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Krankheitsbild / Symptomatik

Seltene Erkrankungen sind sehr heterogen, wenn man das Krankheitsbild oder die Symptomatik einzelner Erkrankungen betrachtet. Es sind häufig sehr komplexe Krankheitsbilder, die bereits im Kindesalter auftreten können. Es ist auch für Mediziner sehr schwierig die meist vielschichtigen Symptome, welche seltene Erkrankung häufig mit sich bringen, der richtigen Diagnose zuzuordnen. Immerhin gehören 7.000 bis 8.000 Erkrankungen zu den seltenen Erkrankungen, nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen in der EU sind von ihr betroffen. Ein Großteil der seltenen Erkrankungen verursacht schwerwiegende und organübergreifende Krankheitsbilder. Nachfolgend finden Sie Informationsanbieter für alle Krankheitsbilder, welche Informationen zur Rubrik Krankheitsbild/Symptomatik anbieten und sich in diesem Informationsportal registriert haben. Für eine krankheitsspezifische Suche nutzen Sie bitte das Suchfeld, welches Sie oben rechts auf dieser Seite finden.

Name
Krankheitsbild
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Beschreibung:

Die Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V. (DLH) ist der Bundesverband der Selbsthilfeorganisationen zur Unterstützung von Erwachsenen mit Leukämien und Lymphomen. Sie wurde im Mai 1995 gegründet und steht unter der Schirmherrschaft der Deutschen Krebshilfe, d.h. sie wird von ihr großzügig finanziell und ideell unterstützt.

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Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Diagnostik, Forschung, Kinderwunsch / Familienplanung, Krankheitsbild / Symptomatik, Sonstige Therapie, Sozial- und leistungsrechtliche Fragen

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Krankheitsbild
Therapie
 
 
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Der Bundesverband für Brandverletzte sieht seine Aufgabe in der Motivation und Beratung von Brandverletzten und ihren Angehörigen. Dabei ist es wichtig die physischen, psychischen und sozialen Belange von Brandverletzten zu berücksichtigen und dabei zu helfen diese langfristig zu verändern. Es kann nicht sein, dass Brandverletzte mit 80% und mehr Verbrennungen überleben, dass ihre verbrannten Hautareale mit äußerster Präzision gedeckt werden und die Brandverletzten aber nicht wissen wie sie mit dem vernarbten Körper, physisch und auch psychisch klar kommen, leben sollen, gemäß dem Spruch:" Doing better, feeling worse".

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Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Glaukom bei Kindern ist eine seltene Erkrankung. Wir möchten: *als Anlaufstelle für betroffene Familien fungieren und uns einsetzen für Erziehungsberechtigte mit Kindern, die an einem Glaukom erkrankt sind *Glaukom bei Kindern der Öffentlichkeit bekannt machen und diese für Alarmzeichen und Symptome sensibilisieren *Aufklärungsarbeit bei Kinder- und Augenärzten, Gesundheitsämtern und Hebammen leisten *als Informationsquelle für alle Interessierten dienen

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Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Forschung, Hilfe zur Selbsthilfe, Kinderwunsch / Familienplanung, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote, Psychosoziale Beratung, Sonstige Therapie

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Krankheitsbild
Therapie
 
Beratung
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Weiterbildung
Beschreibung:

Der Bundesverband Kinderrheuma e.V. ist eine Selbsthilfeorganisation für rheumakranke Kinder, Jugendliche und deren Familien.

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Krankheitsbild
 
 
Beratung
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Der Bundesverband Niere e.V. (BN e.V.) ist die Selbsthilfeorganisation der Dialysepatienten und Nierentransplantieren Deutschlands. Die Vereinigung wurde mit dem Ziel der Verbesserung der Lebenssituation der chronisch Nierenkranken, der Dialysepatientinnen und Dialysepatienten und der Nierentransplantierten im Jahre 1975 gegründet und hat sich seitdem kontinuierlich entwickelt.

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Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote

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Krankheitsbild
Therapie
 
 
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Bundesverband Schilddrüsenkrebs - Ohne Schilddrüse leben e.V. ist ein gemeinnütziger, bundesweiter Selbsthilfeverein von Schilddrüsenpatienten. Wir setzen uns für die Interessen von Schilddrüsen-, insbesondere von Schilddrüsenkrebspatienten ein. Unser Verein betreibt u.a. ein Selbsthilfe-Forum auf www.sd-krebs.de. Das Selbsthilfe-Forum dient dem Erfahrungsaustausch und bringt Menschen zusammen, die ohne Schilddrüse insbesondere nach einer Krebsdiagnose leben müssen. Wir unterstützen und vernetzen regionale Selbsthilfegruppen zu Schilddrüsenerkrankungen und Schilddrüsenkrebs.

