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Hilfe zur Selbsthilfe

Von einer seltenen Erkrankung betroffene Personen und deren Angehörige sind häufig in einer krankheitsspezifischen Selbsthilfeorganisation Mitglied. Hier findet ein Erfahrungs- und Informationsaustausch mit Gleichgesinnten statt. Zudem sind Selbsthilfeorganisationen in der Lage, insbesondere nach der Diagnose einer seltenen Erkrankung bspw. durch Beratung, Bereitstellung von Informationsmaterial, persönlichen Gesprächen den Informationsbedarf der Betroffenen zufriedenzustellen. Auch bei der Gestaltung eines optimalen und patientenorientierten Therapieablaufes ist eine Ergänzung ärztlicher Erfahrungen, wissenschaftlicher Daten und evidenzbasierter Leitlinien um die Erfahrungen von Patienten- sowie Selbsthilfeorganisationen sinnvoll. Ziel von Selbsthilfeorganisationen sind u. a. eine Förderung des Erfahrungsaustausches, eine Bündelung und Bereitstellung der vorhandenen Informationen und eine Erhöhung der öffentlichen Aufmerksamkeit für ihre Erkrankung. Nachfolgend finden Sie Informationsanbieter für alle Krankheitsbilder, welche Informationen zur Rubrik Selbsthilfe anbieten und sich in diesem Informationsportal registriert haben. Für eine krankheitsspezifische Suche nutzen Sie bitte das Suchfeld, welches Sie oben rechts auf dieser Seite finden.

Name
Krankheitsbild
Therapie
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Beratung
Erfahrungsaustausch
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Krankheitsbild
Therapie
 
Beratung
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Warum gibt es uns? Wir haben uns zusammengetan, weil wir meinen, dass es abgesehen vom medizinisch- klinischen Aspekt des AGS noch viele Probleme gibt, die nur Betroffene unter sich lösen können. Fragen der Verarbeitung und des Umgangs mit der Erkrankung, aber auch Fragen der Aufklärung und des Informationsaustausches möchten wir gemeinsam angehen und lösen. Viele Betroffene haben sich jahrelang mit ihren Fragen allein gelassen gefühlt, Kontakte gesucht und keine gefunden, weil das AGS eine doch recht seltene Erkrankung ist. Wir möchten eine überregionale Anlaufstelle für Betroffene sein, so dass aus den wenigen vor Ort, viele insgesamt werden. Zurzeit sind in unserer Initiative ca. 470 Mitglieder aus Deutschland, Österreich, Schweiz, Italien, Dänemark und Polen eingebunden. Sollten Sie noch weitere Fragen haben, können Sie sich jederzeit an unsere Geschäftsstelle oder an das Organisationsbüro wenden.

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Beschreibung:

Die Stiftung aha! Allergiezentrum Schweiz engagiert sich für über drei Millionen Menschen in der Schweiz, die von einer Allergie oder einer Intoleranz betroffen sind.

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Therapie
 
 
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Der gemeinnützige und mildtätige Verein besteht seit 2000 und ist aus einer Interessengemeinschaft für Kinder mit Hand- und Armfehlbildungen, die 1991 gegründet wurde, hervorgegangen. In unserem Verein sind Familien organisiert, in denen ein Mitglied - meistens ein Kind - eine Hand- bzw. Armfehlbildung hat.

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Therapie
 
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Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Auf diesen Seiten möchten wir Sie rund um das Thema Angioödem informieren. Sie finden hier Wissenswertes zur Entstehung, Diagnose und Behandlung der nicht-Histamin-vermittelten Haut- und Schleimhautschwellungen und dazu, wie man mit dem Krankheitsbild im Alltag umgeht.

