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Psychosoziale Beratung

Seltene Erkrankungen haben häufig Konsequenzen für das soziale Leben von Patientinnen und Patienten und deren Familien. Die diagnostischen und therapeutischen Versorgungsdefizite haben dabei Auswirkungen auf viele Lebensbereiche, wie bspw. das Berufsleben, die Freizeit, Freundschaften, soziale Kontakte und das alltägliche Leben. Unsicherheit und Hilflosigkeit der Betroffenen sowie ein Mangel an Beratungsmöglichkeiten und Informationen bedingen nicht selten eine soziale Isolation. Hierbei kann eine umfangreiche psychosoziale Beratung eine wegweisende Funktion übernehmen. Nachfolgend finden Sie Informationsanbieter für alle Krankheitsbilder, welche Informationen zur Rubrik psychosoziale Beratung anbieten und sich in diesem Informationsportal registriert haben. Für eine krankheitsspezifische Suche nutzen Sie bitte das Suchfeld, welches Sie oben rechts auf dieser Seite finden.

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Beratung
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

AMSEL, Aktion Multiple Sklerose Erkrankter, Landesverband der DMSG in Baden-Württemberg e.V., ist seit 1974 unabhängiger, kompetenter und zuverlässiger Partner für Multiple Sklerose-Kranke in Baden-Württemberg. Sie hat sich zum Ziel gesetzt, die Lebenssituation der Erkrankten und ihrer Angehörigen nachhaltig zu verbessern.

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Beschreibung:

Die Seite bietet vielfältige Informationen Informationen zur Primär Sklerosierenden Cholangitis (PSC), z.B. medizinische Texte und Vorträge von Fachärzt(inn)en, mit denen wir zusammenarbeiten, Newsmeldungen, Betroffenenberichte und Veranstaltungshinweise. Außerdem finden Betroffene, Angehörige und Interessierte hier die Kontaktdaten unserer Anpsrechpartner(innen), an die sie sich mit Fragen wenden können.

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Beschreibung:

Seltene Erkrankungen sind häufig. Etwa 3 Millionen Patienten in Deutschland leiden unter einer seltenen Erkrankung. Eine Erkrankung gilt als selten, wenn weniger als 5 von 10. 000 Menschen an ihr erkrankt sind. Diagnostik, Behandlung, Therapie und Forschung verlangen die enge Zusammenarbeit von Spezialisten vieler Fachrichtungen. Patienten mit seltenen Erkrankungen adäquat zu behandeln, seltene Krankheiten vor Ort, in nationalen und internationalen Verbünden zu erforschen sowie die multiprofessionelle Kooperation zu fördern, das hat sich das Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen Tübingen (ZSE Tübingen) zur Aufgabe gemacht. Seit Januar 2010 hat es als erstes deutsches Zentrum für seltene Erkrankungen den Betrieb aufgenommen.

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Forschung
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Beschreibung:

Das Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen der Charité, das bereits 2011 gegründet wurde, hat es sich zur Aufgabe gemacht, die langjährigen Erfahrungen vieler Kliniken sowie Expertinnen und Experten der Charité in der Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen zu bündeln, Versorgungsstrukturen zu entwickeln und transparente Wege aufzuzeigen, um die richtigen Ansprechpartnerinnen und -partner für Diagnostik und Therapie für Patienten mit seltenen Erkrankungen zu finden. Es ist unser Ziel , durch eine zentrale ärztliche Koordination und eine enge interdisziplinäre und multiprofessionelle Zusammenarbeit, die richtigen Ansprechpartnerinnen und Ansprechpartner für Diagnostik und Therapie zu finden und die bestmögliche Versorgung zu ermöglichen. Die spezialisierten Versorgungskonzepte sind umfassend und reichen von der Diagnostik bis zur psychosozialen Betreuung.

