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Sozial- und leistungsrechtliche Fragen

Viele Betroffene von seltenen Erkrankungen sind mit vielschichtigen sozial- und leistungsrechtlichen Fragen konfrontiert. Häufig fehlt es an Wissen und Erfahrung, welche Leistungen erstattungsfähig sind oder welche Anträge auf Leistungen bei welcher Institution einzureichen sind. Einen entsprechenden Ansprechpartner zu finden, ist besonders bei krankheitsspezifischen Bedarfen sehr schwierig. Nachfolgend finden Sie Informationsanbieter für alle Krankheitsbilder, welche krankheitsübergreifende Informationen zur Rubrik sozial- und leistungsrechtliche Fragen anbieten und sich in diesem Informationsportal registriert haben. Für eine krankheitsspezifische Suche nutzen Sie bitte das Suchfeld, welches Sie oben rechts auf dieser Seite finden.

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Beschreibung:

GKJR beschäftigt sich mit der rheumatischen Erkrankung bei Kindern und Jugendlichen. Sie setzt sich für die Forschung und der Verbreitung von neuen Erkenntnissen ein. Förderung von Ärzten und Vertreter medizinischer Assistenzberufe in der pädriatischen Rheumatologie hat sich die Gesellschaft auf die Fahne geschrieben. Auch soziale Integration und Rehabilitation der erkrankten Rheumapatienten sind der GKJR wichtig.

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Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Forschung, Fort- und Weiterbildung, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Sozial- und leistungsrechtliche Fragen, Therapieleitlinien

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Bildschirmfoto von Hoffnungsbaum e.V. - Patientenorganisation für NBIA
Beschreibung:

Hoffnungsbaum e.V. ist die deutsche Patientenorganisation für NBIA (Neurodegeneration mit Eisenspeicherung im Gehirn). Hauptanliegen des Vereins ist die Verbesserung von Diagnostik und Therapie der erblich bedingten, neurologischen Erkrankungsgruppe sowie die Sicherstellung und der Ausbau der medizinischen und psychosozialen Versorgung. Daher gehört die Forschungsförderung zu den wichtigsten Vereinsaktivitäten. Der Verein leistet darüber hinaus Betroffenenberatung, organisiert Familienkonferenzen, informiert und vernetzt Patientenfamilien, Ärzte und Wissenschaftler, engagiert sich in der gesundheitspolitischen Interessenvertretung und kooperiert mit internationalen NBIA-Partnerorganisationen sowie Dachverbänden für Seltene Erkrankungen. Auf seiner Website informiert Hoffnungsbaum e.V. u.a. über das Erkrankungsbild, über Aktuelles aus der NBIA-Forschung sowie den Vereinsaktivitäten.

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Beschreibung:

INKA steht für "Informationsnetz für Krebspatienten und ihre Angehörigen" und will motivieren, sich eigenständig über die Krankheit und die entsprechenden Beratungsangebote zu informieren. Wer informiert ist, fühlt sich einfach sicherer, entscheidet sich bewußt und kann seine eigene Überlebensstrategie entwickeln. Einem schmerzhaften "Hinterher-ist man-immer-schlauer" wollen wir durch die Vernetzung von "erlebter Kompetenz" entgegenwirken. INKAnet.de vernetzt übergreifend und unabhängig Initiativen mit Mehrwert für den Patienten (Selbsthilfegruppen, Verbände, Renten- und Kostenträger, Behörden, Medizinische Einrichtungen, Beratungsstellen, Erfahrungsberichte anderer Betroffener).

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Diagnostik, Forschung, Hilfe zur Selbsthilfe, Kinderwunsch / Familienplanung, Krankheitsbild / Symptomatik, Psychosoziale Beratung, Sozial- und leistungsrechtliche Fragen, Therapieleitlinien

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Beschreibung:

KiDS-22q11 e.V. hat es sich zur Aufgabe gemacht, alle, die mit dem Deletionssyndrom 22q11 in Berührung kommen, zu unterstützen und zu informieren. Daher beinhaltet die Homepage neben einem Überblick über das Syndrom und der damit einhergehenden Symptome auch wissenswerte Informationen nach Diagnosestellung. Zur Orientierung gibt es Behandlungsempfehlungen. Darüber hinaus bietet der Bereich Services z.B. auch einen Überblick über bestehende Kompetenzzentren, Beratungsstellen, eine frühzeitige und umfassende Entwicklungsunterstützung und sozialrechtliche Themen. Auf aktuelle und kommende Veranstaltungen wird hingewiesen und über die Grundsätze und Ziele des Vereins informiert. Mitglieder des Vorstands, des wissenschaftl. Beirats, die regionalen Ansprechparter oder Arbeitsgruppen stellen sich vor. Mitglieder können nützliche Dokumente und Informationen herunterladen. Ein Mitgliedsantrag kann auch ausgefüllt werden. Möglichkeiten zum Austausch bietet das Forum.

