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Hilfe zur Selbsthilfe

Von einer seltenen Erkrankung betroffene Personen und deren Angehörige sind häufig in einer krankheitsspezifischen Selbsthilfeorganisation Mitglied. Hier findet ein Erfahrungs- und Informationsaustausch mit Gleichgesinnten statt. Zudem sind Selbsthilfeorganisationen in der Lage, insbesondere nach der Diagnose einer seltenen Erkrankung bspw. durch Beratung, Bereitstellung von Informationsmaterial, persönlichen Gesprächen den Informationsbedarf der Betroffenen zufriedenzustellen. Auch bei der Gestaltung eines optimalen und patientenorientierten Therapieablaufes ist eine Ergänzung ärztlicher Erfahrungen, wissenschaftlicher Daten und evidenzbasierter Leitlinien um die Erfahrungen von Patienten- sowie Selbsthilfeorganisationen sinnvoll. Ziel von Selbsthilfeorganisationen sind u. a. eine Förderung des Erfahrungsaustausches, eine Bündelung und Bereitstellung der vorhandenen Informationen und eine Erhöhung der öffentlichen Aufmerksamkeit für ihre Erkrankung. Nachfolgend finden Sie Informationsanbieter für alle Krankheitsbilder, welche Informationen zur Rubrik Selbsthilfe anbieten und sich in diesem Informationsportal registriert haben. Für eine krankheitsspezifische Suche nutzen Sie bitte das Suchfeld, welches Sie oben rechts auf dieser Seite finden.

Name
Krankheitsbild
Therapie
Forschung
Beratung
Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
Beschreibung:

STANDBEIN e.V. ist eine im August 2007 gegründete, gemeinnützige Selbsthilfegruppe für Menschen mit PFFD, Fibula- oder Tibiadefekten sowie deren Familien. Diese angeborenen, komplexen Fehlbildungen sind sehr selten und die genaue Ursache noch immer unbekannt. In Deutschland werden pro Jahr lediglich etwa 5-10 Kinder mit einer dieser Anomalien geboren. Daraus folgt leider, dass nicht nur die Eltern, sondern auch die meisten Geburtshelfer, Kinderärzte und Orthopäden in ihrer Berufslaufbahn eine derartige Veränderung zum ersten Mal sehen. Es existieren nur ganz wenige Behandlungszentren, die sich mit der Diagnostik und Therapie – die natürlich möglich ist – auskennen.

Themenbereiche:

Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Sonstige Therapie, Sozial- und leistungsrechtliche Fragen

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Krankheitsbild
Therapie
Forschung
Beratung
Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
Bildschirmfoto von Stiff-Person Vereinigung Deutschland e.V.
Beschreibung:

Das Stiff-Person-Syndrom (SPS)/ Stiff-Man-Syndrom (SMS) ist eine auto-immun-entzündliche Erkrankung des Zentralnervensystems und der endokrinen Drüsen. Die Ziele der Stiff-Person-Syndrom Selbsthilfe Deutschland e.V. sind u.a.: Wir möchten Erkrankte, in medizinischen Berufen Tätige und andere Interessierte über die Krankheit "Stiff-Person-Syndrom" informieren. Wir möchten Erkrankten durch Bereitstellung entsprechender Informationen und anderer Dienstleistungen den Alltag erträglicher gestalten. Wir möchten politische Entscheidungsträger und die breite Öffentlichkeit auf Seltene Krankheiten allgemein und insbesondere auf "Stiff-Person-Syndrom" aufmerksam machen und die Interessen der Erkrankten politisch auf allen Ebenen vertreten. Wir möchten im Rahmen unserer Möglichkeiten regelmäßig über neueste Forschungsergebnisse berichten. Wir möchten mit Forschungseinrichtungen zusammenarbeiten und die Erforschung des "Stiff-Person-Syndrom" im Rahmen unserer Möglichkeiten unterstützen.

Themenbereiche:

Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Forschung, Fort- und Weiterbildung, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote, Psychosoziale Beratung, Sonstige Therapie, Sozial- und leistungsrechtliche Fragen, Therapieleitlinien

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Krankheitsbild
Therapie
Forschung
 
Erfahrungsaustausch
 
Bildschirmfoto von Swiss group for Interstitial and Orphan Lung Diseases
Beschreibung:

Die Schweizerischen Register für Interstitielle und Seltene Lungenkrankheiten (SIOLD) ermöglicht die Rekrutierung von Patienten für klinische, epidemiologische und genetische Erforschung interstitielle Lungenerkrankung und seltener Lungenerkrankungen. Ein nationales Netzwerk von Pneumologen wurde entwickelt und eine Arbeitsgruppe von Pneumologen, Pathologen und Radiologen gegründet, die sich für seltene Lungenerkrankungen interessieren.

