Suchergebnisse filtern
Themengebiete
Arznei-, Heil und Hilfsmittel
Austausch mit anderen Betroffenen
Diagnostik
Forschung
Fort- und Weiterbildung
Hilfe zur Selbsthilfe
Kinderwunsch / Familienplanung
Krankheitsbild / Symptomatik
Persönliche Beratungsangebote
Psychosoziale Beratung
Sonstige Therapie
Sozial- und leistungsrechtliche Fragen
Therapieleitlinien
Von Ärzten für Ärzte
Informationsanbieter
Einzelperson: Medizinischer Experte
Einzelperson: Patient / Angehöriger
Fachgesellschaft
Medizinische Einrichtung
Pharma- oder medizintechnisches Unternehmen
Selbsthilfegruppe / Patientenvereinigung
Verlag / Medienunternehmen
Sonstige Verbände und Trägerschaften
Sonstige
Eigenschaften der Website
Barrierefrei
Gedruckt verfügbar / gedrucktes Material bestellbar
Informationen in leichter Sprache verfügbar
Mehrsprachig
Multimediale Inhalte
Newsletter
Legende
Symbole
Krankheitsbild
Krankheitsbild
Therapie
Therapie
Forschung
Forschung
Beratung
Beratung
Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
Weiterbildung
Farbmarkierungen
Einzelperson: Medizinischer Experte
Einzelperson: Patient / Angehöriger
Fachgesellschaft
Medizinische Einrichtung
Pharma- oder medizintechnisches Unternehmen
Selbsthilfegruppe / Patientenvereinigung
Verlag / Medienunternehmen
Sonstige Verbände und Trägerschaften
Sonstige

Verzeichnis (gefiltert)

Hilfe zur Selbsthilfe

Von einer seltenen Erkrankung betroffene Personen und deren Angehörige sind häufig in einer krankheitsspezifischen Selbsthilfeorganisation Mitglied. Hier findet ein Erfahrungs- und Informationsaustausch mit Gleichgesinnten statt. Zudem sind Selbsthilfeorganisationen in der Lage, insbesondere nach der Diagnose einer seltenen Erkrankung bspw. durch Beratung, Bereitstellung von Informationsmaterial, persönlichen Gesprächen den Informationsbedarf der Betroffenen zufriedenzustellen. Auch bei der Gestaltung eines optimalen und patientenorientierten Therapieablaufes ist eine Ergänzung ärztlicher Erfahrungen, wissenschaftlicher Daten und evidenzbasierter Leitlinien um die Erfahrungen von Patienten- sowie Selbsthilfeorganisationen sinnvoll. Ziel von Selbsthilfeorganisationen sind u. a. eine Förderung des Erfahrungsaustausches, eine Bündelung und Bereitstellung der vorhandenen Informationen und eine Erhöhung der öffentlichen Aufmerksamkeit für ihre Erkrankung. Nachfolgend finden Sie Informationsanbieter für alle Krankheitsbilder, welche Informationen zur Rubrik Selbsthilfe anbieten und sich in diesem Informationsportal registriert haben. Für eine krankheitsspezifische Suche nutzen Sie bitte das Suchfeld, welches Sie oben rechts auf dieser Seite finden.

Name
Krankheitsbild
Therapie
Forschung
Beratung
Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
 
Krankheitsbild
 
 
Beratung
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Erstmal möchten wir uns kurz vorstellen, wir sind Familie Gronau, bestehend aus Papa Oliver, Mama Stefanie und Töchterchen Annika. Unser Wunschkind Annika wurde mit einem seltenen Syndrom, dem sogenannten Cornelia de Lange - Syndrom geboren. Was das genau ist und wie es sich auswirkt, kann man auf der Seite "über CdLS" lesen. Nachdem unsere Kleine uns turbulente erste 8 Monate beschert hatte, haben wir uns entschlossen, diesen Blog einzurichten. Der Blog richtet sich zunächst an Familie, Freunde, Bekannte und alle, die Annika kennen. Natürlich auch an uns selber, denn bei uns passiert immer so viel, dass wir in ein paar Jahren bestimmt froh sind, einiges festgehalten zu haben. Ganz besonders ist dieser Blog aber auch für andere Familien und Freunde von CdLS-Betroffenen und auch anderen besonderen Kindern. Vielleicht können wir durch unsere Berichte neuen betroffenen Familien ein wenig Hoffnung machen, dass es trotz schwerer Zeiten auch immer wieder schöne Momente geben kann!

