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Sozial- und leistungsrechtliche Fragen

Viele Betroffene von seltenen Erkrankungen sind mit vielschichtigen sozial- und leistungsrechtlichen Fragen konfrontiert. Häufig fehlt es an Wissen und Erfahrung, welche Leistungen erstattungsfähig sind oder welche Anträge auf Leistungen bei welcher Institution einzureichen sind. Einen entsprechenden Ansprechpartner zu finden, ist besonders bei krankheitsspezifischen Bedarfen sehr schwierig. Nachfolgend finden Sie Informationsanbieter für alle Krankheitsbilder, welche krankheitsübergreifende Informationen zur Rubrik sozial- und leistungsrechtliche Fragen anbieten und sich in diesem Informationsportal registriert haben. Für eine krankheitsspezifische Suche nutzen Sie bitte das Suchfeld, welches Sie oben rechts auf dieser Seite finden.

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Bildschirmfoto von Lungenliga Schweiz
Beschreibung:

Die Lungenliga berät und betreut Menschen mit Lungenkrankheiten und Atembehinderungen, damit sie möglichst beschwerdefrei und selbständig leben können und eine höhere Lebensqualität erreichen.

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Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Diagnostik, Fort- und Weiterbildung, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote, Psychosoziale Beratung, Sozial- und leistungsrechtliche Fragen

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Beschreibung:

Die Homepage der bundesweiten Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft infomiert auf der Grundlage wissenschaftlich gesicherter Informationen über die Erkrankung und vielfältigen Angebote der Selbsthilfegemeinschaft.

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Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Forschung, Fort- und Weiterbildung, Hilfe zur Selbsthilfe, Kinderwunsch / Familienplanung, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote, Sozial- und leistungsrechtliche Fragen, Therapieleitlinien

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Beschreibung:

Schauen Sie sich um und informieren Sie sich zum Krankheitsbild der Gastrointestinalen Stromatumoren (GIST). Diese Website bietet Ihnen außerdem Tipps für den Alltag mit GIST.

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Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Diagnostik, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Sozial- und leistungsrechtliche Fragen, Von Ärzten für Ärzte

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Beratung
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Beschreibung:

Auf dieser Website erhalten Sie Informationen über die genetisch bedingte Stoffwechselerkrankung Morbus Pompe - Glykogenose Typ II, die seit 2006 verfügbare Enzymersatztherapie, alles über das Thema Beatmung bei Morbus Pompe, Pompe Therapiezentren, Forschung und vieles mehr.

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Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Hilfe zur Selbsthilfe, Kinderwunsch / Familienplanung, Krankheitsbild / Symptomatik, Sozial- und leistungsrechtliche Fragen

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Beschreibung:

Das mpn-netzwerk e. V. ist eine Selbsthilfeinitiative für Menschen mit Myeloproliferativen Neoplasien (MPN) und ihre Angehörigen. Ziel ist es, Betroffene im Umgang mit Essenzieller Thrombozythämie (ET), Polycythaemia vera (PV) und Primärer Myelofibrose (PMF) zu unterstützen, um die körperlichen, seelischen und sozialen Folgen dieser Erkrankungen besser zu bewältigen. Online-Forum Herzstück des mpn-netzwerk e. V. ist ein Online-Forum, in dem sich Betroffene und Angehörige seit September 2002 austauschen und vernetzen. Jahrestreffen und Regionaltreffen veranstalten wir jedes Jahr ein großes bundesweites Treffen und organisieren zudem Regionaltreffen in Deutschland, Österreich und der Schweiz. Patientenbroschüren Darüber hinaus stellt unsere Selbsthilfeinitiative umfassende Informationen über Symptome, Diagnostik und Therapiemöglichkeiten von MPN-Erkrankungen zur Verfügung.

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Bildschirmfoto von Mukoviszidose e.V.
Beschreibung:

Die Website von Mukoviszidose e.V. informiert über die Krankheit, das Leben mit CF und Selbsthilfe, die Aufgaben des Vereins und Forschung.

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Beschreibung:

HERZLICH WILLKOMMEN ... ... auf den Informationsseiten zum Thema "Multiple kartilaginäre Exostosen (Osteochondrome)

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Beschreibung:

Unser Verein besteht aus Familien, die unmittelbar vom Noonan-Syndrom betroffen sind. Teilweise durch betroffene Kinder, aber auch durch einzelne, betroffene Elternteile. Auf diesen Seiten möchten wir das Noonan-Syndrom und unseren Verein vorstellen. Was ist das Noonan-Syndrom? Das Noonan-Syndrom ist ein Gen-Defekt auf dem zwölften Chromosom. Durch diese Fehlinformation werden verschiedene Symptome und Erkrankungen ausgelöst. Einige Herzfehler (Pulmonalstenosen, Löcher in der Herzscheidewand,...), geschwächter Muskeltonus, tiefsitzende Ohren, Fehlsichtigkeit, Ess - und Trinkschwächen sind Begleiterkrankungen.

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Bildschirmfoto von Onlineauftritt der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
Beschreibung:

Der Onlineauftritt der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke, der größten Selbsthilfeorganisation für Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen in Deutschland, bietet zahlreiche Informationen zu einzelnen Erkrankungen, Therapiemöglichkeiten und wichtigen Themen für Betroffene und Angehörige, aber auch für Mediziner und Therapeuten. Neben Neuigkeiten aus dem Verband werden interessante Termine und Nachrichten aus der Welt der neuromuskulären Erkrankungen präsentiert und ein Überblick über die Arbeit der DGM gegeben. Betroffene finden auf der Seite Ansprechpartner und Zugang zum großen Selbsthilfenetzwerk der DGM aus 16 Landesverbänden, mehreren Diagnosegruppen und über 300 Kontaktpersonen, die in Gesprächskreisen und in der ehrenamtlichen Beratung direkte Selbsthilfe leisten. Auch die hauptamtliche Bundesgeschäftstelle in Freiburg gibt Auskunft über ihre Ansprechpartner und stellt ein großes Angebot an Informationsmaterial zum Download zur Verfügung.

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Beschreibung:

ÖGAST steht für Österreichische Gesellschaft für angeborene Stoffwechselstörungen und ist ein Selbsthilfeverein der sich mit angeborenen Eiweißstoffwechselstörungen beschäftigt. Die zwei Hauptgruppen sind Phenylketonurie und Galaktosämie. Zu den verlinkten Bereichen gibt es weitreichende Informationen auf dieser Homepage. Ebenso finden sich hier allgemeine Informationen zur Selbsthilfegruppe selbst so wie Informationen zur Mitgliedschaft und kommenden Events.

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