Themenbereiche:

Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Diagnostik, Forschung, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Sonstige Therapie

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Krankheitsbild
 
 
 
Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
Beschreibung:

Wir möchten nicht nur Patienten mit Syringomyelie, sondern alle Menschen, die an einer Erkrankung leiden, welche den Liquorfluss (Nervenwasserpulsation) behindern ansprechen. Da hierdurch verschiedenste Symptome und eben auch eine Syringomyelie entstehen können.

Themenbereiche:

Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Fort- und Weiterbildung, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik

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Krankheitsbild
Therapie
 
Beratung
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Die Tuberöse Sklerose (TS) ist eine komplexe Systemerkrankung mit tumorartigen Veränderungen in fast allen Organen. Die TS ist auch bekannt unter den Namen "Tuberöse Hirnsklerose", "Bourneville Pringle" und wegen der Komplexität des Kranheitsbildes in jüngster Zeit auch "Tuberöse Sklerose Komplex" (TSC). Sie wirkt sich vor allem im Nervensystem und auf der Haut aus. Man schätzt heute, dass von 7.000 Personen eine an Tuberöser Sklerose leidet. Möglicherweise ist die Anzahl weitaus größer, da sich bei vielen Betroffenen die TS kaum merklich äußert und nur genetisch schlummert. Der Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. (TSD) betreut Betroffene und deren Angehörige im gesamten deutschsprachigen Raum. Wir leisten diesem Personenkreis wichtige Hilfestellungen.

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Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Hilfe zur Selbsthilfe, Kinderwunsch / Familienplanung, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote, Sozial- und leistungsrechtliche Fragen

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Krankheitsbild
 
 
 
Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
Beschreibung:

Wir sind eine gemeinnützige, ehrenamtlich tätige Selbsthilfeorganisation. Wir finanzieren uns unter anderem durch Mitgliedsbeiträge und Spenden. Deswegen freuen wir uns, wenn Sie unsere Arbeit durch Ihre Mitgliedschaft oder Spende unterstützen. Die Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland e. V. hat es sich zur Aufgabe gemacht, betroffenen Mädchen, Frauen und Schwangeren, die von der Diagnose erfahren haben, zu helfen. Durch Erfahrungsaustausch und Aufklärung machen wir Schwangeren Mut, das Kind mit Ullrich-Turner-Syndrom auszutragen. Wir wollen Vorurteile abbauen, Informationslücken schließen und das öffentliche Interesse wecken. Das Ullrich-Turner Syndrom darf nicht länger ein Abtreibungsgrund sein. Auch wenn der Lebensweg mit UTS manchmal mit Hindernissen verbunden ist, so macht es diesen zu etwas ganz Besonderem und ist durchaus lebenswert.

Themenbereiche:

Austausch mit anderen Betroffenen, Fort- und Weiterbildung, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik

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Krankheitsbild
Therapie
 
 
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Auf diesen Seiten für Betroffene und Angehörige finden Sie umfassende Informationen zu Formen, Ursachen und Behandlungsmöglichkeiten der Urtikaria (Nesselsucht/Nesselfieber).

Themenbereiche:

Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Diagnostik, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik

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Krankheitsbild
Therapie
Forschung
 
Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
Beschreibung:

Das Universitätsklinikum Düsseldorf (UKD) steht für Spitzenleistungen in Krankenversorgung, Forschung und Lehre. Das UKD ist eines der wichtigsten Medizinischen Zentren in der Region und der größte Anbieter stationärer und ambulanter Leistungen in Düsseldorf.

Themenbereiche:

Diagnostik, Forschung, Fort- und Weiterbildung, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Sonstige Therapie

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Krankheitsbild
Therapie
Forschung
 
Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
Beschreibung:

Das Universitätsklinikum Gießen und Marburg (UKGM) bietet medizinische Versorgung, moderne Diagnostik und umfassende Therapie auf höchstem internationalem Niveau. Als Krankenhaus der Maximalversorgung deckt es das gesamte Spektrum der modernen Medizin ab - von der Augenheilkunde über die Unfallchirurgie bis hin zur Zahnmedizin.

Themenbereiche:

Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Diagnostik, Forschung, Fort- und Weiterbildung, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Sonstige Therapie, Von Ärzten für Ärzte

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Krankheitsbild
 
 
Beratung
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Patienten- und Angehörigenverein für Mukopolysaccharidose und ähnliche lysosomale Speicherkrankheiten in der Schweiz.

Themenbereiche:

Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote

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