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Fort- und Weiterbildung

Wichtige Faktoren bei der Behandlung von seltenen Erkrankungen sind eine umfangreiche Kooperation sowie ein umfassender Erfahrungsaustausch zwischen den spezialisierten Leistungserbringern und eine verstärkte Fortbildung für ärztliches sowie nicht-ärztliches Fachpersonal. Hierbei ist es weniger entscheidend, dass Inhalte der Behandlung seltener Erkrankungen durch Fortbildungen geschult werden, sondern dass besonders ein Fokus auf die Bewusstseinsschärfung bezüglich der seltenen Erkrankungen sowie Kenntnis über regionale spezialisierte Ansprechpartner gelegt wird. Um das Wissen über seltene Erkrankungen zu erhöhen, sollten zudem verstärkt Informations- und Fortbildungsveranstaltungen angeboten werden. Nachfolgend finden Sie Informationsanbieter für alle Krankheitsbilder, welche Informationen zur Rubrik Fort- und Weiterbildung anbieten und sich in diesem Informationsportal registriert haben. Für eine krankheitsspezifische Suche nutzen Sie bitte das Suchfeld, welches Sie oben rechts auf dieser Seite finden.

Name
Krankheitsbild
Therapie
Forschung
Beratung
Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
 
Krankheitsbild
Therapie
 
 
 
Weiterbildung
Beschreibung:

Onkopedia ist eine Seite der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie e.V. Sie bietet Leitlinien zur Diagnostik und Therapie von Blut- und Krebserkrankungen, Bewertungen von Arzneimitteln sowie weitere Informationen hinsichtlich Pflege. Eine umfangreiche Wissensdatenbank rundet das Angebot ab.

Themenbereiche:

Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Diagnostik, Fort- und Weiterbildung, Krankheitsbild / Symptomatik, Therapieleitlinien

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Krankheitsbild
Therapie
Forschung
Beratung
Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
Bildschirmfoto von Onlineauftritt der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
Beschreibung:

Der Onlineauftritt der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke, der größten Selbsthilfeorganisation für Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen in Deutschland, bietet zahlreiche Informationen zu einzelnen Erkrankungen, Therapiemöglichkeiten und wichtigen Themen für Betroffene und Angehörige, aber auch für Mediziner und Therapeuten. Neben Neuigkeiten aus dem Verband werden interessante Termine und Nachrichten aus der Welt der neuromuskulären Erkrankungen präsentiert und ein Überblick über die Arbeit der DGM gegeben. Betroffene finden auf der Seite Ansprechpartner und Zugang zum großen Selbsthilfenetzwerk der DGM aus 16 Landesverbänden, mehreren Diagnosegruppen und über 300 Kontaktpersonen, die in Gesprächskreisen und in der ehrenamtlichen Beratung direkte Selbsthilfe leisten. Auch die hauptamtliche Bundesgeschäftstelle in Freiburg gibt Auskunft über ihre Ansprechpartner und stellt ein großes Angebot an Informationsmaterial zum Download zur Verfügung.

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Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Forschung, Fort- und Weiterbildung, Hilfe zur Selbsthilfe, Kinderwunsch / Familienplanung, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote, Psychosoziale Beratung, Sonstige Therapie, Sozial- und leistungsrechtliche Fragen, Therapieleitlinien

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Forschung
 
 
Weiterbildung
Beschreibung:

Seit 2003 fördert das BMBF Forschungsvorhaben, deren Ziel es ist, durch Grundlagen- und Therapieforschung die Diagnostik seltener Erkrankungen zu beschleunigen und den Betroffenen zügig eine adäquate Behandlung zu ermöglichen. Dabei stehen ihnen modernste technologische Verfahren zur Verfügung.
 Durch Vernetzung und Zusammenschluss von Spezialisten zu diesen bundesweit tätigen Forschungsverbünden kann dem Problem der geringen Patientenzahlen entgegen getreten und neueste Erkenntnisse gebündelt und ausgewertet werden.

Themenbereiche:

Forschung, Fort- und Weiterbildung

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Krankheitsbild
Therapie
Forschung
Beratung
Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
Beschreibung:

rheuma-online wurde im März 1997 als rheumatologische Informationsplattform im Internet gegründet und hat sich in diesem Zeitraum zur größten Website mit rheumatologischen Informationen und Services im deutschsprachigen Raum entwickelt.

Themenbereiche:

Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Forschung, Fort- und Weiterbildung, Hilfe zur Selbsthilfe, Kinderwunsch / Familienplanung, Krankheitsbild / Symptomatik, Sonstige Therapie, Therapieleitlinien

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Krankheitsbild
 
 
Beratung
 
Weiterbildung
Beschreibung:

Die Krankenhäuser der Schön Klinik liegen in Bayern, Schleswig-Holstein, Hessen und Hamburg. Die meisten Krankenhäuser der Gruppe und die Kaufmännische Zentrale sind nach der europäischen Norm DIN EN ISO 9001:2008 zertifiziert. Bei über 100.000 Fällen beschäftigt die Schön Klinik rund 9.400 Mitarbeiter. Die Schwerpunkte unserer Krankenhäuser sind Orthopädie, Neurologie und Psychosomatik. Alle Kliniken verbindet ein gemeinsamer Qualitätsanspruch: Medizin und Pflege, die für Patienten messbar und spürbar bessere Behandlungsergebnisse erzielt. Deshalb überprüfen wir seit vielen Jahren die Ergebnisse unserer Medizin und die Patientenzufriedenheit. Im Mittelpunkt stehen dabei Behandlungsketten – im Idealfall von der Prävention bis zur Rehabilitation: Patienten finden bei uns Therapien für alle Phasen einer Krankheit – ohne das Krankenhaus wechseln zu müssen. Unsere Krankenhäuser befinden sich alle an außergewöhnlich schönen Standorten. Freundlich eingerichtete Zimmer, eine schmackhafte Küc

