Förderverein Glukosetransporter(GLUT1)-Defekt e.V.
Über die Qualitätskriterien
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Herausgeber:
Förderverein Glukosetransporter(GLUT1)-Defekt e.V.Beschreibung:
Durch die Vereinsgründung wurde die Grundlage geschaffen ein Forum zur Verfügung zu stellen, über das sich Eltern mit vom GLUT1-Defekt betroffenen Kindern und Jugendlichen, sowie Ärzte und Diätassistenten und die breite Öffentlichkeit über die Stoffwechselkrankheit GLUT1-Defekt und deren Therapie - die ketogene Diät - informieren können. Der Förderverein will durch umfassende Aufklärung auf eine gut behandelbare Epilepsie aufmerksam machen und möchte erreichen, dass bei unklaren Epilepsien als mögliche Ursache auch die Stoffwechselkrankheit GLUT1-Defekt Berücksichtigung findet.-
Themengebiete
Informationen zur Diagnostik
Die Diagnose einer Seltenen Erkrankung nimmt oft viel Zeit in Anspruch und erfordert die Zusammenarbeit mehrerer ärztlicher Fachrichtungen. Hier finden Sie Informationen über Verfahren und Untersuchungsmethoden, die zur Diagnose einer Seltenen Erkrankung führen können, oder über Anlaufstellen, die Sie dabei unterstützen.
Informationen zu Symptomen
Die Krankheitsbilder und Beschwerden sind bei Seltenen Erkrankungen sehr unterschiedlich und komplex. Hier finden Sie Informationen darüber, wie bestimmte Seltene Erkrankungen sich äußern können. Beachten Sie aber, dass nur ein Arzt oder eine Ärztin eine Diagnose stellen kann.
Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung
Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen stehen im alltäglichen Leben oftmals vor Herausforderungen. Hier finden Sie Informationen über Hilfsangebote (z. B. Selbsthilfegruppen), die Sie bei der Bewältigung der Erkrankung und den damit verbundenen Problemen unterstützen können.
Informationen zu Behandlungen
Die Verschreibung von Arzneimitteln oder andere Behandlungsmöglichkeiten, wie beispielsweise Physiotherapie, sind bei vielen Seltenen Erkrankungen ein wichtiger Bestandteil der Behandlung. Hier finden Sie Informationen zu ärztlichen oder psychologischen Behandlungsmöglichkeiten bei Seltenen Erkrankungen sowie zu ergänzenden therapeutischen Maßnahmen, z. B. Ergotherapie oder Logopädie, die bei Seltenen Erkrankungen zum Einsatz kommen können.
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Anbieterarten
Selbsthilfe
Selbsthilfegruppen bieten Menschen mit Seltenen Erkrankungen einen Raum zum Austausch mit anderen Betroffenen. Hier erhalten Sie Informationen zum alltäglichen Umgang mit der Erkrankung und ihren Herausforderungen. In der Regel erfahren Sie hier auch, wie die Selbsthilfe sich für Menschen mit Seltenen Erkrankungen politisch engagiert. -
Sprachen
deutsch / englisch
- Krankheiten
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