Themenbereiche:

Austausch mit anderen Betroffenen, Hilfe zur Selbsthilfe, Kinderwunsch / Familienplanung, Krankheitsbild / Symptomatik

mehrweniger
 
Krankheitsbild
Therapie
Forschung
 
Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
Beschreibung:

Die Webseite bietet Informationen zur aplastischen Anämie und der PNH, zur Kontaktaufnahme und Behandlungsmöglichkeiten an. Die medizinischen Berichte werden in Zusammenarbeit mit der deutschen Studiengruppe Aplastische Anämie und anderen Institutionen der Hämatologie/Onkologie im deutschsprachigen Raum erstellt.

Themenbereiche:

Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Forschung, Fort- und Weiterbildung, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Therapieleitlinien

mehrweniger
Beschreibung:

Die Arbeitsgemeinschaft Kinder- und Jugendgynäkologie e.V. (AG) gehört seit ihrer Gründung sowohl der Deutschen Gesellschaft für Gynäkologie und Geburtshilfe als auch der Deutschen Gesellschaft für Kinderheilkunde und Jugendmedizin an und nimmt an deren Jahrestagungen aktiv mit einem eigenen wissenschaftlichen Programm teil. Gemäß ihrer Satzung verfolgt die AG Kinder- und Jugendgynäkologie über den Kreis ihrer Mitglieder hinaus den Zweck, die Kinder- und Jugendgynäkologie und deren wissenschaftliche Grundlagen als integrative Elemente der pädiatrischen und gynäkologischen Lehre, Praxis und Weiterbildung umfassend zu fördern und dem medizinischen Fortschritt auf diesem Gebiet zu dienen. Die AG stellt sich insbesondere der Forderung, alle an der Kinder- und Jugendgynäkologie interessierten Ärzte und Vertreter anderer einschlägiger Disziplinen zusammenzuführen.

Themenbereiche:

Fort- und Weiterbildung, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Von Ärzten für Ärzte

mehrweniger
 
Krankheitsbild
 
 
 
Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
Beschreibung:

Die ASBH wurde 1966 als Elterninitiative gegründet, um die Lebensperspektiven der Kinder mit Spina bifida und/oder Hydrocephalus zu verbessern, und noch immer hat die Elternarbeit für uns einen zentralen Stellenwert. In den Gründungsjahren hatten die Kinder eine geringe Lebenserwartung. So stand die Verbesserung der medizinischen und pflegerischen Versorgung zunächst im Vordergrund. Heute sieht die Situation ganz anders aus, denn jetzt steht Inklusion im Mittelpunkt. Die Lebenserwartung und Lebensqualität mit Spina bifida und/oder Hydrocephalus sind heute – zumindest in Deutschland – nicht mehr mit den Gründungsjahren zu vergleichen. Verbesserungen in Medizin, Pflege und Hilfsmitteln haben wesentlich dazu beigetragen – und ein Stück weit sicher auch die ASBH. Die Behinderungen sind jedoch durch eine große Bandbreite – von kaum sichtbar bis schwerstmehrfachbehindert – gekennzeichnet. Die ASBH sieht es als ihre Aufgabe, alle Zielgruppen und ihre Angehörigen zu vertreten.

Themenbereiche:

Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Fort- und Weiterbildung, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik

mehrweniger
 
Krankheitsbild
 
 
Beratung
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Herzlich Willkommen beim Arbeitskreis Cornelia de Lange - Syndrom e.V. Informieren Sie sich auf unseren Seiten über das Cornelia de Lange - Syndrom (CdLS) und über unsere Arbeit. Unser Arbeitskreis wurde 1994 gegründet und hat zur Zeit über 220 Mitglieder, davon ca. 150 Eltern von CdLS-Kindern. Wir sind in ganz Deutschland aktiv, helfen aber auch Familien in unseren Nachbarländern mit Informationen. Eltern, die zum ersten Mal Kontakt mit uns aufnehmen, sind froh Ansprechpartner zu finden, die ähnliche Probleme haben. Wir wissen wie wichtig es ist, Informationen und Erfahrungen möglichst früh an betroffene Familien weiter zu geben. Wir bemühen uns Brücken zu bauen, Wege zueinander zu finden und Begegnungen zu ermöglichen. So veranstalten wir Regionaltreffen, gemeinsame Freizeiten und alle zwei Jahre unser Deutschlandtreffen mit Fachvorträgen.

