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Verzeichnis (gefiltert)

Von Ärzten für Ärzte

Wichtige Faktoren bei der Behandlung von seltenen Erkrankungen sind eine umfangreiche Kooperation sowie ein umfassender Erfahrungsaustausch zwischen den spezialisierten Leistungserbringern. Informationsseiten, welche sich speziell an ärztliches Personal wenden, können den Austausch von medizinischem Fachwissen unterstützen und somit die Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen verbessern. Nachfolgend finden Sie Informationsanbieter für alle Krankheitsbilder, welche Informationen zur Rubrik Informationen von Ärzten für Ärzte anbieten und sich in diesem Informationsportal registriert haben. Für eine krankheitsspezifische Suche nutzen Sie bitte das Suchfeld, welches Sie oben rechts auf dieser Seite finden.

Name
Krankheitsbild
Therapie
Forschung
Beratung
Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
 
Krankheitsbild
Therapie
 
 
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Im CAPS Netzwerk finden Sie alle wichtigen Informationen über CAPS (Cryopyrin-assoziierte periodische Syndrome). Unter der Bezeichnung CAPS werden drei verschiedene Erkrankungen zusammengefasst: FCAS steht für "familiäres kälteinduziertes auto-inflammatorisches Syndrom" (englisch: Familial Cold Autoinflammatory Syndrome). Die Erkrankung wird manchmal auch als Kälteurtikaria bezeichnet (englisch: Familial Cold Urticaria, FCU). MWS ist die Abkürzung von Muckle-Wells-Syndrom. NOMID/CINCA ist die Kurzform für neonatal beginnende entzündliche Systemerkrankung (englisch: Neonatal Onset Multisystem Inflammatory Disorder), auch bekannt als chronisches infantiles neuro-kutaneo-artikuläres Syndrom (englisch: Chronic Infantile Neurological Cutaneous Articular Syndrome). Das CAPS Netzwerk informiert Sie über die Ursache, die typischen Beschwerden (Symptome) sowie über Behandlungsmöglichkeiten der CAP-Syndrome.

Themenbereiche:

Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Von Ärzten für Ärzte

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Krankheitsbild
Therapie
Forschung
 
 
 
Beschreibung:

Ziel des CARPuD 2-Konsortiums ist es, den Phänotyp, der den Lungenerkrankungen zugrunde liegt, in patienteneigenen Zellen genetisch zu korrigieren, die Zellen anschließend in den betroffenen respiratorischen Zelltyp zu differenzieren und damit die in der Lunge vorhandenen, und mit der Erbkrankheit behafteten, Zellen zu ersetzen. Im Vordergrund des Projektes steht dabei die experimentelle Entwicklung, Optimierung und Evaluation der therapeutischen Konzepte. Daneben soll für die Herstellung patientenspezifischer iPS-Zellen eine Fibroblasten-Bank aufgebaut werden. Diese größtenteils noch im Bereich der Grundlagenforschung angesiedelten Projekte sollen zukünftig mit klinischen Partnern in prä-klinischen oder Phase-1 Studien untersucht werden, um einen breiten Einsatz der von iPSCs-abgeleiteten Zellen zur Behandlung seltener pulmonaler Erkrankungen in der Regelversorgung zu ermöglichen.

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Forschung, Krankheitsbild / Symptomatik, Sonstige Therapie, Von Ärzten für Ärzte

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Krankheitsbild
 
Forschung
Beratung
Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
Bildschirmfoto von Centrum für Chronische Immundefizienz
Beschreibung:

Das CCI ist ein in Deutschland einzigartiges Referenzzentrum für Immundefekte. Wir verfügen über große Erfahrung in der Diagnose und Therapie dieser Erkrankungen bei Erwachsenen und Kindern einschließlich der Knochenmarkstransplantation. Das Besondere am CCI ist, dass Kinderärzte und Internisten, Spezialisten für das Abwehrsystem, für Infektionserkrankungen und für Bluterkrankungen und Knochenmarktransplantationen sowie Mediziner und Biologen in einer eigenständigen Einrichtung zusammenarbeiten. Das gemeinsame Ziel ist es, durch Zusammenführung der Expertise das Problem Chronische Immundefizienz besser zu verstehen, zu erkennen und zu behandeln. Das CCI wird als eines von acht ausgezeichneten Integrierten Forschungs- und Behandlungszentren durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF 01EO1303) gefördert.

