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Psychosoziale Beratung

Seltene Erkrankungen haben häufig Konsequenzen für das soziale Leben von Patientinnen und Patienten und deren Familien. Die diagnostischen und therapeutischen Versorgungsdefizite haben dabei Auswirkungen auf viele Lebensbereiche, wie bspw. das Berufsleben, die Freizeit, Freundschaften, soziale Kontakte und das alltägliche Leben. Unsicherheit und Hilflosigkeit der Betroffenen sowie ein Mangel an Beratungsmöglichkeiten und Informationen bedingen nicht selten eine soziale Isolation. Hierbei kann eine umfangreiche psychosoziale Beratung eine wegweisende Funktion übernehmen. Nachfolgend finden Sie Informationsanbieter für alle Krankheitsbilder, welche Informationen zur Rubrik psychosoziale Beratung anbieten und sich in diesem Informationsportal registriert haben. Für eine krankheitsspezifische Suche nutzen Sie bitte das Suchfeld, welches Sie oben rechts auf dieser Seite finden.

Name
Krankheitsbild
Therapie
Forschung
Beratung
Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
 
Krankheitsbild
 
 
Beratung
 
 
Bildschirmfoto von ECORN-CF
Beschreibung:

Hauptziel von ECORN-CF ist es, Patienten, Ärzten und allen anderen, die an der Behandlung von Mukoviszidose-Patienten beteiligt sind, einfach und schnell Zugang zu Expertenwissen und -rat zu ermöglichen.

Themenbereiche:

Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote, Psychosoziale Beratung, Sozial- und leistungsrechtliche Fragen, Von Ärzten für Ärzte

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Krankheitsbild
 
 
Beratung
Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
Beschreibung:

Diese Website ist eine Unterseite der Homepage der Deutschen Alzheimer Gesellschaft.Sie informiert über das Krankheitsbild der Frontotemporalen Demenzen/ Frontotemporalen Degenerationen (FTD), enthält Infos über bestehende Angehörigengruppen bundesweit sowie weitere Informations- und Austauschmöglichkeiten. Außerdem sind dort Berichte von Angehörigen über ihre Erfahrungen mit dem Leben mit FTD zu finden, die das Krankheitsbild anschaulich machen.

Themenbereiche:

Austausch mit anderen Betroffenen, Fort- und Weiterbildung, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote, Psychosoziale Beratung

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Krankheitsbild
Therapie
Forschung
Beratung
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

INKA steht für "Informationsnetz für Krebspatienten und ihre Angehörigen" und will motivieren, sich eigenständig über die Krankheit und die entsprechenden Beratungsangebote zu informieren. Wer informiert ist, fühlt sich einfach sicherer, entscheidet sich bewußt und kann seine eigene Überlebensstrategie entwickeln. Einem schmerzhaften "Hinterher-ist man-immer-schlauer" wollen wir durch die Vernetzung von "erlebter Kompetenz" entgegenwirken. INKAnet.de vernetzt übergreifend und unabhängig Initiativen mit Mehrwert für den Patienten (Selbsthilfegruppen, Verbände, Renten- und Kostenträger, Behörden, Medizinische Einrichtungen, Beratungsstellen, Erfahrungsberichte anderer Betroffener).

Themenbereiche:

Diagnostik, Forschung, Hilfe zur Selbsthilfe, Kinderwunsch / Familienplanung, Krankheitsbild / Symptomatik, Psychosoziale Beratung, Sozial- und leistungsrechtliche Fragen, Therapieleitlinien

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Krankheitsbild
Therapie
Forschung
Beratung
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

KiDS-22q11 e.V. hat es sich zur Aufgabe gemacht, alle, die mit dem Deletionssyndrom 22q11 in Berührung kommen, zu unterstützen und zu informieren. Daher beinhaltet die Homepage neben einem Überblick über das Syndrom und der damit einhergehenden Symptome auch wissenswerte Informationen nach Diagnosestellung. Zur Orientierung gibt es Behandlungsempfehlungen. Darüber hinaus bietet der Bereich Services z.B. auch einen Überblick über bestehende Kompetenzzentren, Beratungsstellen, eine frühzeitige und umfassende Entwicklungsunterstützung und sozialrechtliche Themen. Auf aktuelle und kommende Veranstaltungen wird hingewiesen und über die Grundsätze und Ziele des Vereins informiert. Mitglieder des Vorstands, des wissenschaftl. Beirats, die regionalen Ansprechparter oder Arbeitsgruppen stellen sich vor. Mitglieder können nützliche Dokumente und Informationen herunterladen. Ein Mitgliedsantrag kann auch ausgefüllt werden. Möglichkeiten zum Austausch bietet das Forum.

