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Fort- und Weiterbildung

Wichtige Faktoren bei der Behandlung von seltenen Erkrankungen sind eine umfangreiche Kooperation sowie ein umfassender Erfahrungsaustausch zwischen den spezialisierten Leistungserbringern und eine verstärkte Fortbildung für ärztliches sowie nicht-ärztliches Fachpersonal. Hierbei ist es weniger entscheidend, dass Inhalte der Behandlung seltener Erkrankungen durch Fortbildungen geschult werden, sondern dass besonders ein Fokus auf die Bewusstseinsschärfung bezüglich der seltenen Erkrankungen sowie Kenntnis über regionale spezialisierte Ansprechpartner gelegt wird. Um das Wissen über seltene Erkrankungen zu erhöhen, sollten zudem verstärkt Informations- und Fortbildungsveranstaltungen angeboten werden. Nachfolgend finden Sie Informationsanbieter für alle Krankheitsbilder, welche Informationen zur Rubrik Fort- und Weiterbildung anbieten und sich in diesem Informationsportal registriert haben. Für eine krankheitsspezifische Suche nutzen Sie bitte das Suchfeld, welches Sie oben rechts auf dieser Seite finden.

Name
Krankheitsbild
Therapie
Forschung
Beratung
Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
 
Krankheitsbild
Therapie
 
Beratung
Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
Bildschirmfoto von Lungenliga Schweiz
Beschreibung:

Die Lungenliga berät und betreut Menschen mit Lungenkrankheiten und Atembehinderungen, damit sie möglichst beschwerdefrei und selbständig leben können und eine höhere Lebensqualität erreichen.

Themenbereiche:

Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Diagnostik, Fort- und Weiterbildung, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote, Psychosoziale Beratung, Sozial- und leistungsrechtliche Fragen

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Krankheitsbild
Therapie
Forschung
Beratung
Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
Beschreibung:

Die Homepage der bundesweiten Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft infomiert auf der Grundlage wissenschaftlich gesicherter Informationen über die Erkrankung und vielfältigen Angebote der Selbsthilfegemeinschaft.

Themenbereiche:

Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Forschung, Fort- und Weiterbildung, Hilfe zur Selbsthilfe, Kinderwunsch / Familienplanung, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote, Sozial- und leistungsrechtliche Fragen, Therapieleitlinien

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Krankheitsbild
 
Forschung
 
 
Weiterbildung
Beschreibung:

Das Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen im Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf wurde im Herbst 2013 mit dem Ziel gegründet, die Ursachen und Behandlungsmöglichkeiten seltener Erkrankungen zu erforschen, die Diagnostik, Therapie und Betreuung betroffener Patienten nachhaltig zu verbessern und die ärztliche Aus- und Weiterbildung auf dem Gebiet der seltenen Erkrankungen zu fördern. Das Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen hat Kompetenzcentren gebildet, die sich durch eine besondere klinische und wissenschaftliche Expertise auf dem Gebiet der seltenen Erkrankungen oder einer seltenen Krankheitsgruppe auszeichnen.

Themenbereiche:

Diagnostik, Forschung, Fort- und Weiterbildung, Krankheitsbild / Symptomatik

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Krankheitsbild
 
Forschung
Beratung
 
Weiterbildung
Bildschirmfoto von MGZ - Medizinisch Genetisches Zentrum
Beschreibung:

Facharztprais für Humangenetik; humangenetisches Labor; Diagnostik genetisch bedingter Erkrankungen, insbesondere auch Seltener Erkrankungen

Themenbereiche:

Diagnostik, Forschung, Fort- und Weiterbildung, Kinderwunsch / Familienplanung, Persönliche Beratungsangebote, Von Ärzten für Ärzte

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Krankheitsbild
Therapie
 
 
 
Weiterbildung
Bildschirmfoto von Mitteldeutsches Kompetenznetz für Seltene Erkrankungen (MKSE)
Beschreibung:

In Sachsen-Anhalt wurde mit der Gründung des Mitteldeutschen Kompetenznetzes für seltene Erkrankungen (MKSE) die Voraussetzung für ein Netzwerk geschaffen, das bereits bestehende Strukturen der beiden Universitätsklinika, Medizinischen Fakultäten und weiterer regionaler Krankenhäuser im Sinne des NAMSE-Aktionsplans bündelt. Weitere Kooperationen bestehen zu spezialisierten Fachärzten der Region.

Themenbereiche:

Diagnostik, Fort- und Weiterbildung, Krankheitsbild / Symptomatik, Sonstige Therapie, Therapieleitlinien, Von Ärzten für Ärzte

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Krankheitsbild
 
Forschung
 
Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
Beschreibung:

Das Muskeldystrophie Netzwerk (MD-NET) ist eine deutschlandweite vom BMBF geförderte Arbeitsgemeinschaft zur Verbesserung der medizinischen Versorgung von Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen (Förderkennzeichen 01GM0887). Von 2003 bis einschließlich 2013 wurden umfangreiche Strukturen zur Förderung von Grundlagenforschung, Diagnostik und zur Etablierung von Klinischen Studien geschaffen. Das MD-NET bündelt Kompetenzen aus ganz Deutschland zur Erforschung von Muskeldystrophien, spinaler Muskelatrophien (SMA), hereditärer sensomotorischer Neuropathien (HMSN/CMT) und anderen seltenen hereditären neuromuskulären Erkrankungen.

