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Sozial- und leistungsrechtliche Fragen

Viele Betroffene von seltenen Erkrankungen sind mit vielschichtigen sozial- und leistungsrechtlichen Fragen konfrontiert. Häufig fehlt es an Wissen und Erfahrung, welche Leistungen erstattungsfähig sind oder welche Anträge auf Leistungen bei welcher Institution einzureichen sind. Einen entsprechenden Ansprechpartner zu finden, ist besonders bei krankheitsspezifischen Bedarfen sehr schwierig. Nachfolgend finden Sie Informationsanbieter für alle Krankheitsbilder, welche krankheitsübergreifende Informationen zur Rubrik sozial- und leistungsrechtliche Fragen anbieten und sich in diesem Informationsportal registriert haben. Für eine krankheitsspezifische Suche nutzen Sie bitte das Suchfeld, welches Sie oben rechts auf dieser Seite finden.

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Beschreibung:

Die Maligne Atrophe Papulose (MAP) ist eine seltene, chronische, thrombo-obliterative Vaskulopathie. Sie ist durch papulöse Hautveränderungen mit zentraler Porzellan-weiße Atrophie und einer teleangiektatischen Umgebung gekennzeichnet. Bisher wurden weniger als 300 Fälle in der Literatur beschrieben. Die erste Manifestation von MAP tritt in der Regel zwischen dem 20. und 50. Lebensjahr auf. Das Hautkrankheitsbild ist fast pathognomonisch. In der systemischen Variante treten Manifestationen am Darm und dem Gehirn auf. Die Ätiopathogenese der Krankheit ist nicht bekannt. Prognostisch ist die scheinbar idiopathische, kutane Variante mit guter Prognose von der fortschreitenden, viszeralen Variante mit ca. 50% Letalität innerhalb von 2-3 Jahren zu differenzieren.

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Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Forschung, Fort- und Weiterbildung, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote, Sonstige Therapie, Sozial- und leistungsrechtliche Fragen

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Beschreibung:

Die Deutsche MEN1 Datenbank wurde bereits 1995 ins Leben gerufen. Ihr Ziel ist es, betroffene Patienten in Deutschland zu erfassen und in ihrem Krankheitsverlauf zu verfolgen. Ziel soll es sein, wissenschaftliche Fragestellungen anhand der vorliegenden Daten zu beantworten, um die Versorgung betroffener Patienten und Familien zu optimieren.

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Beschreibung:

Die Deutsche Nierenstiftung ist seit 1997 erfolgreich tätig. Die Ziele und Aufgaben ergeben sich aus der Satzung und umfassen folgende drei Bereiche: Forschung fördern, Betroffene unterstützen, Öffentlichkeit informieren.

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Forschung, Krankheitsbild / Symptomatik, Sozial- und leistungsrechtliche Fragen

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Beschreibung:

Es gibt eine Vielzahl rheumatischer Erkrankungen, die den seltenen Erkrankungen zuzuordnen sind. Auf diesen Seiten informieren wir Menschen mit seltenen rheumatischen Erkrankungen über diverse Krankheitsbilder, Therapie- und Selbsthilfemöglichkeiten. Außerdem gibt es ein Internetforum, in dem sich die Betroffenen austauschen können. Ein Mal im Jahr findet eine Expertenforum statt, in dem man sich Rat holen kann und spezielle Fragen an erfahrene Betroffene und Spezialisten stellen kann.

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Beschreibung:

Die DSAKU (Deutschsprachige Selbsthilfegruppe für Alkaptonurie e.V.) wurde am 18.02.2012 in Gochsheim bei Schweinfurt gegründet. Seit 21.6.2012 ist die DSAKU auch im Amtsgericht Schweinfurt als eingetragener Verein registriert. Die DSAKU hat u. a. folgende Aufgaben: - Frühere Diagnose, bessere medizinische Versorgung und Therapie durch Informationen über Alkaptonurie - Kontaktpflege mit anderen AKU-Patienten => Aufhebung der oft gefühlten Isolation und Einsamkeit der Betroffenen - Hilfe zur Selbsthilfe => Hilfestellungen für AKU-Patienten aller Altersgruppen in allen Lebenslagen und Lebenssituationen - Hilfestellung in Rechtsfragen aufgrund der Zusammenarbeit mit der deutschen Rheumaliga

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Beschreibung:

Unser "EB-Handbuch" richtet sich an alle, die als Betroffene oder Angehörige mit den vielen Herausforderungen leben, die mit Epidermolysis bullosa (EB) verbunden sind. Darüber hinaus freuen wir uns natürlich auch über alle anderen Leser, die sich für diese Erkrankung interessieren. Dieses EB-Handbuch ersetzt auf keinen Fall die ärztliche Begleitung. Es soll Ihnen alle wesentliche Informationen bieten, die Sie dafür brauchen, die unterschiedlichen Ausprägungen dieser Erkrankung und ihre Folgen besser verstehen zu lernen. Es soll Ihnen als Grundlage dienen, um die vielfältigen Herausforderungen gut zu meistern, die ein Leben mit dieser Erkrankung beinhaltet.

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Bildschirmfoto von ECORN-CF
Beschreibung:

Hauptziel von ECORN-CF ist es, Patienten, Ärzten und allen anderen, die an der Behandlung von Mukoviszidose-Patienten beteiligt sind, einfach und schnell Zugang zu Expertenwissen und -rat zu ermöglichen.

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Beschreibung:

Leukodystrophien sind eine Gruppe seltener, schwerer, genetisch bedingter Krankheiten. Der fortschreitende Abbau der nervenumhüllenden Schicht des Zentralnervensystems (Myelin) zerstört unaufhaltsam gesunde Lebensjahre und führt zum Verlust der Lebensqualität bei Kindern und Erwachsenen. Bis heute nur begrenzt therapierbar, ist der Krankheitsverlauf in jungem Alter rasch dramatisch. Viele Familien verlieren frühzeitig und leidvoll geliebte Kinder. Patienten wie Familien brauchen direkte Unterstützung auf ihrem schweren Weg. Internationale Forschung zur Wiederherstellung des Myelins ist dringend erforderlich. ELA Deutschland e.V. steht seinen Mitgliedern helfend zur Seite unter dem Motto "Betroffenen Helfen - Forschung fördern". Für diese Aufgaben benötigt unser Verein neben den Mitgliedsbeiträgen Finanzmittel aus der Öffentlichkeit. Machen Sie uns Seltene bekannt durch Ihren Einsatz!

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Beratung
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Weiterbildung
Beschreibung:

Wir bieten Informationen zum Thema FASD (fetale Alkoholspektrumstörungen). Tipps für den Alltag mit FASD Betroffenen, neue Ergebnisse aus der Forschung zum Thema FASD, Wir stehen als Ansprechpartner zur Verfügung, z.B. auch in Selbsthilfegruppen in fast allen Bundesländern

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Beschreibung:

Die Gesellschaft für MPS ist bundesweit tätig. Sie setzt sich ein für ein selbstbestimmtes Leben mit der unheilbaren Krankheit Mukopolysaccharidosen (MPS). Gemeinsam geben Patienten, Angehörige, Ärzte, Therapeuten und Förderer MPS-Kranken Hoffnung. MPS bedeutet für die Betroffenen und ihre Angehörigen eine große Belastung. Wir unterstützen sie bei Kontakten mit Ärzten, Wissenschaftlern und Kliniken, durch Kongresse, Workshops, Informationsmaterial und vieles mehr. Die Krankheit ist noch immer viel zu wenig bekannt, auch bei Medizinern. Wir arbeiten daran, diese Lücke durch gezielte Informationen zu schließen. In den letzten zehn Jahren hat es deutliche Fortschritte bei Verständnis und Diagnostik von MPS gegeben. Trotzdem besteht nach wie vor großer Forschungsbedarf. Wir engagieren uns mit Spendenmitteln für die Entwicklung wirkungsvoller Therapien.

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