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Verzeichnis (gefiltert)

Von Ärzten für Ärzte

Wichtige Faktoren bei der Behandlung von seltenen Erkrankungen sind eine umfangreiche Kooperation sowie ein umfassender Erfahrungsaustausch zwischen den spezialisierten Leistungserbringern. Informationsseiten, welche sich speziell an ärztliches Personal wenden, können den Austausch von medizinischem Fachwissen unterstützen und somit die Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen verbessern. Nachfolgend finden Sie Informationsanbieter für alle Krankheitsbilder, welche Informationen zur Rubrik Informationen von Ärzten für Ärzte anbieten und sich in diesem Informationsportal registriert haben. Für eine krankheitsspezifische Suche nutzen Sie bitte das Suchfeld, welches Sie oben rechts auf dieser Seite finden.

Name
Krankheitsbild
Therapie
Forschung
Beratung
Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
 
Krankheitsbild
Therapie
Forschung
 
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Das Kompetenznetz Akute und chronische Leukämien wurde 1999 als eines der ersten Kompetenznetze in der Medizin gegründet. Ziel ist der Aufbau eines weltweit führenden kooperativen Leukämie-Netzwerks zur Verbesserung der bevölkerungsbezogenen Versorgung und der gesundheitsbezogenen Forschung bei akuten und chronischen Leukämien.

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Krankheitsbild
Therapie
Forschung
Beratung
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Sie haben Fragen zu Krebs? Wir sind für Sie da: Der Krebsinformationsdienst des Deutschen Krebsforschungszentrums ist eine Anlaufstelle für Patienten, Angehörige und alle Interessierten. Auch Fachkreise können den Krebsinformationsdienst nutzen. Erreichbar sind wir am Telefon, per E-Mail und im Internet. Unser Angebot: Informationen zu Krebs, auch zu seltenen Krebsarten, zur Diagnose, Behandlung, Nachsorge und zum Leben mit Krebs, Nennung von Ansprechpartnern. Finanziert wird der Krebsinformationsdienst im Deutschen Krebsforschungszentrum durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung, auch das Land Baden-Württemberg und das Bundesministerium für Gesundheit leisten einen Beitrag.

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Krankheitsbild
Therapie
Forschung
Beratung
Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
Beschreibung:

Die Stiftung Lichterzellen hat das Ziel zur Erforschung der seltenen Krankheiten PNH (Paroxysmale Nächtliche Hämoglobinurie) und Aplastischen Syndromen (AA) beizutragen, deren Betroffene zu unterstützen und ihnen und ihren Angehörigen helfend zur Seite zu stehen. Durch die relativ geringe Anzahl von Erkrankten besitzen die Krankheiten PNH und AA trotz ihrer schwerwiegenden Krankheitsbilder bislang keine große Lobby und fallen wegen ihrer geringen Fallzahl auch durch das Raster der Pharmaindustrie. Die Stiftung Lichterzellen möchte mit ihren unterschiedlichen Projekten, diese Patienten unterstützen. Nicht zuletzt möchte die Stiftung Lichterzellen die Krankheiten PNH und AA auch in das Bewusstsein der Ärzte rücken, um durch eine größere Bekanntheit dazu beizutragen, dass diese schneller diagnostiziert werden können, damit den Patienten durch eine frühzeitige Diagnose und der Einleitung entsprechender Therapien ein langer Leidensweg erspart bleibt.

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Bildschirmfoto von Lungeninformationsdienst
Beschreibung:

Der Lungeninformationsdienst ist am Helmholtz Zentrum München angesiedelt. Es ist Mitglied der größten deutschen Wissenschaftsorganisation, der Helmholtz Gemeinschaft, in der sich 18 naturwissenschaftlich-technische und medizinisch-biologische Forschungszentren mit insgesamt 38.000 Beschäftigten zusammengeschlossen haben. Seine Mittel erhält das Helmholtz Zentrum München vom Bund und dem Land Bayern, die die Grundfinanzierung nach einem Schlüssel von 90:10 tragen. Der Lungeninformationsdienst arbeitet unabhängig von jeglichen Interessenskonflikten mit Dritten. Wissenschaftliche Unterstützung erhält er von den Partnereinrichtungen des Deutschen Zentrums für Lungenforschung (DZL) und der Deutschen Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin (DGP).