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Beschreibung:

Das Informationsportal zu Krebs- und Bluterkrankungen bei Kindern und Jugendlichen bietet umfassende, aktuelle und qualitätsgesicherte Informationen. Das Portal richtet sich an alle Betroffenen, besonders Patienten und Angehörige, ebenso wie an Ärzte, Wissenschaftler und andere in der Kinderheilkunde Tätige. Unser Ziel ist es, über den aktuellen Wissensstand in der Pädiatrischen Onkologie zu informieren. Die Informationen sollen nicht das persönliche Gespräch zwischen Patient und Arzt ersetzen, sondern es unterstützen. Wir arbeiten mit der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie zusammen.

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Beschreibung:

Oft wird vereinfachend von Muskelkrankheit oder Muskelschwund gesprochen, es werden aber die neuromuskulären Erkrankungen gemeint. Was ist der Unterschied? Muskelkrankheiten sind streng genommen nur die Erkrankungen des Muskels selbst. Hierbei handelt es sich insbesondere um die Muskeldystrophien, die Muskelentzündungen (Myositiden) und die Stoffwechselerkrankungen des Muskels, die metabolischen Myopathien. Zu den neuromuskulären Erkrankungen sind darüber hinaus aber auch die Erkrankungen der den Muskel aktivierenden (innervierenden) Nervenfasern zu rechnen. Besonders sind hier die neuralen und die spinalen Muskelatrophien zu nennen. Hier ist der Muskel das Organ, durch dessen Schwäche die Erkrankung auffällt. Er ist aber nur indirekt betroffen durch die Erkrankung des Nerven. Der Vereinfachung halber werden wir aber auch hier von Muskelkrankheiten sprechen.

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Beschreibung:

Sie haben Fragen zu Krebs? Wir sind für Sie da: Der Krebsinformationsdienst des Deutschen Krebsforschungszentrums ist eine Anlaufstelle für Patienten, Angehörige und alle Interessierten. Auch Fachkreise können den Krebsinformationsdienst nutzen. Erreichbar sind wir am Telefon, per E-Mail und im Internet. Unser Angebot: Informationen zu Krebs, auch zu seltenen Krebsarten, zur Diagnose, Behandlung, Nachsorge und zum Leben mit Krebs, Nennung von Ansprechpartnern. Finanziert wird der Krebsinformationsdienst im Deutschen Krebsforschungszentrum durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung, auch das Land Baden-Württemberg und das Bundesministerium für Gesundheit leisten einen Beitrag.

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Beschreibung:

Mit unserem Team von Labormedizinern, Mikrobiologen, Virologen, Infektiologen, Chemikern, Molekularbiologen und Humangenetikern tragen wir durch unsere Laborergebnisse und medizinische Beratung zu einer hochwertigen medizinischen Versorgung Ihrer Patienten bei. Wir unterstützen und beraten Sie gern bei allen Fragen zu Untersuchungen, bei der Befundinterpretation sowie bei diagnostischen und therapeutischen Fragestellungen. Der Untersuchungsauftrag endet im Labor Lademannbogen nicht mit dem Ergebnis. Für uns fängt er dann erst richtig an.

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Diagnostik, Forschung, Sozial- und leistungsrechtliche Fragen

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Beratung
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Beschreibung:

Die Website informiert über verschiedene autoinflammatorische Erkrankungen. Erwachsene Patienten und Eltern finden neben medizinischen Informationen auch Tipps zum Familienalltag und z. B. zum Umgang mit der Erkrankung in Kindergarten und Schule. Für Kinder gibt es einen eigenen Bereich mit altersgerechten Informationen.

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Weiterbildung
Beschreibung:

Die Stiftung Lichterzellen hat das Ziel zur Erforschung der seltenen Krankheiten PNH (Paroxysmale Nächtliche Hämoglobinurie) und Aplastischen Syndromen (AA) beizutragen, deren Betroffene zu unterstützen und ihnen und ihren Angehörigen helfend zur Seite zu stehen. Durch die relativ geringe Anzahl von Erkrankten besitzen die Krankheiten PNH und AA trotz ihrer schwerwiegenden Krankheitsbilder bislang keine große Lobby und fallen wegen ihrer geringen Fallzahl auch durch das Raster der Pharmaindustrie. Die Stiftung Lichterzellen möchte mit ihren unterschiedlichen Projekten, diese Patienten unterstützen. Nicht zuletzt möchte die Stiftung Lichterzellen die Krankheiten PNH und AA auch in das Bewusstsein der Ärzte rücken, um durch eine größere Bekanntheit dazu beizutragen, dass diese schneller diagnostiziert werden können, damit den Patienten durch eine frühzeitige Diagnose und der Einleitung entsprechender Therapien ein langer Leidensweg erspart bleibt.

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