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Persönliche Beratungsangebote

Eine persönliche Beratung kann vielen Betroffenen helfen, für ihre Fragestellung die entscheidenden Informationen besser und schneller zu erhalten. Rückfragen lassen sich direkt klären und Probleme somit gezielter ansprechen. Spezialisierte Informationsstellen helfen bei der Klärung von Fragen und unterstützen bei individuellen Problemen. Dabei muss es sich nicht immer nur um die Erkrankung an sich handeln. Unterstützung gibt es auch bei rechtlichen oder sozialen Fragen. Nachfolgend finden Sie Informationsanbieter, welche krankheitsübergreifende Informationen zur Rubrik Persönliche Beratungsangebote anbieten und sich in diesem Informationsportal registriert haben. Für eine krankheitsspezifische Suche nutzen Sie bitte das Suchfeld, welches Sie oben rechts auf dieser Seite finden.

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Bildschirmfoto von Onlineauftritt der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
Beschreibung:

Der Onlineauftritt der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke, der größten Selbsthilfeorganisation für Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen in Deutschland, bietet zahlreiche Informationen zu einzelnen Erkrankungen, Therapiemöglichkeiten und wichtigen Themen für Betroffene und Angehörige, aber auch für Mediziner und Therapeuten. Neben Neuigkeiten aus dem Verband werden interessante Termine und Nachrichten aus der Welt der neuromuskulären Erkrankungen präsentiert und ein Überblick über die Arbeit der DGM gegeben. Betroffene finden auf der Seite Ansprechpartner und Zugang zum großen Selbsthilfenetzwerk der DGM aus 16 Landesverbänden, mehreren Diagnosegruppen und über 300 Kontaktpersonen, die in Gesprächskreisen und in der ehrenamtlichen Beratung direkte Selbsthilfe leisten. Auch die hauptamtliche Bundesgeschäftstelle in Freiburg gibt Auskunft über ihre Ansprechpartner und stellt ein großes Angebot an Informationsmaterial zum Download zur Verfügung.

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Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Forschung, Fort- und Weiterbildung, Hilfe zur Selbsthilfe, Kinderwunsch / Familienplanung, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote, Psychosoziale Beratung, Sonstige Therapie, Sozial- und leistungsrechtliche Fragen, Therapieleitlinien

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Krankheitsbild
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Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
Bildschirmfoto von PKD Familiäre Zystenniere e. V.
Beschreibung:

Wir möchten die Lebensqualität von Betroffenen verbessern. als Verein für Zystennieren-Patienten widmen wir unsere Aufmerksamkeit stets den, allein in Deutschland etwa 50.000 Betroffenen. Die Schwerpunkte unserer Arbeit sind Forschung, Öffentlichkeitsarbeit, Schulungen, Lobbyarbeit und nicht zuletzt Selbsthilfe der Patienten. Wir stehen Betroffenen und Angehörigen zur Seite und engagieren uns für eine Therapie. Hierzu arbeiten wir mit den besten Spezialisten zusammen und fördern Forschungsaktivitäten. Wir sind Ihre Lobby, klären über PKD öffentlich auf, stellen Betroffenen im Rahmen der Selbsthilfe fundierte Informationen zur Verfügung und bringen Betroffene und Angebhörige auf regionaler Ebene zusammen.

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Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Forschung, Fort- und Weiterbildung, Hilfe zur Selbsthilfe, Kinderwunsch / Familienplanung, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote, Psychosoziale Beratung, Sonstige Therapie, Sozial- und leistungsrechtliche Fragen

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Krankheitsbild
 
Forschung
Beratung
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Der PKD Familiäre Zystennieren e.V. arbeitet für Sie in drei Bereichen: 1. Selbsthilfe Bei uns können Sie sich informieren, mit anderen Patienten austauschen und erhalten fundierte Informationen. 2. Prävention Wir klären Sie frühzeitig über die seltene Erkrankung auf, bereiten Ärzte besser auf Diagnosen vor und rücken die Krankheit in das öffentliche Bewusstsein. 3. Forschung Wir möchten, dass Sie trotz Krankheit mit möglichst wenigen Auswirkungen leben können. Deshalb unterstützen wir die Therapieforschung in Deutschland durch Zusammenarbeit mit Fachleuten weltweit.

Themenbereiche:

Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Forschung, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote, Psychosoziale Beratung

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Krankheitsbild
Therapie
 
Beratung
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Seit über 20 Jahren widmen wir uns als Selbsthilfeorganisation mit mehr als 700 Mitgliedern dem Prader-Willi-Syndrom (PWS), sei es als Eltern eines Kindes mit PWS oder als Mensch mit Prader-Willi-Syndrom. Viele renommierte Spezialisten zählen zu unseren Beratern. Mit Stolz können wir sagen, dass wir vieles schon erreicht und angestoßen haben. Und vieles liegt noch vor uns. Vielleicht haben Sie soeben erfahren, dass Ihr Kind das Prader-Willi-Syndrom hat und stehen nun vor einem schier unüberwindbaren Berg von Fragen. Gut, dass Sie uns gefunden haben. Gern nehmen wir Sie in unseren Kreis auf und stehen Ihnen mit all unseren Erfahrungen, unserem Wissen und unserem Mitgefühl zur Seite.

