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Persönliche Beratungsangebote

Eine persönliche Beratung kann vielen Betroffenen helfen, für ihre Fragestellung die entscheidenden Informationen besser und schneller zu erhalten. Rückfragen lassen sich direkt klären und Probleme somit gezielter ansprechen. Spezialisierte Informationsstellen helfen bei der Klärung von Fragen und unterstützen bei individuellen Problemen. Dabei muss es sich nicht immer nur um die Erkrankung an sich handeln. Unterstützung gibt es auch bei rechtlichen oder sozialen Fragen. Nachfolgend finden Sie Informationsanbieter, welche krankheitsübergreifende Informationen zur Rubrik Persönliche Beratungsangebote anbieten und sich in diesem Informationsportal registriert haben. Für eine krankheitsspezifische Suche nutzen Sie bitte das Suchfeld, welches Sie oben rechts auf dieser Seite finden.

Name
Krankheitsbild
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Krankheitsbild
Therapie
Forschung
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Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Hier erhalten Sie Informationen zu Diagnose und Behandlungsmethoden verschiedener Krebsarten.

Themenbereiche:

Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Diagnostik, Forschung, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote, Psychosoziale Beratung, Sozial- und leistungsrechtliche Fragen, Von Ärzten für Ärzte

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Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Diese Plattform richtet sich an Personen, die an einer Krankheit namens Morbus Sudeck leiden, der sudeckschen Krankheit, Reflexdystrophie, Sudeck-Dystrophie, Algodystrophie oder sympathische Reflexdystrophie – um nur einige Bezeichnungen dieser Krankheit zu nennen. Am gebräuchlichsten wird heute der Begriff Complex Regional Pain Syndrome, kurz CRPS genutzt. Die Betroffenen selbst sprechen übrigens meistens über »den Sudeck« oder »Herrn Sudeck«. Hier werden Informationen zur Krankheit, zu Behandlungsmöglichkeiten, zu Spezialisten usw. gegeben und wir bieten einen Austausch über das Internet und auch über regionale Treffen an, die regelmäßig in Uelzen stattfinden werden. Wir verfolgen keinerlei kommerzielle oder finanzielle Absichten und arbeiten rein ehrenamtlich.

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Beschreibung:

Die Maligne Atrophe Papulose (MAP) ist eine seltene, chronische, thrombo-obliterative Vaskulopathie. Sie ist durch papulöse Hautveränderungen mit zentraler Porzellan-weiße Atrophie und einer teleangiektatischen Umgebung gekennzeichnet. Bisher wurden weniger als 300 Fälle in der Literatur beschrieben. Die erste Manifestation von MAP tritt in der Regel zwischen dem 20. und 50. Lebensjahr auf. Das Hautkrankheitsbild ist fast pathognomonisch. In der systemischen Variante treten Manifestationen am Darm und dem Gehirn auf. Die Ätiopathogenese der Krankheit ist nicht bekannt. Prognostisch ist die scheinbar idiopathische, kutane Variante mit guter Prognose von der fortschreitenden, viszeralen Variante mit ca. 50% Letalität innerhalb von 2-3 Jahren zu differenzieren.

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Beratung
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Bildschirmfoto von DermaKIDS - Informationen über Epidermolysis bullosa
Beschreibung:

Die Lebensqualität der Kinder und Jugendlichen mit der Seltenen Erkrankung Epidermolysis bullosa (EB) und ihrer Familien deutlich zu verbessern ist unser vorrangiges Ziel. Um dies zu erreichen, haben wir nach langjährigen ehrenamtlichen Engagements im März 2010 den Verein DermaKIDS e. V. gegründet. Bereits heute sind wir bundesweit mit vielen betroffenen Familien wie auch mit medizinischen und therapeutischen Spezialisten sowie internationalen Fachzentren vernetzt. Dieses Netzwerk möchten wir weiter ausbauen, um zusammen Projekte zu initiieren und den Wissensaustausch zu fördern.

