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Persönliche Beratungsangebote

Eine persönliche Beratung kann vielen Betroffenen helfen, für ihre Fragestellung die entscheidenden Informationen besser und schneller zu erhalten. Rückfragen lassen sich direkt klären und Probleme somit gezielter ansprechen. Spezialisierte Informationsstellen helfen bei der Klärung von Fragen und unterstützen bei individuellen Problemen. Dabei muss es sich nicht immer nur um die Erkrankung an sich handeln. Unterstützung gibt es auch bei rechtlichen oder sozialen Fragen. Nachfolgend finden Sie Informationsanbieter, welche krankheitsübergreifende Informationen zur Rubrik Persönliche Beratungsangebote anbieten und sich in diesem Informationsportal registriert haben. Für eine krankheitsspezifische Suche nutzen Sie bitte das Suchfeld, welches Sie oben rechts auf dieser Seite finden.

Name
Krankheitsbild
Therapie
Forschung
Beratung
Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
 
Krankheitsbild
Therapie
 
Beratung
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Seit über 20 Jahren widmen wir uns als Selbsthilfeorganisation mit mehr als 700 Mitgliedern dem Prader-Willi-Syndrom (PWS), sei es als Eltern eines Kindes mit PWS oder als Mensch mit Prader-Willi-Syndrom. Viele renommierte Spezialisten zählen zu unseren Beratern. Mit Stolz können wir sagen, dass wir vieles schon erreicht und angestoßen haben. Und vieles liegt noch vor uns. Vielleicht haben Sie soeben erfahren, dass Ihr Kind das Prader-Willi-Syndrom hat und stehen nun vor einem schier unüberwindbaren Berg von Fragen. Gut, dass Sie uns gefunden haben. Gern nehmen wir Sie in unseren Kreis auf und stehen Ihnen mit all unseren Erfahrungen, unserem Wissen und unserem Mitgefühl zur Seite.

Themenbereiche:

Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Hilfe zur Selbsthilfe, Kinderwunsch / Familienplanung, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote, Sonstige Therapie, Therapieleitlinien

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Beschreibung:

Humangenetik Freiburg - Prof. Dr. med. Jürgen Kohlhase Wir sind eine Facharztpraxis für Humangenetik, speziell für Genetische Beratung und Molekulargenetische Diagnostik

Themenbereiche:

Diagnostik, Persönliche Beratungsangebote

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Krankheitsbild
Therapie
Forschung
Beratung
Erfahrungsaustausch
 
Bildschirmfoto von PRO RETINA Deutschland e.V.
Beschreibung:

"PRO RETINA Deutschland e. V." wurde 1977 als "Deutsche Retinitis Pigmentosa-Vereinigung" von Betroffenen und deren Angehörigen mit der Absicht gegründet, sich selbst zu helfen. Jedes Mitglied kann sich einer der heute bestehenden Regionalgruppen anschließen, die über das ganze Bundesgebiet verteilt sind. Wir haben zur Zeit ca.6.000 Mitglieder. Wir sind die Selbsthilfevereinigung von Menschen mit Netzhautdegenerationen und stellen Informationen zu den Krankheitsbildern: Atrophia gyrata, Bardet-Biedl-Syndrom, Chorioideremie, Lebersche kongenitale Ammorose, Morbus Best, Morbus Stargardt, Pathologische Myopie, Refsum-Syndrom, Retinitis pigmentosa, Usher-Syndrom, Zapfendystrophie, Zapfen-Stäbchen-Dystrophie bereit.

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Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Forschung, Hilfe zur Selbsthilfe, Kinderwunsch / Familienplanung, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote

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Krankheitsbild
Therapie
Forschung
Beratung
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Der Verein setzt sich für Menschen ein, die an pulmonaler Hypertonie (Lungenhochdruck) leiden. PH ist eine seltene, tückische Krankheit, bei der die Lunge und das Herz betroffen sind. Die Blutgefäße der Lunge sind stark verengt, wodurch der Blutdruck in den Lungengefäßen zwischen rechter und linker Herzkammer ansteigt. Dies führt zu einer Durchblutungsstörung der Lunge, zu einer verschlechterten Sauerstoffaufnahme und zu einer zunehmenden Überlastung der rechten Herzkammer bis hin zum Herzversagen. Menschen mit dieser Krankheit sind chronisch kurzatmig und körperlich wenig belastbar. Ziele / Angebote: Der Verein gibt Informationen zum Krankheitsbild Lungenhochdruck für Betroffene, Angehörige und Interessierte. Er gibt Informationen über Symptome und Möglichkeiten der Diagnostik und Therapie weiter und vermittelt Kontakte zu spezialisierten Ärzten und Kliniken. Er gibt Rat und Hilfe bei Fragen zur sozialen Versorgu