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Beschreibung:

Humangenetik Freiburg - Prof. Dr. med. Jürgen Kohlhase Wir sind eine Facharztpraxis für Humangenetik, speziell für Genetische Beratung und Molekulargenetische Diagnostik

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Diagnostik, Persönliche Beratungsangebote

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Bildschirmfoto von PRO RETINA Deutschland e.V.
Beschreibung:

"PRO RETINA Deutschland e. V." wurde 1977 als "Deutsche Retinitis Pigmentosa-Vereinigung" von Betroffenen und deren Angehörigen mit der Absicht gegründet, sich selbst zu helfen. Jedes Mitglied kann sich einer der heute bestehenden Regionalgruppen anschließen, die über das ganze Bundesgebiet verteilt sind. Wir haben zur Zeit ca.6.000 Mitglieder. Wir sind die Selbsthilfevereinigung von Menschen mit Netzhautdegenerationen und stellen Informationen zu den Krankheitsbildern: Atrophia gyrata, Bardet-Biedl-Syndrom, Chorioideremie, Lebersche kongenitale Ammorose, Morbus Best, Morbus Stargardt, Pathologische Myopie, Refsum-Syndrom, Retinitis pigmentosa, Usher-Syndrom, Zapfendystrophie, Zapfen-Stäbchen-Dystrophie bereit.

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Beschreibung:

Der Verein setzt sich für Menschen ein, die an pulmonaler Hypertonie (Lungenhochdruck) leiden. PH ist eine seltene, tückische Krankheit, bei der die Lunge und das Herz betroffen sind. Die Blutgefäße der Lunge sind stark verengt, wodurch der Blutdruck in den Lungengefäßen zwischen rechter und linker Herzkammer ansteigt. Dies führt zu einer Durchblutungsstörung der Lunge, zu einer verschlechterten Sauerstoffaufnahme und zu einer zunehmenden Überlastung der rechten Herzkammer bis hin zum Herzversagen. Menschen mit dieser Krankheit sind chronisch kurzatmig und körperlich wenig belastbar. Ziele / Angebote: Der Verein gibt Informationen zum Krankheitsbild Lungenhochdruck für Betroffene, Angehörige und Interessierte. Er gibt Informationen über Symptome und Möglichkeiten der Diagnostik und Therapie weiter und vermittelt Kontakte zu spezialisierten Ärzten und Kliniken. Er gibt Rat und Hilfe bei Fragen zur sozialen Versorgu

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Beschreibung:

Wir geben umfassende Informationen über die seltene Erkrankung Pseudoxanthoma Elasticum, abgekürzt PXE. Die Seite ist professionell erstellt, wird ständig professionell gewartet. Die Selbsthilfegruppe PXE Netzwerk e.V. legt Wert auf seriöse, medizinisch abgesicherte Informationen über die Erkrankung. Die Texte sind patientenverständlich formuliert. Die Gestaltung der Seite soll bei Betroffenen keine Angst auslösen - darauf ist die graphische Gestaltung abgestimmt. Die Seite ist barrierefrei. 2016 wird eine Vorlesefunktion ergänzt. Mittelfristig wird ein Forum eingerichtet werden, das nur für Mitglieder zugänglich sein wird.

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Beschreibung:

Unique is a registered charity. Our mission is to inform, support and alleviate the isolation of anyone affected by a rare chromosome disorder or an autosomal dominant single gene disorder and to raise public awareness. Wherever you are in the world, you are not alone in this journey!

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Weiterbildung
Beschreibung:

Die Krankenhäuser der Schön Klinik liegen in Bayern, Schleswig-Holstein, Hessen und Hamburg. Die meisten Krankenhäuser der Gruppe und die Kaufmännische Zentrale sind nach der europäischen Norm DIN EN ISO 9001:2008 zertifiziert. Bei über 100.000 Fällen beschäftigt die Schön Klinik rund 9.400 Mitarbeiter. Die Schwerpunkte unserer Krankenhäuser sind Orthopädie, Neurologie und Psychosomatik. Alle Kliniken verbindet ein gemeinsamer Qualitätsanspruch: Medizin und Pflege, die für Patienten messbar und spürbar bessere Behandlungsergebnisse erzielt. Deshalb überprüfen wir seit vielen Jahren die Ergebnisse unserer Medizin und die Patientenzufriedenheit. Im Mittelpunkt stehen dabei Behandlungsketten – im Idealfall von der Prävention bis zur Rehabilitation: Patienten finden bei uns Therapien für alle Phasen einer Krankheit – ohne das Krankenhaus wechseln zu müssen. Unsere Krankenhäuser befinden sich alle an außergewöhnlich schönen Standorten. Freundlich eingerichtete Zimmer, eine schmackhafte Küc

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Diagnostik, Fort- und Weiterbildung, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote

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