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Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote

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Beratung
Erfahrungsaustausch
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Beschreibung:

Die Deutsche GBS Initiative e.V. ist eine Selbsthilfeorganisation für Betroffene mit dem Guillain-Barré Syndrom, kurz GBS genannt, CIDP und ihre Varianten. Dies sind seltene Erkrankung des peripheren Nervensystems, die zu lang andauernden Lähmungserscheinungen führen. Die Deutsche GBS Initiative e.V. wurde im Jahr 2001 gegründet, hat bisher über eintausend Mitglieder und wird in der Hauptsache durch Spenden und Fördermittel finanziert.

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Beschreibung:

Es gibt eine Vielzahl rheumatischer Erkrankungen, die den seltenen Erkrankungen zuzuordnen sind. Auf diesen Seiten informieren wir Menschen mit seltenen rheumatischen Erkrankungen über diverse Krankheitsbilder, Therapie- und Selbsthilfemöglichkeiten. Außerdem gibt es ein Internetforum, in dem sich die Betroffenen austauschen können. Ein Mal im Jahr findet eine Expertenforum statt, in dem man sich Rat holen kann und spezielle Fragen an erfahrene Betroffene und Spezialisten stellen kann.

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Forschung
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Beschreibung:

Webseite des Deutschen Chagas-Projekts: "Erkennung und Lenkung von Chagas-Patienten in Deutschland"

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Diagnostik, Forschung, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote, Von Ärzten für Ärzte

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Therapie
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Beschreibung:

Die DSAKU (Deutschsprachige Selbsthilfegruppe für Alkaptonurie e.V.) wurde am 18.02.2012 in Gochsheim bei Schweinfurt gegründet. Seit 21.6.2012 ist die DSAKU auch im Amtsgericht Schweinfurt als eingetragener Verein registriert. Die DSAKU hat u. a. folgende Aufgaben: - Frühere Diagnose, bessere medizinische Versorgung und Therapie durch Informationen über Alkaptonurie - Kontaktpflege mit anderen AKU-Patienten => Aufhebung der oft gefühlten Isolation und Einsamkeit der Betroffenen - Hilfe zur Selbsthilfe => Hilfestellungen für AKU-Patienten aller Altersgruppen in allen Lebenslagen und Lebenssituationen - Hilfestellung in Rechtsfragen aufgrund der Zusammenarbeit mit der deutschen Rheumaliga

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Beratung
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Beschreibung:

Der Down-Kind e.V. ist eine Selbsthilfeorganisation von Eltern mit Kindern mit einem Down-Syndrom, die sich zusammengeschlossen haben, um Eltern eines neugeborenen Kindes mit Down-Syndrom in der Anfangszeit zu begleiten und zu unterstützen. Unser regionaler Fokus liegt auf München und Umgebung. Wir bieten an: Gespräche mit Eltern und deren Angehörigen, Gespräche mit Ärzten und Pflegepersonal, Informationen über Fördermaßnahmen, über Behinderteneinrichtungen, über Integrationsmöglichkeiten, Familientreffen zum Kennenlernen und zum Erfahrungsaustausch, Öffentlichkeitsarbeit und Tanz- und Musikprojekte für Jugendliche mit Down-Syndrom.

Themenbereiche:

Austausch mit anderen Betroffenen, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote

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Therapie
 
Beratung
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Beschreibung:

Das Dr-Gumpert.de - Team hat es sich zur Aufgabe gemacht, in Zeiten mangelnder Vorsorge und kürzeren Beratungszeiten in der Sprechstunde eine unabhängige und stets verfügbare informative Ressource für Patienten und Betroffene zu schaffen. Ziel unserer Website ist es, ein breites Spektrum leicht verständlichen medizinischen Wissens aus allen Fachbereichen anzubieten und damit den Dialog zwischen Arzt und Patient einfacher und effektiver zu gestalten.

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