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Forschung

Die Forschung ist für die zukünftige Versorgung von Betroffenen mit seltenen Erkrankungen von herausragender Bedeutung. Da für viele Erkrankungen keine oder nur sehr wenige Therapiemöglichkeiten bekannt sind, können schon kleine Forschungsfortschritte signifikante Verbesserungen in der gesundheitlichen Situation bedingen und die Lebenserwartung bzw. Lebensqualität der Betroffenen nachhaltig positiv beeinflussen. Bedingt durch die Seltenheit der einzelnen Erkrankungen ist die Durchführung von Forschungsvorhaben und klinischen Studien aber erschwert. Die europäische Zusammenarbeit bei der Erforschung von seltenen Erkrankungen spielt daher eine besonders wichtige Rolle und wird durch die Europäische Union, aber auch durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung, umfassend im derzeitigen Forschungsrahmenprogramm gefördert. Für die Forschung im Bereich der seltenen Erkrankungen nimmt insbesondere die Vernetzung von spezialisierten Medizinern bzw. Einrichtungen eine wichtige Funktion ein. Nachfolgend finden Sie Informationsanbieter für alle Krankheitsbilder, welche Informationen zur Rubrik Forschung anbieten und sich in diesem Informationsportal registriert haben. Für eine krankheitsspezifische Suche nutzen Sie bitte das Suchfeld, welches Sie oben rechts auf dieser Seite finden.

Name
Krankheitsbild
Therapie
Forschung
Beratung
Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
Bildschirmfoto von AID-NET Netzwerk für Autoinflammatorische Syndrome bei Kindern und Jugendlichen
Beschreibung:

Angeborene Fiebersyndrome sind durch wiederkehrende Episoden von Fieber und Entzündung charakterisiert. Das Familiäre Mittelmeerfieber (FMF) ist eine autosomal, rezessiv vererbte Erkrankung, die durch Mutationen im MEFV-Gen verursacht wird. Andere angeborene autoinflammatorische Erkrankungen sind assoziiert mit Defekten im NALP-3-inflammasom und führen zu einer unkontrollierten Prozessierung von Interleukin-1 beta (IL-1ß), wie das Chronisch Infantile neurologische kutane und artikuläre Syndrom (CINCA) und das Muckle-Wells-Syndrom (MWS). Eine andere autoinflammatorische Erkrankung ohne bislang geklärten, genetischen Hintergrund ist die Systemische Juvenile Idiopathische Arthritis (SoJIA). Ziel des Konsortiums ist die Aufklärung der Pathophysiologie von autoinflammatorischen Syndromen. Die Projekte der Grundlagenforschung fokussieren sich auf die Sekretionsmechanismen und neuen Effektorfunktionen des angeborenen Immunsystems und sollen mit einem translationalen Ansatz kombiniert werden.

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Krankheitsbild
Therapie
Forschung
Beratung
 
Weiterbildung
Beschreibung:

Informationen für Patienten und Ärzte, die sich über Amyloidose informieren oder Patienten überweisen möchten

Themenbereiche:

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Krankheitsbild
Therapie
Forschung
Beratung
Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
Beschreibung:

In „Laiendeutsch“ ausgedrückt, ist die myotubuläre Myopathie eine Muskelreifestörung – bzw. die Muskeln haben bereits im Mutterleib aufgehört zu reifen, sodass das Kind hypoton als ein so genanntes „Floppy Baby“ (Floppy-infant) zur Welt kommt – keine Regung/Bewegung, keine Muskelspannung. Hauptsächlich Jungs bekommen myotubuläre Myopathie, wobei Ausnahmen wie immer die Regel bestätigen. Von diesen besonderen Jungs werden, laut einem deutschen Genforschers , ca. fünf pro Jahr in Deutschland geboren. Es ist eine äußerst seltene Erkrankung! Daher ist nicht wirklich etwas Aussagekräftiges (zumindest für Laien) dabei. Im Laufe der letzten Jahre hat sich aber einiges auf dem Gebiet der Forschung getan (zu sehen in dieser Historie) und die ersten Test wurden erfolgreich an Hunden durchgeführt. In Deutschland startet im Herbst 2015 an der Uniklinik Essen, mit Frankreich zusammen, eine „Natural History Study“.