Themenbereiche:

Diagnostik, Forschung, Fort- und Weiterbildung, Hilfe zur Selbsthilfe, Von Ärzten für Ärzte

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Krankheitsbild
Therapie
 
 
Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
Beschreibung:

Wir sind ein ehrenamtlich tätiges Team, bestehend aus Betroffenen, Angehörigen und Spitzenmedizinern. Wir haben uns zur Aufgabe gemacht, Sie vom Zeitpunkt Ihrer Diagnose, während Ihrer Therapie und wenn das Leben wieder schön ist, zu begleiten und zu beraten. Wir möchten Ihnen auf Grund unserer Erfahrungen Mut und Zuversicht geben. Wir wissen, dass es nicht immer leicht ist, aber wir sind für Sie da. Sie können mit uns Kontakt aufnehmen und wir freuen uns, auf Ihre Teilnahme an unseren zahlreichen Veranstaltungen. Bitte, haben Sie Vertrauen zu sich selbst und Ihrem behandelnden Arzt und Sie werden sehen, dass man trotz einer Lymphom Erkrankung ein erfülltes Leben genießen kann.

Themenbereiche:

Diagnostik, Fort- und Weiterbildung, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Sonstige Therapie

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Krankheitsbild
 
Forschung
 
Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
Beschreibung:

Willkommen auf der Homepage der NCL-Stiftung! Wir freuen uns, dass Sie sich die Zeit nehmen, mehr über unsere Stiftung zu erfahren und uns persönlich kennenzulernen. Diese Stiftung engagiert sich seit 2002 im Kampf gegen die seltene und tödliche Kinderdemenz NCL (Neuronale Ceroid Lipofuszinose). Mithilfe einer Vielzahl von Unterstützern soll eine Plattform für die Erforschung von und den Austausch über NCL geschaffen werden, um den rund 700 NCL-Kindern in Deutschland und ihren Familien eine Aussicht auf bislang fehlende Therapie- und Heilungsansätze zu geben. Das konkrete Anliegen ist, die breite Öffentlichkeit aufzuklären und aktiv Forschungsarbeiten zu initiieren. Dies ist vor allem notwendig, um in den kommenden Jahren eine erste Therapie zu entwickeln. So fördert die NCL-Stiftung nationale und internationale Forschungsprojekte auf dem Gebiet von NCL durch Stipendien.

Themenbereiche:

Diagnostik, Forschung, Fort- und Weiterbildung, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik

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Therapie
 
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Weiterbildung
Beschreibung:

Das Netzwerk ist ein gemeinnütziger Verein von Betroffenen, Angehörigen und Ärzten. Es ist die erste partnerschaftliche Organisation von Patienten und Ärzten für Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen in Deutschland. Das Netzwerk hat sich neben der Förderung des Austausches unter Betroffenen folgende Ziele gesetzt: • Hilfe zur Selbsthilfe bei Betroffenen durch Förderung des Kontaktes mit anderen Patienten und Ärzten. • Erstellung und Verteilung von Informationsmaterial für Betroffene, ihre Angehörigen, öffentliche Institutionen und Therapeuten. • Unterstützung der Forschung auf dem Gebiet der Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen. • Förderung von Seminaren und Weiterbildungsmaßnahmen für Betroffene und Ärzte.

Themenbereiche:

Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Fort- und Weiterbildung, Hilfe zur Selbsthilfe, Kinderwunsch / Familienplanung, Krankheitsbild / Symptomatik, Sonstige Therapie

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Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
Beschreibung:

Das NMZU setzt Schwerpunkte in der Beratung, Diagnostik, Pathogenese und Therapie der motorischen Systemerkrankungen (Amyotrophe Lateralsklerose ALS, Kennedy-Syndrom, hereditäre spastische Spinalparalyse HSP) und der Muskelkanalopathien (Myotonien, periodische Paralysen und Maligne Hyperthermie). Das NMZU bietet eine Muskelsprechstunde im Rahmen der Hochschulambulanz, mehrere Spezialsprechstunden sowie Beratungsdienste und ein klinisches Studienzentrum. Es organisiert regelmäßig Muskelkolloquien, bei denen Fallbeispiele interdisziplinär und mit Beteiligung niedergelassener Ärzte aus der Region diskutiert werden. Es verfügt über eine große Zahl an DNA- und Muskel-Proben, die für die eigene Forschung und für wissenschaftliche Kooperationen essentiell sind. Das NMZU organisiert nationale und internationale Muskelkongresse und hält die Willi-Kühne Lecture ab, die von bedeutenden Muskelforschern gelesen wird.

Themenbereiche:

Diagnostik, Forschung, Fort- und Weiterbildung, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik

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