Suchergebnisse filtern
Themengebiete
Arznei-, Heil und Hilfsmittel
Austausch mit anderen Betroffenen
Diagnostik
Forschung
Fort- und Weiterbildung
Hilfe zur Selbsthilfe
Kinderwunsch / Familienplanung
Krankheitsbild / Symptomatik
Persönliche Beratungsangebote
Psychosoziale Beratung
Sonstige Therapie
Sozial- und leistungsrechtliche Fragen
Therapieleitlinien
Von Ärzten für Ärzte
Informationsanbieter
Einzelperson: Medizinischer Experte
Einzelperson: Patient / Angehöriger
Fachgesellschaft
Medizinische Einrichtung
Pharma- oder medizintechnisches Unternehmen
Selbsthilfegruppe / Patientenvereinigung
Verlag / Medienunternehmen
Sonstige Verbände und Trägerschaften
Sonstige
Eigenschaften der Website
Barrierefrei
Gedruckt verfügbar / gedrucktes Material bestellbar
Informationen in leichter Sprache verfügbar
Mehrsprachig
Multimediale Inhalte
Newsletter
Legende
Symbole
Krankheitsbild
Krankheitsbild
Therapie
Therapie
Forschung
Forschung
Beratung
Beratung
Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
Weiterbildung
Farbmarkierungen
Einzelperson: Medizinischer Experte
Einzelperson: Patient / Angehöriger
Fachgesellschaft
Medizinische Einrichtung
Pharma- oder medizintechnisches Unternehmen
Selbsthilfegruppe / Patientenvereinigung
Verlag / Medienunternehmen
Sonstige Verbände und Trägerschaften
Sonstige

Verzeichnis (gefiltert)

Fort- und Weiterbildung

Wichtige Faktoren bei der Behandlung von seltenen Erkrankungen sind eine umfangreiche Kooperation sowie ein umfassender Erfahrungsaustausch zwischen den spezialisierten Leistungserbringern und eine verstärkte Fortbildung für ärztliches sowie nicht-ärztliches Fachpersonal. Hierbei ist es weniger entscheidend, dass Inhalte der Behandlung seltener Erkrankungen durch Fortbildungen geschult werden, sondern dass besonders ein Fokus auf die Bewusstseinsschärfung bezüglich der seltenen Erkrankungen sowie Kenntnis über regionale spezialisierte Ansprechpartner gelegt wird. Um das Wissen über seltene Erkrankungen zu erhöhen, sollten zudem verstärkt Informations- und Fortbildungsveranstaltungen angeboten werden. Nachfolgend finden Sie Informationsanbieter für alle Krankheitsbilder, welche Informationen zur Rubrik Fort- und Weiterbildung anbieten und sich in diesem Informationsportal registriert haben. Für eine krankheitsspezifische Suche nutzen Sie bitte das Suchfeld, welches Sie oben rechts auf dieser Seite finden.

Name
Krankheitsbild
Therapie
Forschung
Beratung
Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
 
Krankheitsbild
Therapie
Forschung
 
Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
Beschreibung:

Der Förderverein für Fibrodysplasia Ossificans Progressiva - Erkrankte (FOP e.V.) wurde im November 1998 gegründet. Er verfolgt das Ziel der Kontaktherstellung zwischen Betroffenen, unternimmt Betreuungsmaßnahmen und engagiert sich bei der Öffentlichkeitsarbeit. Gleichzeitig dient der Verein der Interessenvertretung und der Zusammenarbeit mit allen fachbezogenen Institutionen. Weitere Ziele sind die Förderung der Forschung, die Herstellung und Verbreitung von Informationen für Patienten und Ärzte sowie die Mitarbeit in anderen Vereinen. Letztendlich ist der Verein außerdem Ansprechpartner für die Hilfsmittelversorgung.

Themenbereiche:

Austausch mit anderen Betroffenen, Forschung, Fort- und Weiterbildung, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Sonstige Therapie

mehrweniger
Beschreibung:

Die bundesweit erste Fortbildungsakademie für seltene Erkrankungen bietet niedergelassenen Fachärzten und Krankenhausärzten erstmalig die Möglichkeit, ihr 'Wissen zu den Seltenen' zu vertiefen und erweitern.

Themenbereiche:

Fort- und Weiterbildung, Von Ärzten für Ärzte

mehrweniger
 
Krankheitsbild
 
 
 
 
Weiterbildung
Beschreibung:

Im FZSE arbeiten Ärzte, Wissenschaftler und Pflegende von mehr als 20 Kliniken und Instituten verschiedener Fachrichtungen interdisziplinär eng zusammen, um eine spezialisierte, multiprofessionelle und koordinierte Diagnostik und Versorgung von Kindern und Erwachsenen mit seltenen Erkrankungen zu gewährleisten. Das Spektrum umfasst schwerpunktmäßig Erkrankungen der Haut, der Muskulatur, des Skelettsystems, der Niere, der Lunge, der Augen, des Bindegewebes, des Knochenmarks oder der Gefäße, chronische Immundefekte aber auch Multiorgansyndrome. Das Konzept des Zentrums beinhaltet eine rege Wechselwirkung und enge Verknüpfung der klinischen Versorgung mit der wissenschaftlichen Forschung. Hohe ärztliche und pflegerische Kompetenz, innovative Spezialdiagnostik, modernste Behandlungsmethoden und fachübergreifende Zusammenarbeit werden mit international kompetitiver Forschung und mit klinischen Studien verbunden.