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Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Forschung, Fort- und Weiterbildung, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote, Von Ärzten für Ärzte

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Krankheitsbild
Therapie
Forschung
 
 
 
Bildschirmfoto von CMT-NET (Charcot-Marie-Tooth)
Beschreibung:

Die Website des CMT-NET informiert Wissenschaftler, Ärzte und Betroffene über die Arbeit des Netzwerks und Neuigkeiten rund um die CMT-Forschung.

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Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Diagnostik, Forschung, Krankheitsbild / Symptomatik, Sonstige Therapie, Von Ärzten für Ärzte

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Beschreibung:

Wir arbeiten gemeinsam für eine moderne Internetpräsenz. Mit der seit März 2011 vor­lie­gen­den fünf­ten Ver­si­on von Derma.​de wur­de die er­folg­rei­che Ar­beit ei­ner der dienst­äl­tes­ten Me­di­zin­web­sites im In­ter­net fort­ge­setzt. Die me­di­zi­nisch fach­li­chen In­hal­te von Derma.​de wer­den wei­ter­hin re­dak­tio­nell vom Ar­beits­kreis Der­ma­to­lo­gie im In­ter­net der DDG be­treut. Ver­ant­wort­lich hier­für ist die Deut­sche Der­ma­to­lo­gi­sche Gesellschaft, Ber­lin.

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Krankheitsbild
Therapie
Forschung
 
 
Weiterbildung
Beschreibung:

Die Deutsche Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie ist eine gemeinnützige medizinische Fachgesellschaft mit dem Ziel der Förderung von Wissenschaft, Diagnostik und Therapie sowie der Prävention von angeborenen und erworbenen Herz- und Kreislauferkrankungen im Kindes- und Jugendalter. Sie nimmt Belange der Lehre (Ausbildung, Fort- und Weiterbildung) sowie die Erstellung von Leitlinien wahr.

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Diagnostik, Forschung, Fort- und Weiterbildung, Krankheitsbild / Symptomatik, Therapieleitlinien, Von Ärzten für Ärzte

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Krankheitsbild
Therapie
Forschung
 
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Die Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie e.V. (DGRh) ist mit mehr als 1.400 Mitgliedern die größte medizinische Fachgesellschaft in Deutschland im Bereich der Rheumatologie. Sie repräsentiert seit mehr als 80 Jahren die rheumatologische Wissenschaft und Forschung und deren Entwicklung in Deutschland. Als gemeinnütziger Verein arbeitet die DGRh unabhängig und ohne Verfolgung wirtschaftlicher Ziele zum Nutzen der Allgemeinheit.

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Krankheitsbild
Therapie
Forschung
Beratung
Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
Beschreibung:

Die Deutsche MEN1 Datenbank wurde bereits 1995 ins Leben gerufen. Ihr Ziel ist es, betroffene Patienten in Deutschland zu erfassen und in ihrem Krankheitsverlauf zu verfolgen. Ziel soll es sein, wissenschaftliche Fragestellungen anhand der vorliegenden Daten zu beantworten, um die Versorgung betroffener Patienten und Familien zu optimieren.

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Krankheitsbild
 
Forschung
Beratung
 
 
Beschreibung:

Webseite des Deutschen Chagas-Projekts: "Erkennung und Lenkung von Chagas-Patienten in Deutschland"

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Krankheitsbild
 
 
 
 
Weiterbildung
Beschreibung:

Das Deutsche Grüne Kreuz (DGK) ist die älteste Vereinigung (e. V.) zur Förderung der gesundheitlichen Vorsorge und Kommunikation in Deutschland. Es ist unabhängig und keiner politischen, religiösen oder kommerziellen Gruppe verpflichtet. Sein satzungsmäßiger Auftrag besteht darin, Menschen, Tiere und Pflanzen vor Schäden zu schützen. Mit dem grünen Kreuz wurde ein Zeichen gewählt, das in Europa eine lange Tradition als Symbol für humanitäre Hilfsbereitschaft hat.

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Fort- und Weiterbildung, Krankheitsbild / Symptomatik, Von Ärzten für Ärzte

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