Patienten der Kinderklinik zugutekommen. Unser größtes Anliegen ist es, den Kampf gegen die unheilbaren Krankheiten NCL und Leukodystrophie zu unterstützen. Unsere Aktivitäten bestehen hauptsächlich in der Organisation von Spendenaktionen und dem Einwerben von Einzelspenden. Dabei setzen wir uns hundertprozentig ehrenamtlich für die Vereinsziele ein und garantieren, dass alle Spenden in voller Höhe dort ankommen, wo sie gebraucht werden.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Galaktosämie Initiative Deutschland e.V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Selbsthilfegruppen für Menschen mit Galaktosämie
Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen -
GBS-Impuls e.V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Wir sind eine Vereinigung von GBS- und CIDP-Betroffenen, Angehörigen und Freunden und haben uns im August 2011 im GBS-Impuls e.V. - Leben mit GBS & CIDP - Selbsthilfegruppe - LV Berlin-Brandenburg zusammengeschlossen. Als eigenständiger gemeinnütziger Verein und als Selbsthilfegruppe sehen wir uns in der Pflicht, über das Guillain-Barré-Syndrom (GBS) und die chronische inflammatorische demyelinisierende Polyneuropathie (CIDP) und Polyneuropathien allgemein aufzuklären. Wir unterstützen Betroffene und Angehörige mit Rat und Tat bei der Bewältigung der Krankheit sowie bei der Durchsetzung ihrer Rechte und arbeiten mit Ärzten, Therapeuten und Pflegekräften zusammen.Themengebiete:
Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Gemeinnützige Stiftung für Kinder mit Muskeldystrophie Duchenne
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Die Henry und Emil Müller Stiftung ist eine Gemeinnützige Stiftung für Kinder mit Muskeldystrophie Duchenne. Auf der Internetseite informieren wir Sie über die Krankheit und liefern weitere hilfreiche Hinweise.Themengebiete:
Informationen zur Forschung / Informationen zu Symptomen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung -
Gemeinsam für Selten
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Die Erforschung seltener Erkrankungen und die damit verbundene Patientenbetreuung brauchen besondere Anforderungen. Mehr als 6.000 verschiedene seltene Krankheiten wurden bisher identifiziert, die das tägliche Leben von mehr als 30 Millionen Menschen allein in Europa direkt betreffen. In Salzburg findet der von der EU ins Leben gerufene Aktionstag jedes Jahr unter dem Motto „Gemeinsam für Selten“ statt. Von seltenen Erkrankungen spricht man, wenn davon weniger als 1 von 2000 Menschen betroffen sind.Themengebiete:
Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung -
GeNeMove - Deutsches Netzwerk für erbliche Bewegungsstörungen
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Mit erblichen Bewegungsstörungen wird eine Gruppe von genetisch bedingten Erkrankungen bezeichnet, die durch eine fortschreitende Ataxie, eine zunehmende Spastik, durch Koordinierungsstörungen, fortschreitende Lähmungen oder fehlende Bewegungskontrolle gekennzeichnet sind. Wenngleich es sich um eine heterogene Gruppe von Erkrankungen handelt, so zeigen sie doch viele gleiche Symptome. Vor diesem Hintergrund entstand das Deutsche Netzwerk für erbliche Bewegungsstörungen (German Network of Hereditary Movement Disorders, GeNeMove). Es ist ein vom Bundesministerium für Bildung und Forschung gefördertes Projekt. Nach den Erfahrungen mit den Kompetenznetzen in der Medizin hat das Bundesministerium auch die Einrichtung von Netzwerken für seltene Erkrankungen ermöglicht.
Themengebiete:
Informationen zur Forschung / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung -
Genetica - Die experten für Humangenetik
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Das Labor Genetica ist spezialisiert auf genetische Untersuchungen beim Menschen und verfügt über eine langjährige Erfahrung im Bereich der vorgeburtlichen Diagnostik, in der Analyse von seltenen Erbkrankheiten und in der Durchführung von Vaterschaftstests und anderen Abstammungsuntersuchungen. Das Labor ist akkreditiert nach der Norm ISO/IEC 17025. Die Dienstleistungen entsprechen den neuesten wissenschaftlichen Standards und den höchsten Qualitätsansprüchen. In der genetischen Beratungsstelle erhalten Sie kompetente Auskünfte zu genetischen Fragen und eine persönliche Begleitung bei Problemen im Zusammenhang mit genetischen Erkrankungen.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zu Beratungsangeboten -
Genodermatosen - erblich bedingte Hautkrankheiten
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Die Entwicklung der molekularbiologischen Forschung führte zur Aufklärung der genetischen Grundlagen von erblichen Hauterkrankungen wie z.B. des Morbus Darier, des Netherton Syndroms, der Ichtyosen und der Epidermolysis bullosa. Weiters werden die molekularen Grundlagen von Erkrankungen des atopischen Formenkreises, Psoriasis und Pemphigus derzeit ausgearbeitet. Dies führt zu neuen Formen der dermatologischen Diagnostik und Therapie sowie zu neuen Fragestellungen der medizinischen Ethik. Leistungen: Regelmässige Fortbildungen in Zusammenarbeit mit ESDR/EADV/EDF, Internationale Tagungen, Einrichtung einer Kontaktstelle zur Beratung von Patienten.Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zu Symptomen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Behandlungen -
Georg-August-Universität Göttingen
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Sehr geehrte Damen und Herren, ich freue mich, Sie als Direktor der Klinik für Klinische Neurophysiologie der Universitätsmedizin Göttingen begrüßen zu dürfen. In der Patientenversorgung bietet die Klinik für Klinische Neurophysiologie mit 24 Normalpflegebetten auf der 2010 renovierten Station 5023 die Behandlung aller nicht-intensivpflichtigen neurologischen Erkrankungen an. Der klinische Schwerpunkt der Klinik liegt neben dem peripheren Nervensystem auf den Diagnosen Epilepsie mit prächirurgischem Epilepsiemonitoring auf Station 6024, (Kopf-)Schmerzen, Parkinsonsyndrome, Schwindel, Restless Legs Syndrom mit Schlaflabor auf Station 6024.