Themenbereiche:

Diagnostik, Fort- und Weiterbildung

mehrweniger
 
Krankheitsbild
 
 
Beratung
Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
Beschreibung:

Diese Website ist eine Unterseite der Homepage der Deutschen Alzheimer Gesellschaft.Sie informiert über das Krankheitsbild der Frontotemporalen Demenzen/ Frontotemporalen Degenerationen (FTD), enthält Infos über bestehende Angehörigengruppen bundesweit sowie weitere Informations- und Austauschmöglichkeiten. Außerdem sind dort Berichte von Angehörigen über ihre Erfahrungen mit dem Leben mit FTD zu finden, die das Krankheitsbild anschaulich machen.

Themenbereiche:

Austausch mit anderen Betroffenen, Fort- und Weiterbildung, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote, Psychosoziale Beratung

mehrweniger
 
Krankheitsbild
Therapie
Forschung
Beratung
Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
Beschreibung:

Auf der Homepage finden sich Informationen zu seltenen, genetisch-bedingten Herzerkrankungen. Er handelt sich dabei um familiäre Formen von Herzrhythmusstörungen (sog. Primär elektrische Herzerkrankungen, Ionenkanalerkrankungen), Herzmuskelerkrankungen (Kardiomyopathien), angeborenene Herz- und Gefäßerkrankungen. Es finden sich Hinweise zur molekualrgenetischen Diagnostik sowie die Kontaktaddresse der Spezialambulanz am UKM im Münster.

Themenbereiche:

Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Diagnostik, Forschung, Fort- und Weiterbildung, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote, Therapieleitlinien, Von Ärzten für Ärzte

mehrweniger
 
Krankheitsbild
Therapie
Forschung
Beratung
Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
Beschreibung:

GKJR beschäftigt sich mit der rheumatischen Erkrankung bei Kindern und Jugendlichen. Sie setzt sich für die Forschung und der Verbreitung von neuen Erkenntnissen ein. Förderung von Ärzten und Vertreter medizinischer Assistenzberufe in der pädriatischen Rheumatologie hat sich die Gesellschaft auf die Fahne geschrieben. Auch soziale Integration und Rehabilitation der erkrankten Rheumapatienten sind der GKJR wichtig.

Themenbereiche:

Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Forschung, Fort- und Weiterbildung, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Sozial- und leistungsrechtliche Fragen, Therapieleitlinien

mehrweniger
 
Krankheitsbild
 
 
 
Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
Beschreibung:

Die Heimer Stiftung wurde von Irmgard und Siegfried Heimer gegründet. Sie erhielt am 21.12.2005 von der Bezirksregierung Detmold die rechtliche Anerkennung als selbständige Stiftung bürgerlichen Rechts. Unser Anliegen und Stiftungszweck sind die Erforschung der Ursachen und Verbesserung der Therapiemöglichkeiten von Muskeldystrophie und die Verbesserung der Lebensqualität der von Muskelschwund Betroffenen und ihrer Angehörigen.

Themenbereiche:

Fort- und Weiterbildung, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik

mehrweniger
 
Krankheitsbild
Therapie
 
 
 
Weiterbildung
Beschreibung:

Diese Website bietet aktuelle Informationen zu HIV/Aids sowie zur HIV/HCV-Koinfektion. Im Mittelpunkt stehen HIV-Test, Symptome und Auswirkungen der HIV-Infektion, Behandlung der HIV-Infektion, HIV-Medikamente mit Nebenwirkungen und Komplikationen, Aids, Hepatitis C und Hepatitis C. Ein Verzeichnis der Ärzte mit Schwerpunkt HIV ergänzt das Angebot.

Themenbereiche:

Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Diagnostik, Fort- und Weiterbildung, Krankheitsbild / Symptomatik, Sonstige Therapie, Von Ärzten für Ärzte

mehrweniger
 
Krankheitsbild
Therapie
Forschung
Beratung
 
Weiterbildung
Beschreibung:

Die Fachabteilung arbeitet an den beiden Standorten Berlin-Buch und Berlin-Wannsee. Hier werden Patienten mit sämtlichen entzündlichen und verschleißbedingten (degenerativen) rheumatischen Erkrankungen des Bewegungsapparates stationär, ambulant und tagesklinisch behandelt. Wir sind außerdem auf chronische Schmerzerkrankungen sowie die Behandlung älterer Patienten spezialisiert.

Themenbereiche:

Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Diagnostik, Forschung, Fort- und Weiterbildung, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote, Sonstige Therapie, Von Ärzten für Ärzte

mehrweniger
 
Krankheitsbild
Therapie
Forschung
 
 
Weiterbildung
Beschreibung:

Das Portal www.kinderblutkrankheiten.de mit Sitz an der Charité Berlin informiert über hämatologische Erkrankungen und Gerinnungsstörungen bei Kindern und Jugendlichen. Seit seiner Gründung im Oktober 2011 wird das Informationsportal kontinuierlich ausgebaut. Die Redaktion arbeitet eng mit den Fachgesellschaften für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie sowie für Thrombose- und Hämostaseforschung zusammen. Die Webseite bietet krankheitsbezogene und allgemeine Informationen zu Diagnostik und Therapie dieser seltenen Erkrankungen, ein Glossar, Kontaktadressen, Hinweise auf internationale Publikationen und weiterführende Links. Das besondere Merkmal des Portals sind seine ausführlichen und verständlich aufbereiteten Informationstexte über die einzelnen Krankheitsbilder. Nicht nur Betroffene und Familienangehörige können sich hier informieren, sondern insbesondere auch Ärzte und das medizinische Fachpersonal.

Themenbereiche:

Diagnostik, Forschung, Fort- und Weiterbildung, Krankheitsbild / Symptomatik, Sonstige Therapie, Therapieleitlinien, Von Ärzten für Ärzte

mehrweniger