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Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Mein Name ist Andreas und ich leide oder besser gesagt mein Körper leidet unter der seltenen Erberkrankung Alpha-1-Antitrypsinmangel. Was das genau ist und was das mit meinem Körper genauer gesagt mit meiner Lunge angestellt hat erfahrt Ihr auf den nächsten Seiten. Ihr erfahrt einiges über mich und über meine Erkrankung über meine Transplantation und ihr könnt euch hier informieren was es für Selbsthilfegruppen gibt speziell für die Erkrankung aber auch allgemein zu Lungenerkrankungen. Desweiteren habe ich Adressen eingestellt von TX-Zentren und Links zu Selbsthilfegruppen und TX Gruppen. Ich hoffe ihr könnt die eine oder andere Info von hier für euch mitnehmen und würde mich sehr über einen weiteren Besuch von euch freuen.

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Beschreibung:

• Alpha-1-Center zeichnen sich durch medizinische Experten im Indikationsgebiet Alpha-1-Antitrypsin-Mangel (AATM) aus. •Wichtigstes Ziel der Alpha-1-Center ist die bestmögliche Versorgung von Patienten mit AATM und auch der Beratung der Angehörigen. •Sie bilden eine Schnittstelle zwischen Kollegen in Klinik und Praxis sowie den Alpha-1-Kindercentern, dem AAT-Zentrallabor und dem Deutschen AATM Register.

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Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Etwa 8000 Menschen in Deutschland leiden unter den Folgen eines Gendefekts, der zu einer Schädigung der Lunge führen kann. Wir informieren Sie über Diagnose und Therapie der Erkrankung und geben Tipps für die gezielte Anpassung der Lebensweise.

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Beschreibung:

Willkommen auf dem Myelom-Portal der AMM-Online Wir sind ein deutschsprachiges Netzwerk von Myelom-Patientinnen und Patienten aber auch Angehörigen unter dem Dach der AMM-Online, einem gemeinnützigen Verein. Auf unserem Portal finden Sie ein umfangreiches Informationsangebot zu dieser seltenen hämatologischen Erkrankung des Knochenmarks. Da wir selbst keine Ärzte sind, bitten wir in regelmäßigen Abständen Myelomexperten um Beiträge – insbesondere für die Rubrik "Diagnose und Therapie" – so dass Sie sicher sein können, verlässliche und aktuelle Informationen zu finden. Neue Forschungsergebnisse, eine Übersicht über laufende Therapiestudien, Videos von Patiententagen und vieles mehr ergänzen unser Angebot. Wir wollen Ihnen aber nicht nur solides Wissen anbieten. Zentrales Element unserer Webseite ist ein interaktives Patienten- und Angehörigenforum. Hier tauschen sich Betroffene unabhängig von Ort und Zeit aus, teilen ihr zum Teil großes Wissen und ihre Erfahrungen mit anderen u

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Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Wir informieren, beraten und unterstützen Eltern, Angehörige und Freunde von Menschen mit dem Angelman-Syndrom. Außerdem betrachten wir uns als Anlaufstelle für (neu-)betroffene Familien und interessierte Fachleute in medizinischen, therapeutischen und pädagogischen Berufen. Dabei verfolgen wir das Ziel, den Austausch zwischen Forschung, Praxis und betroffenen Familien zu fördern.

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Weiterbildung
Beschreibung:

In „Laiendeutsch“ ausgedrückt, ist die myotubuläre Myopathie eine Muskelreifestörung – bzw. die Muskeln haben bereits im Mutterleib aufgehört zu reifen, sodass das Kind hypoton als ein so genanntes „Floppy Baby“ (Floppy-infant) zur Welt kommt – keine Regung/Bewegung, keine Muskelspannung. Hauptsächlich Jungs bekommen myotubuläre Myopathie, wobei Ausnahmen wie immer die Regel bestätigen. Von diesen besonderen Jungs werden, laut einem deutschen Genforschers , ca. fünf pro Jahr in Deutschland geboren. Es ist eine äußerst seltene Erkrankung! Daher ist nicht wirklich etwas Aussagekräftiges (zumindest für Laien) dabei. Im Laufe der letzten Jahre hat sich aber einiges auf dem Gebiet der Forschung getan (zu sehen in dieser Historie) und die ersten Test wurden erfolgreich an Hunden durchgeführt. In Deutschland startet im Herbst 2015 an der Uniklinik Essen, mit Frankreich zusammen, eine „Natural History Study“.

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