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Krankheitsbild / Symptomatik

Seltene Erkrankungen sind sehr heterogen, wenn man das Krankheitsbild oder die Symptomatik einzelner Erkrankungen betrachtet. Es sind häufig sehr komplexe Krankheitsbilder, die bereits im Kindesalter auftreten können. Es ist auch für Mediziner sehr schwierig die meist vielschichtigen Symptome, welche seltene Erkrankung häufig mit sich bringen, der richtigen Diagnose zuzuordnen. Immerhin gehören 7.000 bis 8.000 Erkrankungen zu den seltenen Erkrankungen, nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen in der EU sind von ihr betroffen. Ein Großteil der seltenen Erkrankungen verursacht schwerwiegende und organübergreifende Krankheitsbilder. Nachfolgend finden Sie Informationsanbieter für alle Krankheitsbilder, welche Informationen zur Rubrik Krankheitsbild/Symptomatik anbieten und sich in diesem Informationsportal registriert haben. Für eine krankheitsspezifische Suche nutzen Sie bitte das Suchfeld, welches Sie oben rechts auf dieser Seite finden.

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Krankheitsbild
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Beschreibung:

Die schwierige Situation nach einer Bauchspeicheldrüsen-Operation brachte im Jahre 1976 Betroffene auf die Idee, unter dem Motto „Hilfe durch Selbsthilfe“ in Heidelberg den Arbeitskreis der Pankreatektomierten (AdP) zu gründen. Heute ist der Arbeitskreis der Pankreatektomierten e.V. mit seinen über 1.300 Mitgliedern eine Selbsthilfeorganisation für alle Patienten, bei denen eine Erkrankung der Bauchspeicheldrüse vorliegt oder vermutet wird. Zweck des AdP e. V. ist die Förderung der Gesundheit und Rehabilitation von partiell und total Pankreatektomierten und nicht operierten Bauchspeicheldrüsenerkrankten unter besonderer Berücksichtigung der Krebspatienten und ihrer Angehörigen.

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Therapie
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Beschreibung:

Die Seite bietet vielfältige Informationen Informationen zur Primär Sklerosierenden Cholangitis (PSC), z.B. medizinische Texte und Vorträge von Fachärzt(inn)en, mit denen wir zusammenarbeiten, Newsmeldungen, Betroffenenberichte und Veranstaltungshinweise. Außerdem finden Betroffene, Angehörige und Interessierte hier die Kontaktdaten unserer Anpsrechpartner(innen), an die sie sich mit Fragen wenden können.

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Weiterbildung
Beschreibung:

Wir freuen uns, Sie auf der Internetseite des AHOI.e.V. zu begrüßen! Der gemeinnützige und mildtätige Verein besteht seit 2000 und ist aus einer Interessengemeinschaft für Kinder mit Hand- und Armfehlbildungen, die 1991 gegründet wurde, hervorgegangen. In unserem Verein sind Familien organisiert, in denen ein Mitglied - meistens ein Kind - eine Hand- bzw. Armfehlbildung hat. Sie suchen Infos zu Arm- oder Handfehlbildungen bei Kindern? Sie suchen Rat und Information von anderen betroffenen Familien in Ihrer Nähe? Zögern Sie nicht uns zu kontaktieren, wir helfen Ihnen gerne weiter!

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Therapie
 
 
 
 
Beschreibung:

Das Augusta-Krankenhaus ist ein Akutkrankenhaus im Düsseldorfer Stadtteil Oberrath, am Aaper Wald. Wir verfügen über 163 Betten und versorgen rund 24.500 Patienten im Jahr. Dabei liegt uns jeder Einzelne am Herzen, ganz im Sinne unserer über 100-jährigen christlichen Tradition. Denn seit unserer Gründung im Jahre 1904 stehen wir unter katholischer Trägerschaft.

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Beschreibung:

autismus Köln / Bonn e.V. steht als zentraler Ansprechpartner in der Region zur Verfügung für Eltern, deren Kinder die Diagnose Autismus haben, für Menschen mit Autismus, die einen Austausch mit anderen Betroffenen suchen, die Ihre Lebenssituation verbessern wollen und die unter zusätzlichen Einschränkungen oder Krankheiten leiden. Außerdem können sich Interessierte, die mehr über Autismus wissen wollen sowie Fachleute, die für Autismus-Spektrum-Störungen (ASS) und deren Wirkungen lösungsorientierte Ansätze für alle Beteiligten suchen, an den Verein wenden.

