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Therapieleitlinien

Leitlinien sind systematisch entwickelte Aussagen und Feststellungen mit unterschiedlich gewichteten Empfehlungsgraden gemäß den wissenschaftlichen Erkenntnissen. Sie sollten bei der medizinischen Entscheidungsfindung vor allem Mediziner und andere Gesundheitsberufe unterstützen, sind darüber hinaus aber auch öffentlich für alle Interessenten einsehbar. Durch Leitlinien soll insbesondere die Transparenz medizinischer Entscheidungen gefördert und Sicherheit im Behandlungsablauf geschaffen werden. Die Entwicklung und Einhaltung von Therapieleitlinien bzw. von Patientenpfaden weist ein hohes Potenzial für eine Erhöhung der Behandlungsqualität im Bereich dieser Erkrankungen auf. Bei vielen seltenen Erkrankungen existieren auf Grund ihres geringen Auftretens oftmals keine Leitlinien. Eine große Zukunftsaufgabe liegt darin die Evidenzlage bewährter Behandlungsabläufe zu stärken. Nachfolgend finden Sie Informationsanbieter für alle Krankheitsbilder, welche Informationen zur Rubrik Leitlinien anbieten und sich in diesem Informationsportal registriert haben. Für eine krankheitsspezifische Suche nutzen Sie bitte das Suchfeld, welches Sie oben rechts auf dieser Seite finden.

Name
Krankheitsbild
Therapie
Forschung
Beratung
Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
 
Krankheitsbild
Therapie
Forschung
Beratung
 
 
Beschreibung:

Das Netzwerk Epidermolysis bullosa befasst sich mit der Epidermolysis bullosa (EB), einer Gruppe von erblichen kutanen Fragilitätssyndromen, die durch lebenslange traumainduzierte Blasenbildung der Haut und Schleimhäute einhergeht. Die chronische Haut-Fragilität hat einen hohen persönlichen, medizinischen und sozio-ökonomischen Einfluss auf das Leben der Patienten und ihrer Angehörigen. Zurzeit existiert noch keine kausale Therapie für die EB. Von der geplanten Forschung erwarten wir wichtige neue Kenntnisse über die Pathophysiologie der EB. Ein Verständnis der Schlüsselvorgänge der Pathogenese wird neue diagnostische und therapeutische Anwendungen liefern und einen Effekt bezüglich diagnostischer Dienstleistungen, Prognose, genetischer und präventiver Beratung, Pflege sowie Betreuung von EB-Patienten haben.

Themenbereiche:

Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Diagnostik, Forschung, Kinderwunsch / Familienplanung, Krankheitsbild / Symptomatik, Sonstige Therapie, Therapieleitlinien, Von Ärzten für Ärzte

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Krankheitsbild
Therapie
 
 
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

NIRK ist ein Netzwerk, das für einen besseren Wissenstransfer zwischen den in Deutschland bereits bestehenden Strukturen sorgen soll: Zwischen der Grundlagenforschung, der anwendungsnahen Forschung, den klinischen Zentren, den für die Breitenversorgung zuständigen niedergelassenen Ärzten, den heimatnahen Krankenhäuser sowie der Selbsthilfe. Des weitern sollen umgekehrt forschungsrelevante Themen aus dem Alltag in die Forschung eingebracht werden. Die bisherigen Kommunikationsstrukturen sollen durch effizienteren horizontalen und vertikalen Wissenstransfer verbessert werden. NIRK entstand aus der Arbeitsgemeinschaft Dermatologischer Forschung (ADF) und der Arbeitsgemeinschaft für Pädiatrische Dermatologie (APD) und involviert alle in Deutschland tätigen Forscher und Kliniker, die sich mit Ichthyosen und verwandten Verhornungsstörungen beschäftigen.

Themenbereiche:

Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Diagnostik, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Therapieleitlinien, Von Ärzten für Ärzte

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Krankheitsbild
Therapie
 
 
 
Weiterbildung
Beschreibung:

Onkopedia ist eine Seite der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie e.V. Sie bietet Leitlinien zur Diagnostik und Therapie von Blut- und Krebserkrankungen, Bewertungen von Arzneimitteln sowie weitere Informationen hinsichtlich Pflege. Eine umfangreiche Wissensdatenbank rundet das Angebot ab.

