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Persönliche Beratungsangebote

Eine persönliche Beratung kann vielen Betroffenen helfen, für ihre Fragestellung die entscheidenden Informationen besser und schneller zu erhalten. Rückfragen lassen sich direkt klären und Probleme somit gezielter ansprechen. Spezialisierte Informationsstellen helfen bei der Klärung von Fragen und unterstützen bei individuellen Problemen. Dabei muss es sich nicht immer nur um die Erkrankung an sich handeln. Unterstützung gibt es auch bei rechtlichen oder sozialen Fragen. Nachfolgend finden Sie Informationsanbieter, welche krankheitsübergreifende Informationen zur Rubrik Persönliche Beratungsangebote anbieten und sich in diesem Informationsportal registriert haben. Für eine krankheitsspezifische Suche nutzen Sie bitte das Suchfeld, welches Sie oben rechts auf dieser Seite finden.

Name
Krankheitsbild
Therapie
Forschung
Beratung
Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
 
Krankheitsbild
Therapie
Forschung
Beratung
Erfahrungsaustausch
 
Bildschirmfoto von Schweizerische Gesellschaft für Cystische Fibrose (CFCH)
Beschreibung:

Mit unseren Leistungen versuchen wir, das Leben von Menschen mit Cystischer Fibrose zu erleichtern. Unter anderem zählen dazu Beratungen von Sozialarbeitenden und Regionalgruppenleitern, hilfreiche Merkblätter mit Tipps für den Alltag, die Finanzierung von Forschungsprojekten sowie die Organisation von Anlässen für Erwachsene mit CF.

Themenbereiche:

Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Forschung, Kinderwunsch / Familienplanung, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote, Sozial- und leistungsrechtliche Fragen, Therapieleitlinien

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Krankheitsbild
 
 
Beratung
 
 
Bildschirmfoto von Selbsthilfe Ichthyose e.V.
Beschreibung:

Der Selbsthilfe Ichthyose e.V. wurde im März 1996 mit Sitz in Stuttgart gegründet. Der Verein verfolgt ausschließlich und unmittelbar gemeinnützige bzw. mildtätige Wohlfahrtszwecke, die in unserer Satzung festgeschrieben sind. Wir sind seit der Gründung stetig gewachsen und haben uns deshalb 1997 in Regionalgruppen aufgeteilt, damit wir Betroffene direkter erreichen. Der Selbsthilfe Ichthyose e.V. ist Mitglied bei: * BAG-Selbsthilfe e.V. * Kindernetzwerk e.V. * ACHSE e.V. (Allianz chronischer seltener Erkrankungen) * EURORDIS (Europäische Organisation für seltene Krankheiten) Was wollen wir erreichen: * Wir möchten alle Betroffenen erreichen und die Besonderheiten von Ichthyose bekannt machen. * Die SI will die vielen, unterschiedlichen Pflegerfahrungen bei verschiedenen Ichthyosen sammeln und diese als Pflegetipps an die Mitglieder verteilen. * Nicht zuletzt möchten wir neue und wirksame Medikamente für Ichthyose! Dazu müssen wir einerseits die Forschung unterstützen, wir müssen aber auch auf europäischer Ebene politisch aktiv werden. Nur so können wir genügend Patienten vertreten und mit der Pharmaindustrie in einen Dialog treten, um sie für unsere Anliegen zu sensibilisieren. Das leisten wir: Wir bieten ein reichhaltiges Informationsangebot, das unter anderem über den SI-Shop oder den Mitgliederservice genutzt werden kann. Wir vertreten die Interessen von Ichthyosebetroffenen gegenüber Ämtern und Behörden sowie der Pharmaindustrie. Durch einen großen Mitgliederstamm haben wir eine entsprechend gute Verhandlungsbasis. Wir organisieren jährlich ein nationales Treffen mit Kursen, Vorträgen und Gesprächsgruppen zu unterschiedlichen Themen rund um das Leben mit Ichthyose. Hier gibt es die seltene Gelegenheit sich mit anderen Personen aus allen Altersklassen über die gemeinsamen Interessen zu unterhalten und Lebenserfahrungen auszutauschen. Die meisten Regionalgruppen organisieren außerdem ein Regionaltreffen, um Kontakte mit Personen aus dem näheren Umkreis zu ermöglichen und diese auch zu pflegen. Dies ist insbesondere für Kinder eine große "Lebenshilfe". Wir unterstützen unsere Mitglieder im Umgang mit Krankenkasse, Pflegekasse oder Versorgungsamt. In unserer regelmäßig erscheinenden Mitgliederzeitung publizieren wir aktuelle Informationen rund um das Thema "Leben mit Ichthyose", Erfahrungsberichte von Menschen mit Ichthyose sowie Neuigkeiten des Vereins. Wir haben einen medizinischen Beirat bestehend aus verschiedenen Fachärzten, einen psychologischen und einen heilpädagogischen Beirat. Dank der zahllosen Stunden ehrenamtlicher Arbeit in allen Bereichen haben wir niedrige Verwaltungskosten und es stehen uns mehr Mittel für andere Belange zur Verfügung.