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Krankheitsbild
 
Forschung
 
 
 
Beschreibung:

Die Anni-Hofmann-Stiftung unterstützt ausschließlich die medizinische Forschung an Glioblastomen. Sie hat sich dabei zum Ziel gesetzt, diese körpereigenen Abwehrkräfte in ihrem Zusammenwirken zu erforschen, um diese zu regenerieren und zu stabilisieren.

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Diagnostik, Forschung, Krankheitsbild / Symptomatik, Von Ärzten für Ärzte

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Therapie
Forschung
 
 
 
Bildschirmfoto von AOP Orphan
Beschreibung:

Firmenwebsite der AOP Orphan Pharmaceuticals AG

Themenbereiche:

Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Forschung

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Krankheitsbild
Therapie
Forschung
 
Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
Beschreibung:

Die Webseite bietet Informationen zur aplastischen Anämie und der PNH, zur Kontaktaufnahme und Behandlungsmöglichkeiten an. Die medizinischen Berichte werden in Zusammenarbeit mit der deutschen Studiengruppe Aplastische Anämie und anderen Institutionen der Hämatologie/Onkologie im deutschsprachigen Raum erstellt.

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Krankheitsbild
Therapie
Forschung
Beratung
Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
Beschreibung:

Die Seite bietet vielfältige Informationen Informationen zur Primär Sklerosierenden Cholangitis (PSC), z.B. medizinische Texte und Vorträge von Fachärzt(inn)en, mit denen wir zusammenarbeiten, Newsmeldungen, Betroffenenberichte und Veranstaltungshinweise. Außerdem finden Betroffene, Angehörige und Interessierte hier die Kontaktdaten unserer Anpsrechpartner(innen), an die sie sich mit Fragen wenden können.

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Krankheitsbild
 
Forschung
Beratung
 
Weiterbildung
Beschreibung:

Seltene Erkrankungen sind häufig. Etwa 3 Millionen Patienten in Deutschland leiden unter einer seltenen Erkrankung. Eine Erkrankung gilt als selten, wenn weniger als 5 von 10. 000 Menschen an ihr erkrankt sind. Diagnostik, Behandlung, Therapie und Forschung verlangen die enge Zusammenarbeit von Spezialisten vieler Fachrichtungen. Patienten mit seltenen Erkrankungen adäquat zu behandeln, seltene Krankheiten vor Ort, in nationalen und internationalen Verbünden zu erforschen sowie die multiprofessionelle Kooperation zu fördern, das hat sich das Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen Tübingen (ZSE Tübingen) zur Aufgabe gemacht. Seit Januar 2010 hat es als erstes deutsches Zentrum für seltene Erkrankungen den Betrieb aufgenommen.

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Krankheitsbild
 
Forschung
Beratung
 
 
Beschreibung:

Das Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen der Charité, das bereits 2011 gegründet wurde, hat es sich zur Aufgabe gemacht, die langjährigen Erfahrungen vieler Kliniken sowie Expertinnen und Experten der Charité in der Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen zu bündeln, Versorgungsstrukturen zu entwickeln und transparente Wege aufzuzeigen, um die richtigen Ansprechpartnerinnen und -partner für Diagnostik und Therapie für Patienten mit seltenen Erkrankungen zu finden. Es ist unser Ziel , durch eine zentrale ärztliche Koordination und eine enge interdisziplinäre und multiprofessionelle Zusammenarbeit, die richtigen Ansprechpartnerinnen und Ansprechpartner für Diagnostik und Therapie zu finden und die bestmögliche Versorgung zu ermöglichen. Die spezialisierten Versorgungskonzepte sind umfassend und reichen von der Diagnostik bis zur psychosozialen Betreuung.

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Diagnostik, Forschung, Krankheitsbild / Symptomatik, Psychosoziale Beratung

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Therapie
Forschung
 
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Als zentrales Kommunikationsmedium dieser Initiative wendet sich die Website mit Informationen und Services rund um das Thema Bluterkrankungen primär an österreichische PatientInnen & Angehörige. Darüber hinaus wollen wir auch medizinische Fachkreise und die Gesundheitspolitik über relevante Themen informieren.

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