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Krankheitsbild
 
 
Beratung
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Der BZK wurde 2005 gegründet als ein Zusammenschluss der Selbsthilfe im Bereich der durch Zecken übertragbaren Infektionserkrankungen wie Borreliose und deren Co.-Infektionen. Inzwischen ist aber klar, dass diese Beschreibung nicht mehr ausreicht und nicht mehr zeitgemäß ist. Inzwischen reden wir vom Mikroben-Netzwerk (hauptsächlich vertreten durch Bornaviren, Borrelien, Herpesviren), das geschickt zusammenarbeitet und damit den Organismus eines Wirts zu seinem eigenen Gunsten und Überleben massiv verändern kann und die Toren öffnet für eine Vielzahl weiterer Erreger und Mikroben. In erster Linie sehen wir die massiv gestiegenen Umweltbelastungen als eine der Haupt-Auslöser an, Entgiftungsstörungen, die erworben werden durch diese Erreger oder auch vererbt wurden sowie ein kranker Darm. Es spielen viele Sachen zusammen, bis ein Mensch chronisch krank wird.

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Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote, Psychosoziale Beratung

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Krankheitsbild
Therapie
 
 
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Im CAPS Netzwerk finden Sie alle wichtigen Informationen über CAPS (Cryopyrin-assoziierte periodische Syndrome). Unter der Bezeichnung CAPS werden drei verschiedene Erkrankungen zusammengefasst: FCAS steht für "familiäres kälteinduziertes auto-inflammatorisches Syndrom" (englisch: Familial Cold Autoinflammatory Syndrome). Die Erkrankung wird manchmal auch als Kälteurtikaria bezeichnet (englisch: Familial Cold Urticaria, FCU). MWS ist die Abkürzung von Muckle-Wells-Syndrom. NOMID/CINCA ist die Kurzform für neonatal beginnende entzündliche Systemerkrankung (englisch: Neonatal Onset Multisystem Inflammatory Disorder), auch bekannt als chronisches infantiles neuro-kutaneo-artikuläres Syndrom (englisch: Chronic Infantile Neurological Cutaneous Articular Syndrome). Das CAPS Netzwerk informiert Sie über die Ursache, die typischen Beschwerden (Symptome) sowie über Behandlungsmöglichkeiten der CAP-Syndrome.

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Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Von Ärzten für Ärzte

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Krankheitsbild
Therapie
Forschung
 
 
 
Beschreibung:

Ziel des CARPuD 2-Konsortiums ist es, den Phänotyp, der den Lungenerkrankungen zugrunde liegt, in patienteneigenen Zellen genetisch zu korrigieren, die Zellen anschließend in den betroffenen respiratorischen Zelltyp zu differenzieren und damit die in der Lunge vorhandenen, und mit der Erbkrankheit behafteten, Zellen zu ersetzen. Im Vordergrund des Projektes steht dabei die experimentelle Entwicklung, Optimierung und Evaluation der therapeutischen Konzepte. Daneben soll für die Herstellung patientenspezifischer iPS-Zellen eine Fibroblasten-Bank aufgebaut werden. Diese größtenteils noch im Bereich der Grundlagenforschung angesiedelten Projekte sollen zukünftig mit klinischen Partnern in prä-klinischen oder Phase-1 Studien untersucht werden, um einen breiten Einsatz der von iPSCs-abgeleiteten Zellen zur Behandlung seltener pulmonaler Erkrankungen in der Regelversorgung zu ermöglichen.

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Forschung, Krankheitsbild / Symptomatik, Sonstige Therapie, Von Ärzten für Ärzte

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Therapie
 
 
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Kinder mit seltenen angeborenen Erkrankungen haben mit Ihren Familien oft eine lange Odyssee hinter sich, bevor eine richtige Diagnose gestellt wird. Auch dann ist es oft eine Enttäuschung zu erfahren, dass es häufig keine spezifische Therapie gibt. Wir möchten Ihnen mit diesen Seiten helfen, der richtigen Diagnose eventuell einen Schritt näher zu kommen. Das wissenschaftliche Hauptinteresse unserer Arbeitsgruppe gilt der Erforschung der molekularen Grundlagen bei CDG-x-Patienten sowie der Entwicklung von Therapien für bekannte CDG-Syndrome. Darüber hinaus beschäftigen wir uns in einem zweiten Forschungsschwerpunkt mit der Analyse der molekularen Grundlagen der Progerie (Hutchinson-Gilford Syndrom).

Themenbereiche:

Diagnostik, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Sonstige Therapie

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