Themenbereiche:

Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote

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Krankheitsbild
 
Forschung
Beratung
Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
Beschreibung:

Wir stellen Informationen über Glykogenosen bereit, die zu den seltenen Krankheiten gehören und erblich bedingt sind. Die verschiedenen "Typen" von Glykogenosen (z.Zt. sind 15 bekannt) haben ihre gemeinsame Ursache im Glykogenstoffwechsel (auch: Glykogenspeicher-Krankheit), können aber sehr unterschiedliche Symptome ausprägen. Die Selbsthilfegruppe Glykogenose bietet ein Forum für alle Betroffenen, deren Familien und andere interessierte Kreise. Der Verein bietet umfangreiche Informationen und ist ein lebendiges Netzwerk für den Erfahrungsaustausch. Im Verbund mit nationalen Dachorganisationen und eingebunden in internationale Aktivitäten vertritt die SHG Glykogenose die Interessen aller Betroffenen und ist ein geschätzter Ansprechpartner in Fachkreisen.

Themenbereiche:

Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Forschung, Fort- und Weiterbildung, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote, Psychosoziale Beratung, Sozial- und leistungsrechtliche Fragen

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Krankheitsbild
Therapie
 
Beratung
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Die Syrinx-Selbsthilfegruppe in NRW stellt sich vor... Die Gründung und Entwicklung unserer Selbsthilfegruppe, steht eng in Verbindung aus den persönlichen Erfahrungen der Betroffenen heraus mit dem Ziel, damit kein Betroffener mehr mit seiner Erkrankung und den dadurch hervorgerufenen Problemen im Beruf oder Alltag allein gelassen bleibt.

Themenbereiche:

Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Hilfe zur Selbsthilfe, Kinderwunsch / Familienplanung, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote, Sonstige Therapie

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Krankheitsbild
Therapie
Forschung
Beratung
Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
Bildschirmfoto von Stiff-Person Vereinigung Deutschland e.V.
Beschreibung:

Das Stiff-Person-Syndrom (SPS)/ Stiff-Man-Syndrom (SMS) ist eine auto-immun-entzündliche Erkrankung des Zentralnervensystems und der endokrinen Drüsen. Die Ziele der Stiff-Person-Syndrom Selbsthilfe Deutschland e.V. sind u.a.: Wir möchten Erkrankte, in medizinischen Berufen Tätige und andere Interessierte über die Krankheit "Stiff-Person-Syndrom" informieren. Wir möchten Erkrankten durch Bereitstellung entsprechender Informationen und anderer Dienstleistungen den Alltag erträglicher gestalten. Wir möchten politische Entscheidungsträger und die breite Öffentlichkeit auf Seltene Krankheiten allgemein und insbesondere auf "Stiff-Person-Syndrom" aufmerksam machen und die Interessen der Erkrankten politisch auf allen Ebenen vertreten. Wir möchten im Rahmen unserer Möglichkeiten regelmäßig über neueste Forschungsergebnisse berichten. Wir möchten mit Forschungseinrichtungen zusammenarbeiten und die Erforschung des "Stiff-Person-Syndrom" im Rahmen unserer Möglichkeiten unterstützen.

