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Forschung

Die Forschung ist für die zukünftige Versorgung von Betroffenen mit seltenen Erkrankungen von herausragender Bedeutung. Da für viele Erkrankungen keine oder nur sehr wenige Therapiemöglichkeiten bekannt sind, können schon kleine Forschungsfortschritte signifikante Verbesserungen in der gesundheitlichen Situation bedingen und die Lebenserwartung bzw. Lebensqualität der Betroffenen nachhaltig positiv beeinflussen. Bedingt durch die Seltenheit der einzelnen Erkrankungen ist die Durchführung von Forschungsvorhaben und klinischen Studien aber erschwert. Die europäische Zusammenarbeit bei der Erforschung von seltenen Erkrankungen spielt daher eine besonders wichtige Rolle und wird durch die Europäische Union, aber auch durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung, umfassend im derzeitigen Forschungsrahmenprogramm gefördert. Für die Forschung im Bereich der seltenen Erkrankungen nimmt insbesondere die Vernetzung von spezialisierten Medizinern bzw. Einrichtungen eine wichtige Funktion ein. Nachfolgend finden Sie Informationsanbieter für alle Krankheitsbilder, welche Informationen zur Rubrik Forschung anbieten und sich in diesem Informationsportal registriert haben. Für eine krankheitsspezifische Suche nutzen Sie bitte das Suchfeld, welches Sie oben rechts auf dieser Seite finden.

Name
Krankheitsbild
Therapie
Forschung
Beratung
Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
 
Krankheitsbild
Therapie
Forschung
Beratung
Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
Beschreibung:

Auf der Homepage finden sich Informationen zu seltenen, genetisch-bedingten Herzerkrankungen. Er handelt sich dabei um familiäre Formen von Herzrhythmusstörungen (sog. Primär elektrische Herzerkrankungen, Ionenkanalerkrankungen), Herzmuskelerkrankungen (Kardiomyopathien), angeborenene Herz- und Gefäßerkrankungen. Es finden sich Hinweise zur molekualrgenetischen Diagnostik sowie die Kontaktaddresse der Spezialambulanz am UKM im Münster.

Themenbereiche:

Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Diagnostik, Forschung, Fort- und Weiterbildung, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote, Therapieleitlinien, Von Ärzten für Ärzte

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Krankheitsbild
Therapie
Forschung
Beratung
Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
Beschreibung:

GKJR beschäftigt sich mit der rheumatischen Erkrankung bei Kindern und Jugendlichen. Sie setzt sich für die Forschung und der Verbreitung von neuen Erkenntnissen ein. Förderung von Ärzten und Vertreter medizinischer Assistenzberufe in der pädriatischen Rheumatologie hat sich die Gesellschaft auf die Fahne geschrieben. Auch soziale Integration und Rehabilitation der erkrankten Rheumapatienten sind der GKJR wichtig.

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Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Forschung, Fort- und Weiterbildung, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Sozial- und leistungsrechtliche Fragen, Therapieleitlinien

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Krankheitsbild
Therapie
Forschung
Beratung
Erfahrungsaustausch
 
Bildschirmfoto von Hoffnungsbaum e.V. - Patientenorganisation für NBIA
Beschreibung:

Hoffnungsbaum e.V. ist die deutsche Patientenorganisation für NBIA (Neurodegeneration mit Eisenspeicherung im Gehirn). Hauptanliegen des Vereins ist die Verbesserung von Diagnostik und Therapie der erblich bedingten, neurologischen Erkrankungsgruppe sowie die Sicherstellung und der Ausbau der medizinischen und psychosozialen Versorgung. Daher gehört die Forschungsförderung zu den wichtigsten Vereinsaktivitäten. Der Verein leistet darüber hinaus Betroffenenberatung, organisiert Familienkonferenzen, informiert und vernetzt Patientenfamilien, Ärzte und Wissenschaftler, engagiert sich in der gesundheitspolitischen Interessenvertretung und kooperiert mit internationalen NBIA-Partnerorganisationen sowie Dachverbänden für Seltene Erkrankungen. Auf seiner Website informiert Hoffnungsbaum e.V. u.a. über das Erkrankungsbild, über Aktuelles aus der NBIA-Forschung sowie den Vereinsaktivitäten.

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Krankheitsbild
Therapie
Forschung
 
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Der Verein "ICA-Deutschland e. V." - gemeinnützige Gesellschaft und Förderverein Interstitielle Cystitis - wurde am 19.08.1993 gegründet. In Europa ist es der erste vergleichbare Verein und weltweit der zweite nach den USA. Unsere Mitglieder sind Mediziner, Wissenschaftler, IC-Patienten, Freunde und Förderer, deren Spenden Verwendung finden, um IC-Patienten mit möglichst neuen Informationen zu versorgen, ihnen zu helfen und Kraft zu geben und Mut zu machen, Aufmerksamkeit zu erzielen, um diese schwere Krankheit in der Öffentlichkeit bekannt zu machen, Hilfestellung zu geben, bei Schwierigkeiten mit Versicherungen, Behörden, Arbeitgebern oder in der Familie, eine Informationsstelle für Ärzte, Wissenschaftler und Patienten zu installieren und die Forschung nach effektiven Behandlungs- und Heilungsmethoden zu fördern.