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Diagnostik, Forschung, Krankheitsbild / Symptomatik, Psychosoziale Beratung

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Beschreibung:

Die Selbsthilfegruppe Blasenekstrophie / Epispadie e.V. ist eine Vereinigung von und für Menschen mit Blasenekstrophie und Epispadie. Unser Verein ist bundesweit überregional tätig und umfasst derzeit über 270 Mitglieder. Unsere Homepage richtet sich an Betroffene und Eltern von Kindern mit dieser angeborenen urogenitalen Fehlbildung. Wir möchten Ihnen mit den folgenden Seiten unsere Unterstützung und Beratung anbieten.

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Beschreibung:

Homepage des Bundesverbandes der Clusterkopfschmrz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V. Hilfe und Info zu den trigemino-autonomen Kopfschmerzerkrankungen (TAK), wie dem Clusterkopfschmerz-Syndrom (CKS), den paroxysmalen Hemikranien (HC), den SUNA- und SUNCT-Syndromen. Mit annähernd 50 lokalen Ansprechpartnern ist die Bundesrepublik fast vollständig abgedeckt, um in Ihrer Region Hilfe vor Ort erhalten zu können. Die acht von der CSG e.V. zertifizierten Clusterkopfschmerz-Competence-Center (CCC - Zentren im Sinne des NAMSE) bieten neben der hochkompetenten ärztlichen Beratung und Hilfe auch - gerade für in aktueller Episode befindliche Patienten, aber auch für Solche mit unklarer Diagnose - eine kurzfristige Terminvergabe von i.d.R. weniger als einer Woche (meist nur wenige Tage). Wir helfen bei Problemen mit Behörden (Versorgungsamt, Rentenversicherung usw.), Ärzten oder Krankenkassen (Verordnungsweigerung, Keine Kostenübernahme), Arbeitgeber und vieles mehr.

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Beschreibung:

Glaukom bei Kindern ist eine seltene Erkrankung. Wir möchten: *als Anlaufstelle für betroffene Familien fungieren und uns einsetzen für Erziehungsberechtigte mit Kindern, die an einem Glaukom erkrankt sind *Glaukom bei Kindern der Öffentlichkeit bekannt machen und diese für Alarmzeichen und Symptome sensibilisieren *Aufklärungsarbeit bei Kinder- und Augenärzten, Gesundheitsämtern und Hebammen leisten *als Informationsquelle für alle Interessierten dienen

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Beschreibung:

Der Bundesverband Kinderrheuma e.V. ist eine Selbsthilfeorganisation für rheumakranke Kinder, Jugendliche und deren Familien.

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Beratung
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Beschreibung:

Der BZK wurde 2005 gegründet als ein Zusammenschluss der Selbsthilfe im Bereich der durch Zecken übertragbaren Infektionserkrankungen wie Borreliose und deren Co.-Infektionen. Inzwischen ist aber klar, dass diese Beschreibung nicht mehr ausreicht und nicht mehr zeitgemäß ist. Inzwischen reden wir vom Mikroben-Netzwerk (hauptsächlich vertreten durch Bornaviren, Borrelien, Herpesviren), das geschickt zusammenarbeitet und damit den Organismus eines Wirts zu seinem eigenen Gunsten und Überleben massiv verändern kann und die Toren öffnet für eine Vielzahl weiterer Erreger und Mikroben. In erster Linie sehen wir die massiv gestiegenen Umweltbelastungen als eine der Haupt-Auslöser an, Entgiftungsstörungen, die erworben werden durch diese Erreger oder auch vererbt wurden sowie ein kranker Darm. Es spielen viele Sachen zusammen, bis ein Mensch chronisch krank wird.

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Beschreibung:

Es gibt eine Vielzahl rheumatischer Erkrankungen, die den seltenen Erkrankungen zuzuordnen sind. Auf diesen Seiten informieren wir Menschen mit seltenen rheumatischen Erkrankungen über diverse Krankheitsbilder, Therapie- und Selbsthilfemöglichkeiten. Außerdem gibt es ein Internetforum, in dem sich die Betroffenen austauschen können. Ein Mal im Jahr findet eine Expertenforum statt, in dem man sich Rat holen kann und spezielle Fragen an erfahrene Betroffene und Spezialisten stellen kann.

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