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Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Forschung, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote, Psychosoziale Beratung, Sozial- und leistungsrechtliche Fragen, Therapieleitlinien

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Krankheitsbild
Therapie
Forschung
Beratung
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Wir geben umfassende Informationen über die seltene Erkrankung Pseudoxanthoma Elasticum, abgekürzt PXE. Die Seite ist professionell erstellt, wird ständig professionell gewartet. Die Selbsthilfegruppe PXE Netzwerk e.V. legt Wert auf seriöse, medizinisch abgesicherte Informationen über die Erkrankung. Die Texte sind patientenverständlich formuliert. Die Gestaltung der Seite soll bei Betroffenen keine Angst auslösen - darauf ist die graphische Gestaltung abgestimmt. Die Seite ist barrierefrei. 2016 wird eine Vorlesefunktion ergänzt. Mittelfristig wird ein Forum eingerichtet werden, das nur für Mitglieder zugänglich sein wird.

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Krankheitsbild
 
 
Beratung
 
Weiterbildung
Beschreibung:

Die Krankenhäuser der Schön Klinik liegen in Bayern, Schleswig-Holstein, Hessen und Hamburg. Die meisten Krankenhäuser der Gruppe und die Kaufmännische Zentrale sind nach der europäischen Norm DIN EN ISO 9001:2008 zertifiziert. Bei über 100.000 Fällen beschäftigt die Schön Klinik rund 9.400 Mitarbeiter. Die Schwerpunkte unserer Krankenhäuser sind Orthopädie, Neurologie und Psychosomatik. Alle Kliniken verbindet ein gemeinsamer Qualitätsanspruch: Medizin und Pflege, die für Patienten messbar und spürbar bessere Behandlungsergebnisse erzielt. Deshalb überprüfen wir seit vielen Jahren die Ergebnisse unserer Medizin und die Patientenzufriedenheit. Im Mittelpunkt stehen dabei Behandlungsketten – im Idealfall von der Prävention bis zur Rehabilitation: Patienten finden bei uns Therapien für alle Phasen einer Krankheit – ohne das Krankenhaus wechseln zu müssen. Unsere Krankenhäuser befinden sich alle an außergewöhnlich schönen Standorten. Freundlich eingerichtete Zimmer, eine schmackhafte Küc

Themenbereiche:

Diagnostik, Fort- und Weiterbildung, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote

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Forschung
Beratung
Erfahrungsaustausch
 
Bildschirmfoto von Schweizerische Gesellschaft für Cystische Fibrose (CFCH)
Beschreibung:

Mit unseren Leistungen versuchen wir, das Leben von Menschen mit Cystischer Fibrose zu erleichtern. Unter anderem zählen dazu Beratungen von Sozialarbeitenden und Regionalgruppenleitern, hilfreiche Merkblätter mit Tipps für den Alltag, die Finanzierung von Forschungsprojekten sowie die Organisation von Anlässen für Erwachsene mit CF.

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Krankheitsbild
 
 
Beratung
 
 
Bildschirmfoto von Selbsthilfe Ichthyose e.V.
Beschreibung:

