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Therapieleitlinien

Leitlinien sind systematisch entwickelte Aussagen und Feststellungen mit unterschiedlich gewichteten Empfehlungsgraden gemäß den wissenschaftlichen Erkenntnissen. Sie sollten bei der medizinischen Entscheidungsfindung vor allem Mediziner und andere Gesundheitsberufe unterstützen, sind darüber hinaus aber auch öffentlich für alle Interessenten einsehbar. Durch Leitlinien soll insbesondere die Transparenz medizinischer Entscheidungen gefördert und Sicherheit im Behandlungsablauf geschaffen werden. Die Entwicklung und Einhaltung von Therapieleitlinien bzw. von Patientenpfaden weist ein hohes Potenzial für eine Erhöhung der Behandlungsqualität im Bereich dieser Erkrankungen auf. Bei vielen seltenen Erkrankungen existieren auf Grund ihres geringen Auftretens oftmals keine Leitlinien. Eine große Zukunftsaufgabe liegt darin die Evidenzlage bewährter Behandlungsabläufe zu stärken. Nachfolgend finden Sie Informationsanbieter für alle Krankheitsbilder, welche Informationen zur Rubrik Leitlinien anbieten und sich in diesem Informationsportal registriert haben. Für eine krankheitsspezifische Suche nutzen Sie bitte das Suchfeld, welches Sie oben rechts auf dieser Seite finden.

Name
Krankheitsbild
Therapie
Forschung
Beratung
Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
 
Krankheitsbild
Therapie
Forschung
Beratung
Erfahrungsaustausch
 
Bildschirmfoto von Schweizerische Gesellschaft für Cystische Fibrose (CFCH)
Beschreibung:

Mit unseren Leistungen versuchen wir, das Leben von Menschen mit Cystischer Fibrose zu erleichtern. Unter anderem zählen dazu Beratungen von Sozialarbeitenden und Regionalgruppenleitern, hilfreiche Merkblätter mit Tipps für den Alltag, die Finanzierung von Forschungsprojekten sowie die Organisation von Anlässen für Erwachsene mit CF.

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Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Forschung, Kinderwunsch / Familienplanung, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote, Sozial- und leistungsrechtliche Fragen, Therapieleitlinien

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Krankheitsbild
Therapie
 
 
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Unsere Ziele sind Die Schweizerische Sarkoidose-Vereinigung (SSARV) wurde am 8. Juli 1999 in Rheinfelden (Aargau) gegründet. Es ist ein Zusammenschluss von Sarkoidose Erkrankten, ihren Angehörigen und Interessierten. Unsere Ziele: - Die Öffentlichkeit über die Sarkoidose aus Sicht der Betroffenen zu informieren - Gründung, Förderung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen in der ganzen Schweiz - Informationsplattform für Betroffene und den Austausch von Patienten und Angehörigen mit Ärzten, Gesundheitsorganisationen sowie der Öffentlichkeit - Sarkoidose bekannter machen und die Ärzte für unsere Belange interessieren - Das Interesse an der Forschung wecken

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Krankheitsbild
Therapie
Forschung
Beratung
Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
Bildschirmfoto von Stiff-Person-Syndrom Selbsthilfe Deutschland e.V.
Beschreibung:

Das Stiff-Person-Syndrom (SPS)/ Stiff-Man-Syndrom (SMS) ist eine auto-immun-entzündliche Erkrankung des Zentralnervensystems und der endokrinen Drüsen. Die Ziele der Stiff-Person-Syndrom Selbsthilfe Deutschland e.V. sind u.a.: Wir möchten Erkrankte, in medizinischen Berufen Tätige und andere Interessierte über die Krankheit "Stiff-Person-Syndrom" informieren. Wir möchten Erkrankten durch Bereitstellung entsprechender Informationen und anderer Dienstleistungen den Alltag erträglicher gestalten. Wir möchten politische Entscheidungsträger und die breite Öffentlichkeit auf Seltene Krankheiten allgemein und insbesondere auf "Stiff-Person-Syndrom" aufmerksam machen und die Interessen der Erkrankten politisch auf allen Ebenen vertreten. Wir möchten im Rahmen unserer Möglichkeiten regelmäßig über neueste Forschungsergebnisse berichten. Wir möchten mit Forschungseinrichtungen zusammenarbeiten und die Erforschung des "Stiff-Person-Syndrom" im Rahmen unserer Möglichkeiten unterstützen.

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Krankheitsbild
Therapie
 
Beratung
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Von vielen Ärzten als Zufallsbefund, Hydromyelie oder Zyste bagatellisiert, stehen viele Betroffene mit ihrer Diagnose Syringomyelie und den dadurch verursachten Symptomen ganz alleine da. Dies veranlasste uns im Januar 2006, die Selbsthilfegruppe Syrinx-Saarland zu gründen.

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Krankheitsbild
Therapie
 
 
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Die Syringomyelie ist eine Erkrankung des Rückenmarks, bei der es im Mark zu Höhlenbildungen kommt. Die Erkrankung kann angeboren sein oder sich nach einer Verletzung, einer Entzündung des Rückenmarks oder einem Tumor entwickeln. Nach dem ersten Auftreten von Symptomen kommt es über die Jahre meist zu einer langsamen Verschlechterung des Befindens. Um das Fortschreiten der Ausfallserscheinungen zu verhindern, ist es nötig, den Raum für das Rückenmark zu erweitern oder die in der Höhle befindliche Flüssigkeit abzuleiten.

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Krankheitsbild
Therapie
Forschung
 
 
Weiterbildung
Beschreibung:

Die Ulmer Universitätsmedizin verbindet die Krankenversorgung mit der Forschung und der Lehre - neue wissenschaftliche Erkenntnisse erhalten so schneller Eingang in die Diagnostik und Therapie. Hoch qualifiziertes ärztliches und pflegerisches Personal kümmert sich rund um die Uhr um das Wohlergehen unserer Patienten. Für die Menschen der Regionen Ostwürttemberg, Donau/Iller und Bodensee-Oberschwaben ist das Klinikum der Maximalversorger für universitäre Spitzenmedizin, zusätzlich hat es die Funktion eines Städtischen Krankenhauses.

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Krankheitsbild
Therapie
 
 
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Das Vulvakarzinom ist eine Erkrankung, die in der Öffentlichkeit wenig bekannt ist, obwohl die Zahlen seit Jahren steigen. Wenn es sich um eine so intime Erkrankung wie das Vulvakarzinom oder seine Vorstufe (VIN) handelt, die den weiblichen Genitalbereich betrifft, ist die Scham der Patientinnen meistens sehr groß, wie wir durch den Erfahrungsaustausch mit betroffenen Frauen immer wieder feststellen. Es ist uns wichtig, bestehende Tabus und Vorurteile gegenüber unserer Erkrankung zu beseitigen. Wir haben mit unserem moderiert geführten Internetforum einen Ort des Austausches und der Information geschaffen und sind damit Bundesweit tätig. Wir möchten betroffenen Frauen durch unsere Erfahrungen einen Anhaltspunkt geben, welche modernen operativen Therapieverfahren es gibt und auf welche Mindestkriterien sie bei der Therapie achten sollten, um ein Maximum an Lebensqualität zu erhalten.

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