Themengebiete:
Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Gesellschaft für Endokrinologie
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Die Deutsche Gesellschaft für Endokrinologie (DGE) ist die wissenschaftliche Fachgesellschaft und Interessensvertretung all derer, die im Bereich von Hormonen und Stoffwechsel forschen, lehren oder ärztlich tätig sind. Die Gründung der Deutschen Gesellschaft für Endokrinologie erfolgte im Jahr 1953 in Hamburg auf Anregung von Arthur Jores.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
GKJR beschäftigt sich mit der rheumatischen Erkrankung bei Kindern und Jugendlichen. Sie setzt sich für die Forschung und der Verbreitung von neuen Erkenntnissen ein. Förderung von Ärzten und Vertreter medizinischer Assistenzberufe in der pädriatischen Rheumatologie hat sich die Gesellschaft auf die Fahne geschrieben. Auch soziale Integration und Rehabilitation der erkrankten Rheumapatienten sind der GKJR wichtig.
Themengebiete:
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Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Die Gesellschaft für MPS ist bundesweit tätig. Sie setzt sich ein für ein selbstbestimmtes Leben mit der unheilbaren Krankheit Mukopolysaccharidosen (MPS). Gemeinsam geben Patienten, Angehörige, Ärzte, Therapeuten und Förderer MPS-Kranken Hoffnung. MPS bedeutet für die Betroffenen und ihre Angehörigen eine große Belastung. Wir unterstützen sie bei Kontakten mit Ärzten, Wissenschaftlern und Kliniken, durch Kongresse, Workshops, Informationsmaterial und vieles mehr. Die Krankheit ist noch immer viel zu wenig bekannt, auch bei Medizinern. Wir arbeiten daran, diese Lücke durch gezielte Informationen zu schließen. In den letzten zehn Jahren hat es deutliche Fortschritte bei Verständnis und Diagnostik von MPS gegeben. Trotzdem besteht nach wie vor großer Forschungsbedarf. Wir engagieren uns mit Spendenmitteln für die Entwicklung wirkungsvoller Therapien.
Themengebiete:
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gesundheit.de - Informationen über Kugelzellenanämie (Sphärozytose)
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Auf der Internetseite gesundheit.de gibt es alle nützlichen Informationen zu den Themen Gesundheit, Fitness, Ernährung, Medizin, Krankheiten und mehr.
Themengebiete:
Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
gesundheitsinformation.de
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Mit Gesundheitsinformation.de erfüllt das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) einen Teil seines gesetzlichen Auftrages zur Aufklärung der Öffentlichkeit in gesundheitlichen Fragen. Die Website richtet sich mit einem breiten Themenspektrum an erkrankte wie gesunde Bürgerinnen und Bürger.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Gesundheitsportal Onmeda - Informationen zu Mukoviszidose
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Wir von Onmeda wissen, dass Gesundheit das höchste Gut des Menschen ist. Als eines der führenden Gesundheitsportale in Deutschland finden Sie bei uns leicht verständliche Informationen zum Thema Gesundheit und Medizin für alle Menschen, die sich aktiv um ihre Gesundheit und ihr Wohlbefinden kümmern. Wir bieten Ihnen ein umfangreiches Angebot an hochwertigen Inhalten und Hilfestellungen zu Krankheitsbildern und Symptomen, liefern Informationen rund um den Arztbesuch und klären Sie über medizinische Verfahren auf. Natürlich finden Sie bei Onmeda auch alles Wissenswerte rund um die Themen Ernährung, gesunde Lebensweise, Partnerschaft, Fitness, Schwangerschaft, Kinderentwicklung, Vorsorge oder Reisemedizin.
Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen