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Verzeichnis (gefiltert)

Sonstige Therapie

Im Bereich der Therapie von seltenen Erkrankungen gibt es neben den wichtigen Kategorien wie den Arznei-, Heil- und Hilfsmittel sowie den Therapieleitlinien viele therapeutische Ansätze, die er Kategorie der sonstigen Therapie zugeordnet werden können. Nachfolgend finden Sie Informationsanbieter für alle Krankheitsbilder, welche Informationen zur Rubrik sonstige Therapie anbieten und sich in diesem Informationsportal registriert haben. Für eine krankheitsspezifische Suche nutzen Sie bitte das Suchfeld, welches Sie oben rechts auf dieser Seite finden.

Name
Krankheitsbild
Therapie
Forschung
Beratung
Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
 
Krankheitsbild
Therapie
 
 
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Wir sind eine gemeinnützige Patienten-Selbsthilfeorganisation. Wir möchten allen Menschen beistehen, die von Akustikusneurinomen und anderen Geschwulsten der Hirnnerven betroffen sind. Selbstverständlich gilt unsere Hilfe auch den Angehörigen. Unser Ziel ist es, durch Informationen und zwischenmenschliche Kontakte den betroffenen Patienten Rat und Hilfe zu bringen sowie die Tätigkeit der behandelnden Ärzte zu unterstützen.

Themenbereiche:

Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Sonstige Therapie

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Krankheitsbild
Therapie
Forschung
Beratung
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Die Vereinigung Dravet Syndrom Schweiz ist ein gemeinnütziger Verein mit dem Ziel, die Lebensqualität von Personen mit Dravet Syndrom durch Förderung der medizinischen Forschung sowie durch Sensibilisierung und Information zu verbessern. Es wurde 2012 von Eltern von vom Dravet Syndrom betroffenen Kindern gegründet und ist in der ganzen Schweiz aktiv. Die Vereinigung arbeitet mit anderen nationalen und internationalen Organisationen zusammen und ist von den Steuern befreit.

Themenbereiche:

Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Forschung, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Sonstige Therapie, Sozial- und leistungsrechtliche Fragen

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Beschreibung:

Die CDG-Arbeitsgruppe ist spezialisiert auf die Diagnostik sämtlicher bekannter angeborenen Glykosylierungserkrankungen (Congenital disorders of glycosylation, CDG). Des Weiteren besteht eine hohe Expertise in der Erforschung der molekularen Grundlagen bei Kindern mit unbekannten CDG-Formen. Die Mehrzahl der bekannten Therapien wurde in Münster entwickelt.

Themenbereiche:

Diagnostik, Forschung, Krankheitsbild / Symptomatik, Sonstige Therapie

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Beschreibung:

Das Walker-Warburg-Syndrom ist eine angeborene Erkrankung die mit Fehlbildungen des Gehirns, des Auges und einer Störung der Muskelfunktion einhergeht. Die Erkrankung ist klinisch und biochemisch der Muscle-Eye-Brain Erkrankung sehr verwandt. Kinder mit WWS zeigen nahezu keine psychomotorische Entwicklung und sterben in der Regel im Alter von wenigen Monaten. Nur in Ausnahmefällen werden die Kinder älter als 1 Jahr. Das WWS ist sehr selten und tritt ca. einmal pro 30.000-50.000 Geburten auf. Die Erkrankung kann nur symptomatisch therapiert werden.

Themenbereiche:

Diagnostik, Krankheitsbild / Symptomatik, Sonstige Therapie

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Krankheitsbild
Therapie
Forschung
 
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Wir sind eine Studiengruppe aus den Abteilungen Neonatologie und Endokrinologie der Kinderklinik Bonn, die sich in Forschung und Nachsorge mit dem Zwillingstransfusionssyndrom beschäftigt. Diese Website dient u. a. dazu, unsere Studienmitglieder auf dem Laufenden zu halten. Wir haben für die Probanden-Familien ein Forum eingerichtet mit der Möglichkeit, sich mit anderen über Erfahrungen auszutauschen. Außerdem bieten wir Informationen zum Zwillingstransfusionssyndrom für betroffene Eltern, denen vielleicht noch eine Behandlung bevorsteht und jeden, der sich für seltene Krankheitsbilder interessiert.

Themenbereiche:

Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Forschung, Krankheitsbild / Symptomatik, Sonstige Therapie, Von Ärzten für Ärzte

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