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Therapie
 
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Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Schauen Sie sich um und informieren Sie sich zum Krankheitsbild der Gastrointestinalen Stromatumoren (GIST). Diese Website bietet Ihnen außerdem Tipps für den Alltag mit GIST.

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Forschung
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Bildschirmfoto von MGZ - Medizinisch Genetisches Zentrum
Beschreibung:

Facharztprais für Humangenetik; humangenetisches Labor; Diagnostik genetisch bedingter Erkrankungen, insbesondere auch Seltener Erkrankungen

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Krankheitsbild
Therapie
 
 
 
Weiterbildung
Bildschirmfoto von Mitteldeutsches Kompetenznetz für Seltene Erkrankungen (MKSE)
Beschreibung:

In Sachsen-Anhalt wurde mit der Gründung des Mitteldeutschen Kompetenznetzes für seltene Erkrankungen (MKSE) die Voraussetzung für ein Netzwerk geschaffen, das bereits bestehende Strukturen der beiden Universitätsklinika, Medizinischen Fakultäten und weiterer regionaler Krankenhäuser im Sinne des NAMSE-Aktionsplans bündelt. Weitere Kooperationen bestehen zu spezialisierten Fachärzten der Region.

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Krankheitsbild
Therapie
Forschung
 
 
 
Beschreibung:

Motoneuronerkrankungen sind neurodegenerative Erkrankungen, bei denen motorische Neurone betroffen sind. Die hierbei häufigste Krankheit stellt die amyotrophe Lateralsklerose (ALS) dar, eine fortschreitende Degeneration des motorischen Nervensystems, die mit einer Muskelschwäche einhergeht. Die Ursachen der Krankheit sind unbekannt, zudem gibt es keine Heilungsmöglichkeiten. ALS ist eine Erkrankung, die durch eine hohe Inzidenzrate (2.5 – 3/pro 100.000) und eine niedrige Prävalenz gekennzeichnet ist. Daher ist es besonders bei diesem Krankheitsbild wichtig, die vorhandene Patientenzahl zu bündeln, um sinnvolle Forschung zu ermöglichen. Daher haben sich 17 deutsche ALS Zentren im Netzwwerk für Motoneuronerkrankungen zusammengetan.

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Krankheitsbild
 
Forschung
 
Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
Beschreibung:

Das Muskeldystrophie Netzwerk (MD-NET) ist eine deutschlandweite vom BMBF geförderte Arbeitsgemeinschaft zur Verbesserung der medizinischen Versorgung von Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen (Förderkennzeichen 01GM0887). Von 2003 bis einschließlich 2013 wurden umfangreiche Strukturen zur Förderung von Grundlagenforschung, Diagnostik und zur Etablierung von Klinischen Studien geschaffen. Das MD-NET bündelt Kompetenzen aus ganz Deutschland zur Erforschung von Muskeldystrophien, spinaler Muskelatrophien (SMA), hereditärer sensomotorischer Neuropathien (HMSN/CMT) und anderen seltenen hereditären neuromuskulären Erkrankungen.

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Therapie
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Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Diese Seite richtet sich an die Kolleginnen und Kollegen, die sich im Rahmen der NEMOS engagieren, an das interessierte Fachpublikum und an Patienten und deren Angehörige. Sie soll Informationen zur Neuromyelitis optica (NMO, auch bekannt unter dem Namen Devic-Syndrom) sowie zu Erkrankungen, die mit einem erhöhten Risiko für die Entwicklung einer NMO einhergehen, bündeln. Die NEMOS-Homepage bietet Informationen zu diesen Erkrankungen und ermöglicht es, darauf spezialisierte Zentren ausfindig zu machen. Außerdem werden Hinweise zur Diagnostik und Therapie bereitgestellt.

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