Ziele des Informationsportals

Ziel dieser Webseite ist der Betrieb eines zentralen Informationsportals, in dem Wissen bzw. zielgruppenspezifische Informationen für Betroffene und ihre Angehörigen sowie für medizinische, therapeutische und pflegerische Leistungserbringer bereitgestellt werden. Von einem zentralen webbasierten Zugangspunkt aus sollen Informationsangebote über seltene Erkrankungen erreichbar gemacht werden.

Dabei sollen verfügbare Informationen über seltene Erkrankungen, insbesondere zur Diagnostik, Therapie, Selbsthilfe, Versorgungseinrichtungen, Forschung und Registern, anhand spezifischer Kriterien qualitätsgesichert gebündelt werden. Zudem werden Informationsmöglichkeiten zu sozial- und leistungsrechtlichen Fragen integriert. Das Informationsportal enthält keine Primärinformationen, sondern verweist auf bereits vorhandene qualitätsgesicherte Informationsquellen. Hierbei wird der spezifische Informationsbedarf der einzelnen Zielgruppen berücksichtigt und das Informationsangebot dementsprechend von qualitätsgesicherten Primärquellen abgerufen bzw. gesteuert.

Durch eine intelligente Benutzerführung soll auf die jeweils relevanten Informationen zugegriffen werden können. Zielgruppenspezifische Informationsbedarfe (für Menschen mit heterogenen seltenen Erkrankungsbildern, chronisch Kranke ohne Diagnose, medizinische Leistungserbringer etc.), bis dato vorhandene Wege zur Informationsfindung und die Evaluation von hierauf zu entwickelnden bestmöglichen Informationspfaden wurden anhand von verschiedenen qualitativen Forschungsmethoden (qualitativen Interviews, Fokusgruppendiskussionen, Delphi-Befragung etc.) ermittelt.

Der Mehrwert des Informationsportals besteht somit nicht in einer eigenen hohen Informationsqualität, sondern vielmehr in der zielgruppenspezifischen Aufbereitung und Darstellung von qualitätsgesicherten externen Inhalten. Darüber hinaus wird bei konkreten Fragestellungen, die nicht qualitätsgesichert durch das Informationsportal adressiert werden können, auf kompetente Ansprechpartner (bspw. Zentren für seltene Erkrankungen, Expertengremien etc.) verwiesen.

Insgesamt wurde ein zentrales Informationsportal geschaffen, dass die Informationsbeschaffung und den -zugang für Patienten, Ärzte und Therapeuten verbessert und dabei qualitätsgesicherte sowie deutlich besser selektierte Informationen zur Verfügung stellt als eine reine Google-Suche. Durch technische Modifikationen, die Bereitstellung externer Module (JavaScriptlets), mit denen einige Dienste des Portals, wie beispielsweise die gesicherte Suche, auch auf anderen Informationsplattformen eingebunden werden kann sowie durch flankierende Öffentlichkeitsarbeit soll die Anzahl der Suchenden, die das Portal finden, optimiert werden.