Themenbereiche:

Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote

mehrweniger
 
Krankheitsbild
Therapie
 
Beratung
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Die schwierige Situation nach einer Bauchspeicheldrüsen-Operation brachte im Jahre 1976 Betroffene auf die Idee, unter dem Motto „Hilfe durch Selbsthilfe“ in Heidelberg den Arbeitskreis der Pankreatektomierten (AdP) zu gründen. Heute ist der Arbeitskreis der Pankreatektomierten e.V. mit seinen über 1.300 Mitgliedern eine Selbsthilfeorganisation für alle Patienten, bei denen eine Erkrankung der Bauchspeicheldrüse vorliegt oder vermutet wird. Zweck des AdP e. V. ist die Förderung der Gesundheit und Rehabilitation von partiell und total Pankreatektomierten und nicht operierten Bauchspeicheldrüsenerkrankten unter besonderer Berücksichtigung der Krebspatienten und ihrer Angehörigen.

Themenbereiche:

Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Sozial- und leistungsrechtliche Fragen

mehrweniger
 
Krankheitsbild
Therapie
Forschung
Beratung
Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
Beschreibung:

Die Seite bietet vielfältige Informationen Informationen zur Primär Sklerosierenden Cholangitis (PSC), z.B. medizinische Texte und Vorträge von Fachärzt(inn)en, mit denen wir zusammenarbeiten, Newsmeldungen, Betroffenenberichte und Veranstaltungshinweise. Außerdem finden Betroffene, Angehörige und Interessierte hier die Kontaktdaten unserer Anpsrechpartner(innen), an die sie sich mit Fragen wenden können.

Themenbereiche:

Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Forschung, Fort- und Weiterbildung, Hilfe zur Selbsthilfe, Kinderwunsch / Familienplanung, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote, Psychosoziale Beratung, Sozial- und leistungsrechtliche Fragen, Therapieleitlinien, Von Ärzten für Ärzte

mehrweniger
 
Krankheitsbild
Therapie
 
 
Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
Beschreibung:

Wir freuen uns, Sie auf der Internetseite des AHOI.e.V. zu begrüßen! Der gemeinnützige und mildtätige Verein besteht seit 2000 und ist aus einer Interessengemeinschaft für Kinder mit Hand- und Armfehlbildungen, die 1991 gegründet wurde, hervorgegangen. In unserem Verein sind Familien organisiert, in denen ein Mitglied - meistens ein Kind - eine Hand- bzw. Armfehlbildung hat. Sie suchen Infos zu Arm- oder Handfehlbildungen bei Kindern? Sie suchen Rat und Information von anderen betroffenen Familien in Ihrer Nähe? Zögern Sie nicht uns zu kontaktieren, wir helfen Ihnen gerne weiter!

Themenbereiche:

Austausch mit anderen Betroffenen, Fort- und Weiterbildung, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Sonstige Therapie

mehrweniger
 
 
 
 
 
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Die Internetseite Ataxie-Info und Forum bietet Informationsaustausch zu Ataxien, Austausch mit anderen Ataxie-Betroffenen hier auf unseren Seiten, Teilhabe an unserer kleinen Gemeinschaft, Erfahrungsberichte, persönliche Tipps, Links rund um die Ataxie, Kontakte zu anderen Betroffenen, Zugang zu Beratung und Adressen von Ärzten sowie die Möglichkeit eigene Erfahrungen zu veröffentlichen.

Themenbereiche:

Austausch mit anderen Betroffenen, Hilfe zur Selbsthilfe

mehrweniger
 
Krankheitsbild
Therapie
 
Beratung
Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
Beschreibung:

autismus Köln / Bonn e.V. steht als zentraler Ansprechpartner in der Region zur Verfügung für Eltern, deren Kinder die Diagnose Autismus haben, für Menschen mit Autismus, die einen Austausch mit anderen Betroffenen suchen, die Ihre Lebenssituation verbessern wollen und die unter zusätzlichen Einschränkungen oder Krankheiten leiden. Außerdem können sich Interessierte, die mehr über Autismus wissen wollen sowie Fachleute, die für Autismus-Spektrum-Störungen (ASS) und deren Wirkungen lösungsorientierte Ansätze für alle Beteiligten suchen, an den Verein wenden.

Themenbereiche:

Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Fort- und Weiterbildung, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Sozial- und leistungsrechtliche Fragen, Therapieleitlinien

mehrweniger