Themenbereiche:

Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Diagnostik, Fort- und Weiterbildung, Krankheitsbild / Symptomatik, Therapieleitlinien

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Krankheitsbild
Therapie
Forschung
 
 
 
Beschreibung:

OrphanAnesthesia ist ein Projekt der Deutschen Gesellschaft für Anästhesiologie und Intensivmedizin e.V. (DGAI) mit dem Ziel, die Patientensicherheit für Patienten mit seltenen Erkrankungen zu erhöhen. Dies möchten wir durch die Veröffentlichung von Handlungsempfehlungen zur anästhesiologischen Betreuung von Patienten mit seltenen Erkrankungen erreichen.

Themenbereiche:

Diagnostik, Forschung, Krankheitsbild / Symptomatik, Therapieleitlinien, Von Ärzten für Ärzte

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Krankheitsbild
Therapie
Forschung
Beratung
Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
Beschreibung:

Orphanet ist ein Referenz-Portal für Informationen über seltene Krankheiten und Orphan Drugs. Die Informationen sind für die allgemeine Öffentlichkeit zugänglich. Es ist das Ziel von Orphanet, Diagnose, Versorgung und Behandlung von Patienten mit seltenen Krankheiten zu verbessern.

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Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Diagnostik, Forschung, Fort- und Weiterbildung, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote, Psychosoziale Beratung, Therapieleitlinien

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Krankheitsbild
Therapie
 
 
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

ÖGAST steht für Österreichische Gesellschaft für angeborene Stoffwechselstörungen und ist ein Selbsthilfeverein der sich mit angeborenen Eiweißstoffwechselstörungen beschäftigt. Die zwei Hauptgruppen sind Phenylketonurie und Galaktosämie. Zu den verlinkten Bereichen gibt es weitreichende Informationen auf dieser Homepage. Ebenso finden sich hier allgemeine Informationen zur Selbsthilfegruppe selbst so wie Informationen zur Mitgliedschaft und kommenden Events.

Themenbereiche:

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Krankheitsbild
Therapie
 
 
 
 
Beschreibung:

Das vom Deutschen Verlag für Gesundheitsinformation geführte Portal Pilztherapie.de liefert umfangreiche Informationen zu Pilzinfektionen und deren Behandlungsmöglichkeiten.

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Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Diagnostik, Krankheitsbild / Symptomatik, Therapieleitlinien

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Krankheitsbild
Therapie
 
 
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

1991 wurde die Prader-Willi-Syndrom Vereinigung der Schweiz gegründet. Jetzt zählt der Verein über hundert Mitglieder, zwei Drittel davon sind Familien mit betroffenen Kindern. Die PWS Vereinigung Schweiz veröffentlicht periodisch eine Infoschrift, betreibt eine Literaturstelle und organisiert alljährlich mehrere Treffen, um aktuelle Informationen zu vermitteln, aber auch den direkten Kontakt unter den Betroffenen zu ermöglichen. Wir wollen die Lebenssituation der PWS-Betroffenen verbessern, indem wir geeignete Wohn- und Arbeitsangebote in der Schweiz schaffen, welche PWS-Betroffenen gerecht sind.

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Krankheitsbild
Therapie
 
 
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Die Internetseite bietet Informationen für Betroffene und Angehörige rund um die Thematik des Astrozytoms. Ein Astrozytom ist ein Tumor im Gehirn, der aus entarteten hirneigenen Zellen besteht. Der Begriff Astrozytom leitet sich von seinem Ursprungsort, den sternförmigen Astrozyten im Stützgewebe des Gehirns, der Glia, ab. Man zählt das Astrozytom daher auch zu den Gliomen. Astrozytome können gutartige (benigne) oder bösartige (maligne) Tumoren sein. Eine Heilung dieser Art Krebs ist durchaus möglich, insbesondere, wenn die vollständige Entfernung des Astrozytoms aus dem Gehirn gelingt.

Themenbereiche:

Diagnostik, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Therapieleitlinien

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Krankheitsbild
Therapie
Forschung
Beratung
Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
Beschreibung:

rheuma-online wurde im März 1997 als rheumatologische Informationsplattform im Internet gegründet und hat sich in diesem Zeitraum zur größten Website mit rheumatologischen Informationen und Services im deutschsprachigen Raum entwickelt.

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