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Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Fort- und Weiterbildung, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Sozial- und leistungsrechtliche Fragen, Therapieleitlinien

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Therapie
 
 
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Der Autoinflammation Network e.V. (ANEV, Gründung 2011) und seine Mitglieder verfolgen das Ziel, die Erforschung der Autoinflammatorischen Syndrome zu fördern und die Betreuung von Patientinnen und Patienten mit diesem Krankheitsbild zu verbessern. Deshalb fördern wir Projekte, Aktionen und Forschungsvorhaben, die die Ursachen und Behandlung der Autoinflammatorischen Syndrome erforschen oder Patient/innen mit Autoinflammatorischen Syndrome über deren Erkrankung informieren. Außerdem wollen wir den Kenntnisstand zu diesen Erkrankungen in der Gesellschaft und in der Ärzteschaft optimieren, indem wir über aktuelle Forschungsergebnisse informieren, Fortbildungsveranstaltungen organisieren oder den Austausch untereinander und mit internationalen Experten führen.

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Beschreibung:

Das Akronym PAPA bedeutet Pyogene Arthritis, Pyoderma gangraenosum und Akne. Es handelt sich hierbei um eine genetisch determinierte Erkrankung. Charakteristischerweise zeigen betroffene Patienten drei klinische Symptome: wiederkehrende Gelenkentzündungen (Arthritiden), Hautgeschwüre, die medizinisch als Pyoderma Gangraenosum bezeichnet werden, sowie eine Form der Akne, die zystische Akne genant wird.

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Krankheitsbild
 
Forschung
Beratung
 
 
Beschreibung:

Das Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen der Charité, das bereits 2011 gegründet wurde, hat es sich zur Aufgabe gemacht, die langjährigen Erfahrungen vieler Kliniken sowie Expertinnen und Experten der Charité in der Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen zu bündeln, Versorgungsstrukturen zu entwickeln und transparente Wege aufzuzeigen, um die richtigen Ansprechpartnerinnen und -partner für Diagnostik und Therapie für Patienten mit seltenen Erkrankungen zu finden. Es ist unser Ziel , durch eine zentrale ärztliche Koordination und eine enge interdisziplinäre und multiprofessionelle Zusammenarbeit, die richtigen Ansprechpartnerinnen und Ansprechpartner für Diagnostik und Therapie zu finden und die bestmögliche Versorgung zu ermöglichen. Die spezialisierten Versorgungskonzepte sind umfassend und reichen von der Diagnostik bis zur psychosozialen Betreuung.

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Diagnostik, Forschung, Krankheitsbild / Symptomatik, Psychosoziale Beratung

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Beschreibung:

Krankes Kind - was nun? Eines steht fest: Wenn ein Kind krank ist, benötigt es Hilfe! Nicht nur medizinische, um schnell wieder gesund zu werden. Es braucht außerdem noch mehr Zuwendung und Aufmerksamkeit als sonst, damit es die Erkrankung leichter und besser verkraftet. Es gibt eine große Anzahl ärztlicher Empfehlungen, an denen sich Eltern orientieren können. In unserem Online-Lexikon "Krankheiten A-Z" finden Sie Informationen zu vielen möglichen Krankheitsbildern im Kindes- und Jugendalter. Wichtig ist dabei, dass Eltern ihr Kind genau beobachten und lernen, kleine Veränderungen oder erste Krankheitszeichen wahrzunehmen. Mit der Zeit entwickeln die meisten Eltern ein Gespür dafür, ob ihr Kind ernsthaft krank ist. Sie wissen, wann das Kind in die Hände eines erfahrenen Kinder- und Jugendarztes gehört. Außerdem sollten Eltern den Gesundheitszustand ihres Kindes im Rahmen der Vorsorgeuntersuchungen regelmäßig überprüfen lassen, und es durc

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Therapie
 
Beratung
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Die Selbsthilfegruppe Blasenekstrophie / Epispadie e.V. ist eine Vereinigung von und für Menschen mit Blasenekstrophie und Epispadie. Unser Verein ist bundesweit überregional tätig und umfasst derzeit über 270 Mitglieder. Unsere Homepage richtet sich an Betroffene und Eltern von Kindern mit dieser angeborenen urogenitalen Fehlbildung. Wir möchten Ihnen mit den folgenden Seiten unsere Unterstützung und Beratung anbieten.

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