Themenbereiche:

Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Forschung, Hilfe zur Selbsthilfe, Kinderwunsch / Familienplanung, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote, Psychosoziale Beratung, Sozial- und leistungsrechtliche Fragen, Therapieleitlinien

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Beschreibung:

Das Informationsportal zu Krebs- und Bluterkrankungen bei Kindern und Jugendlichen bietet umfassende, aktuelle und qualitätsgesicherte Informationen. Das Portal richtet sich an alle Betroffenen, besonders Patienten und Angehörige, ebenso wie an Ärzte, Wissenschaftler und andere in der Kinderheilkunde Tätige. Unser Ziel ist es, über den aktuellen Wissensstand in der Pädiatrischen Onkologie zu informieren. Die Informationen sollen nicht das persönliche Gespräch zwischen Patient und Arzt ersetzen, sondern es unterstützen. Wir arbeiten mit der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie zusammen.

Themenbereiche:

Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Diagnostik, Forschung, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Psychosoziale Beratung, Sozial- und leistungsrechtliche Fragen, Therapieleitlinien, Von Ärzten für Ärzte

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Krankheitsbild
Therapie
Forschung
Beratung
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Sie haben Fragen zu Krebs? Wir sind für Sie da: Der Krebsinformationsdienst des Deutschen Krebsforschungszentrums ist eine Anlaufstelle für Patienten, Angehörige und alle Interessierten. Auch Fachkreise können den Krebsinformationsdienst nutzen. Erreichbar sind wir am Telefon, per E-Mail und im Internet. Unser Angebot: Informationen zu Krebs, auch zu seltenen Krebsarten, zur Diagnose, Behandlung, Nachsorge und zum Leben mit Krebs, Nennung von Ansprechpartnern. Finanziert wird der Krebsinformationsdienst im Deutschen Krebsforschungszentrum durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung, auch das Land Baden-Württemberg und das Bundesministerium für Gesundheit leisten einen Beitrag.

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Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Diagnostik, Forschung, Hilfe zur Selbsthilfe, Kinderwunsch / Familienplanung, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote, Psychosoziale Beratung, Sonstige Therapie, Sozial- und leistungsrechtliche Fragen, Therapieleitlinien, Von Ärzten für Ärzte

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Krankheitsbild
Therapie
 
Beratung
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Mit dem Verein Leben mit Usher-Syndrom e.V. setzt sich erstmalig eine Vereinigung ausschließlich mit dem Thema „Usher-Syndrom“ auseinander. Der Zweck des Vereins ist die Unterstützung und Begleitung der Usher-Betroffenen und deren Angehörigen. In dem Verein kommt dem psycho-sozialen Aspekt einschließlich der Beratung ein sehr hoher Stellenwert zu. Die Erfahrungen der Betroffenen bilden eine wertvolle Grundlage für eine effektive und effiziente Beratung und Unterstützung. Der Verein möchte neue Impulse setzen und lebt von den Anregungen, Wünschen und von dem Engagement der Usher-Betroffenen und deren Angehörigen. Zudem bietet der Verein die Möglichkeit, Spenden speziell für Usher-Betroffene anzunehmen und für diese einzusetzen.

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Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote, Psychosoziale Beratung, Sonstige Therapie

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Krankheitsbild
Therapie
 
Beratung
Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
Bildschirmfoto von Lungenliga Schweiz
Beschreibung:

Die Lungenliga berät und betreut Menschen mit Lungenkrankheiten und Atembehinderungen, damit sie möglichst beschwerdefrei und selbständig leben können und eine höhere Lebensqualität erreichen.

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Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Diagnostik, Fort- und Weiterbildung, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote, Psychosoziale Beratung, Sozial- und leistungsrechtliche Fragen

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Krankheitsbild
Therapie
Forschung
Beratung
Erfahrungsaustausch
 
Bildschirmfoto von Mukoviszidose e.V.
Beschreibung:

Die Website von Mukoviszidose e.V. informiert über die Krankheit, das Leben mit CF und Selbsthilfe, die Aufgaben des Vereins und Forschung.

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Therapie
Forschung
Beratung
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

HERZLICH WILLKOMMEN ... ... auf den Informationsseiten zum Thema "Multiple kartilaginäre Exostosen (Osteochondrome)

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