Themenbereiche:

Diagnostik, Fort- und Weiterbildung, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote

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Krankheitsbild
 
Forschung
 
 
Weiterbildung
Beschreibung:

Die Seite liefert Informationen zu Abläufen im Immunsystem in Form von animierten und kommentierten Folien, zu oft benötigten altersabhängigen Normalwerten im Labor sowie zu Störungen des Immunsystems. Schwerpunkt sind Informationen über Primäre Immundefekte.

Themenbereiche:

Diagnostik, Forschung, Fort- und Weiterbildung, Krankheitsbild / Symptomatik, Von Ärzten für Ärzte

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Krankheitsbild
 
Forschung
Beratung
Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
Beschreibung:

Wir stellen Informationen über Glykogenosen bereit, die zu den seltenen Krankheiten gehören und erblich bedingt sind. Die verschiedenen "Typen" von Glykogenosen (z.Zt. sind 15 bekannt) haben ihre gemeinsame Ursache im Glykogenstoffwechsel (auch: Glykogenspeicher-Krankheit), können aber sehr unterschiedliche Symptome ausprägen. Die Selbsthilfegruppe Glykogenose bietet ein Forum für alle Betroffenen, deren Familien und andere interessierte Kreise. Der Verein bietet umfangreiche Informationen und ist ein lebendiges Netzwerk für den Erfahrungsaustausch. Im Verbund mit nationalen Dachorganisationen und eingebunden in internationale Aktivitäten vertritt die SHG Glykogenose die Interessen aller Betroffenen und ist ein geschätzter Ansprechpartner in Fachkreisen.

Themenbereiche:

Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Forschung, Fort- und Weiterbildung, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote, Psychosoziale Beratung, Sozial- und leistungsrechtliche Fragen

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Krankheitsbild
 
 
 
Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
Beschreibung:

Wir sind ein eingetragener Verein, der 1984 von einigen Betroffenen gegründet wurde. Durch die kontinuierliche Umsetzung unserer Ziele und Aufgaben und durch die Gründung unserer Stiftung hat sich zum Wohle der Betroffenen sehr viel verändert und getan. Die Sklerodermien, sowohl die Varianten der systemischen Sklerose wie auch die der zirkumskripten oder der sklerodermie ähnlichen Erkrankungen, sind keine Unbekannten mehr. Es gibt viele Spezialisten und Kompetenzzentren, die uns wohlwollend zur Seite stehen und über unsere Kompetenzlandkarte leicht zu finden sind. Universitäten und Forschungseinrichtungen haben das Thema Sklerodermie kontinuierlich in ihrem Themenspeicher und führen regelmäßig Studien- und Fortbildungsprogramme durch. Die Betroffenen können sich patientenverständliches Infomaterial bestellen. Für unsere Mitglieder erscheinen neben Infobriefen noch regelmäßig Mitgliederhefte mit geballten Informationen aus Medizin, Sozialrecht und Tipps zur Alltagsbewältigung.

Themenbereiche:

Austausch mit anderen Betroffenen, Fort- und Weiterbildung, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik

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Krankheitsbild
Therapie
Forschung
Beratung
Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
Bildschirmfoto von Stiff-Person Vereinigung Deutschland e.V.
Beschreibung:

Das Stiff-Person-Syndrom (SPS)/ Stiff-Man-Syndrom (SMS) ist eine auto-immun-entzündliche Erkrankung des Zentralnervensystems und der endokrinen Drüsen. Die Ziele der Stiff-Person-Syndrom Selbsthilfe Deutschland e.V. sind u.a.: Wir möchten Erkrankte, in medizinischen Berufen Tätige und andere Interessierte über die Krankheit "Stiff-Person-Syndrom" informieren. Wir möchten Erkrankten durch Bereitstellung entsprechender Informationen und anderer Dienstleistungen den Alltag erträglicher gestalten. Wir möchten politische Entscheidungsträger und die breite Öffentlichkeit auf Seltene Krankheiten allgemein und insbesondere auf "Stiff-Person-Syndrom" aufmerksam machen und die Interessen der Erkrankten politisch auf allen Ebenen vertreten. Wir möchten im Rahmen unserer Möglichkeiten regelmäßig über neueste Forschungsergebnisse berichten. Wir möchten mit Forschungseinrichtungen zusammenarbeiten und die Erforschung des "Stiff-Person-Syndrom" im Rahmen unserer Möglichkeiten unterstützen.

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Krankheitsbild
 
 
 
Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
Beschreibung:

Wir möchten nicht nur Patienten mit Syringomyelie, sondern alle Menschen, die an einer Erkrankung leiden, welche den Liquorfluss (Nervenwasserpulsation) behindern ansprechen. Da hierdurch verschiedenste Symptome und eben auch eine Syringomyelie entstehen können.

Themenbereiche:

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