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Krankheitsbild
Therapie
 
Beratung
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Die Tuberöse Sklerose (TS) ist eine komplexe Systemerkrankung mit tumorartigen Veränderungen in fast allen Organen. Die TS ist auch bekannt unter den Namen "Tuberöse Hirnsklerose", "Bourneville Pringle" und wegen der Komplexität des Kranheitsbildes in jüngster Zeit auch "Tuberöse Sklerose Komplex" (TSC). Sie wirkt sich vor allem im Nervensystem und auf der Haut aus. Man schätzt heute, dass von 7.000 Personen eine an Tuberöser Sklerose leidet. Möglicherweise ist die Anzahl weitaus größer, da sich bei vielen Betroffenen die TS kaum merklich äußert und nur genetisch schlummert. Der Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. (TSD) betreut Betroffene und deren Angehörige im gesamten deutschsprachigen Raum. Wir leisten diesem Personenkreis wichtige Hilfestellungen.

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Krankheitsbild
Therapie
Forschung
Beratung
 
Weiterbildung
Beschreibung:

Das Universitätsklinikum Gießen und Marburg (UKGM) bietet medizinische Versorgung, moderne Diagnostik und umfassende Therapie auf höchstem internationalem Niveau. Als Krankenhaus der Maximalversorgung deckt es das gesamte Spektrum der modernen Medizin ab - von der Augenheilkunde über die Unfallchirurgie bis hin zur Zahnmedizin.

Themenbereiche:

Diagnostik, Forschung, Fort- und Weiterbildung, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote, Sonstige Therapie

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Krankheitsbild
 
 
Beratung
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Patienten- und Angehörigenverein für Mukopolysaccharidose und ähnliche lysosomale Speicherkrankheiten in der Schweiz.

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Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote

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Krankheitsbild
 
 
Beratung
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Wir sind eine Gruppe von Betroffenen, Angehörigen und Freunden, die alle persönliche Erfahrungen mit vaskulären Malformationen oder Kontakte zu Betroffenen haben. Es ist uns daher ein zutiefst menschliches Anliegen, durch Schaffung eines Ortes der Information, des Austausches und durch aktive Unterstützung Betroffene zusammenzubringen, das Thema in die Öffentlichkeit zu tragen, neue Wege zu gehen und Möglichkeiten anzustoßen. Gefäß-Malformationen sind Fehlbildungen, die – neben der gesundheitlichen Gefahr - wegen ihrer „fremden“ Erscheinung eine wesentliche Einschränkung der normalsten Lebensqualität eines jeden Betroffenen bedeuten. Abgrenzung und Isolation sind häufig die brutalsten Reaktionen der Gesellschaft. Dem wollen wir entgegenwirken. Die Mitglieder des Vereins und seine Freunde werden den Diagnose- und Behandlungsprozess – wo immer möglich – mit menschlicher Zuwendung und Betreuung sowie unterstützende Maßnahmen begleiten

Themenbereiche:

Austausch mit anderen Betroffenen, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote

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Krankheitsbild
 
Forschung
Beratung
Erfahrungsaustausch
 
Bildschirmfoto von Webauftritt des EB-Haus Austria, Spezialklinik für Menschen mit Epidermolysis bullosa
Beschreibung:

Das EB-Haus Austria - eröffnet im November 2005 - befindet sich im Areal des Salzburger Universitätsklinikums in enger Anbindung an die Universitätsklinik für Dermatologie. Es ist erste Anlaufstelle für Menschen, die unter der derzeit noch nicht heilbaren, folgenschweren Hauterkrankung Epidermolysis bullosa (EB) leiden.

Themenbereiche:

Austausch mit anderen Betroffenen, Forschung, Kinderwunsch / Familienplanung, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote

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