Der Selbsthilfe Ichthyose e.V. wurde im März 1996 mit Sitz in Stuttgart gegründet. Der Verein verfolgt ausschließlich und unmittelbar gemeinnützige bzw. mildtätige Wohlfahrtszwecke, die in unserer Satzung festgeschrieben sind. Wir sind seit der Gründung stetig gewachsen und haben uns deshalb 1997 in Regionalgruppen aufgeteilt, damit wir Betroffene direkter erreichen. Der Selbsthilfe Ichthyose e.V. ist Mitglied bei: * BAG-Selbsthilfe e.V. * Kindernetzwerk e.V. * ACHSE e.V. (Allianz chronischer seltener Erkrankungen) * EURORDIS (Europäische Organisation für seltene Krankheiten) Was wollen wir erreichen: * Wir möchten alle Betroffenen erreichen und die Besonderheiten von Ichthyose bekannt machen. * Die SI will die vielen, unterschiedlichen Pflegerfahrungen bei verschiedenen Ichthyosen sammeln und diese als Pflegetipps an die Mitglieder verteilen. * Nicht zuletzt möchten wir neue und wirksame Medikamente für Ichthyose! Dazu müssen wir einerseits die Forschung unterstützen, wir müssen aber auch auf europäischer Ebene politisch aktiv werden. Nur so können wir genügend Patienten vertreten und mit der Pharmaindustrie in einen Dialog treten, um sie für unsere Anliegen zu sensibilisieren. Das leisten wir: Wir bieten ein reichhaltiges Informationsangebot, das unter anderem über den SI-Shop oder den Mitgliederservice genutzt werden kann. Wir vertreten die Interessen von Ichthyosebetroffenen gegenüber Ämtern und Behörden sowie der Pharmaindustrie. Durch einen großen Mitgliederstamm haben wir eine entsprechend gute Verhandlungsbasis. Wir organisieren jährlich ein nationales Treffen mit Kursen, Vorträgen und Gesprächsgruppen zu unterschiedlichen Themen rund um das Leben mit Ichthyose. Hier gibt es die seltene Gelegenheit sich mit anderen Personen aus allen Altersklassen über die gemeinsamen Interessen zu unterhalten und Lebenserfahrungen auszutauschen. Die meisten Regionalgruppen organisieren außerdem ein Regionaltreffen, um Kontakte mit Personen aus dem näheren Umkreis zu ermöglichen und diese auch zu pflegen. Dies ist insbesondere für Kinder eine große "Lebenshilfe". Wir unterstützen unsere Mitglieder im Umgang mit Krankenkasse, Pflegekasse oder Versorgungsamt. In unserer regelmäßig erscheinenden Mitgliederzeitung publizieren wir aktuelle Informationen rund um das Thema "Leben mit Ichthyose", Erfahrungsberichte von Menschen mit Ichthyose sowie Neuigkeiten des Vereins. Wir haben einen medizinischen Beirat bestehend aus verschiedenen Fachärzten, einen psychologischen und einen heilpädagogischen Beirat. Dank der zahllosen Stunden ehrenamtlicher Arbeit in allen Bereichen haben wir niedrige Verwaltungskosten und es stehen uns mehr Mittel für andere Belange zur Verfügung.

Themenbereiche:

Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote

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Krankheitsbild
 
Forschung
Beratung
Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
Beschreibung:

Wir stellen Informationen über Glykogenosen bereit, die zu den seltenen Krankheiten gehören und erblich bedingt sind. Die verschiedenen "Typen" von Glykogenosen (z.Zt. sind 15 bekannt) haben ihre gemeinsame Ursache im Glykogenstoffwechsel (auch: Glykogenspeicher-Krankheit), können aber sehr unterschiedliche Symptome ausprägen. Die Selbsthilfegruppe Glykogenose bietet ein Forum für alle Betroffenen, deren Familien und andere interessierte Kreise. Der Verein bietet umfangreiche Informationen und ist ein lebendiges Netzwerk für den Erfahrungsaustausch. Im Verbund mit nationalen Dachorganisationen und eingebunden in internationale Aktivitäten vertritt die SHG Glykogenose die Interessen aller Betroffenen und ist ein geschätzter Ansprechpartner in Fachkreisen.

Themenbereiche:

Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Forschung, Fort- und Weiterbildung, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote, Psychosoziale Beratung, Sozial- und leistungsrechtliche Fragen

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Krankheitsbild
Therapie
 
Beratung
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Die Syrinx-Selbsthilfegruppe in NRW stellt sich vor... Die Gründung und Entwicklung unserer Selbsthilfegruppe, steht eng in Verbindung aus den persönlichen Erfahrungen der Betroffenen heraus mit dem Ziel, damit kein Betroffener mehr mit seiner Erkrankung und den dadurch hervorgerufenen Problemen im Beruf oder Alltag allein gelassen bleibt.

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Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Hilfe zur Selbsthilfe, Kinderwunsch / Familienplanung, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote, Sonstige Therapie

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