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Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Diagnostik, Forschung, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Sonstige Therapie

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Therapie
Forschung
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Weiterbildung
Beschreibung:

Die Fachabteilung arbeitet an den beiden Standorten Berlin-Buch und Berlin-Wannsee. Hier werden Patienten mit sämtlichen entzündlichen und verschleißbedingten (degenerativen) rheumatischen Erkrankungen des Bewegungsapparates stationär, ambulant und tagesklinisch behandelt. Wir sind außerdem auf chronische Schmerzerkrankungen sowie die Behandlung älterer Patienten spezialisiert.

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Krankheitsbild
Therapie
Forschung
 
 
 
Beschreibung:

An der Plattform sind Institutionen und Experten aus ganz Deutschland beteiligt. Alle Institutionen, die mit Infektionen befasst sind, sind eingeladen, am INFEKTIONSNETZ DEUTSCHLAND mitzuarbeiten und Inhalte beizusteuern. Die Beiträge werden durch den Beirat bzw. die Redaktion geprüft und in die Website integriert.

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Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Diagnostik, Forschung, Krankheitsbild / Symptomatik, Sonstige Therapie

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Therapie
Forschung
 
 
Weiterbildung
Beschreibung:

Das Portal www.kinderblutkrankheiten.de mit Sitz an der Charité Berlin informiert über hämatologische Erkrankungen und Gerinnungsstörungen bei Kindern und Jugendlichen. Seit seiner Gründung im Oktober 2011 wird das Informationsportal kontinuierlich ausgebaut. Die Redaktion arbeitet eng mit den Fachgesellschaften für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie sowie für Thrombose- und Hämostaseforschung zusammen. Die Webseite bietet krankheitsbezogene und allgemeine Informationen zu Diagnostik und Therapie dieser seltenen Erkrankungen, ein Glossar, Kontaktadressen, Hinweise auf internationale Publikationen und weiterführende Links. Das besondere Merkmal des Portals sind seine ausführlichen und verständlich aufbereiteten Informationstexte über die einzelnen Krankheitsbilder. Nicht nur Betroffene und Familienangehörige können sich hier informieren, sondern insbesondere auch Ärzte und das medizinische Fachpersonal.

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Diagnostik, Forschung, Fort- und Weiterbildung, Krankheitsbild / Symptomatik, Sonstige Therapie, Therapieleitlinien, Von Ärzten für Ärzte

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Krankheitsbild
 
Forschung
 
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Cavernome (cavernöse Angiome) gehören zu den Gefäßfehlbildungen, die im Gehirn und Rückenmark vorkommen. Sehr selten treten diese zerebralen kavernösen Malformationen gehäuft bei einem Patienten auf und stellen eine erbliche Gefäßerkrankung dar, von der häufig mehrere Familienmitglieder betroffen sind. Was wollen wir bewirken? Für die seltene Erkrankung CCM (multiple cerebrale Cavernome), aber auch die einzeln vorkommenden Cavernome, wurde eine Informationsplattform geschaffen, um Betroffenen und deren Angehörigen gebündelt Informationen und Antworten zur Verfügung zu stellen, den Austausch Betroffener untereinander sowie den Austausch zwischen Medizinern und Forschenden zu ermöglichen. Insbesondere haben Cavernom-Patienten hier die Möglichkeit, sich für ein Kontaktnetz Betroffener untereinander registrieren zu lassen. Das Informationsportal hat sich inzwischen dem Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. angeschlossen.

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Therapie
Forschung
Beratung
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

INKA steht für "Informationsnetz für Krebspatienten und ihre Angehörigen" und will motivieren, sich eigenständig über die Krankheit und die entsprechenden Beratungsangebote zu informieren. Wer informiert ist, fühlt sich einfach sicherer, entscheidet sich bewußt und kann seine eigene Überlebensstrategie entwickeln. Einem schmerzhaften "Hinterher-ist man-immer-schlauer" wollen wir durch die Vernetzung von "erlebter Kompetenz" entgegenwirken. INKAnet.de vernetzt übergreifend und unabhängig Initiativen mit Mehrwert für den Patienten (Selbsthilfegruppen, Verbände, Renten- und Kostenträger, Behörden, Medizinische Einrichtungen, Beratungsstellen, Erfahrungsberichte anderer Betroffener).

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Therapie
Forschung
Beratung
 
Weiterbildung
Beschreibung:

Die Universitätsklinik für Neurochirurgie am Inselspital Bern ist eine international renommierte Klinik für die operative Behandlung von Erkrankungen des Gehirns und der Wirbelsäule. Wir möchten Sie auf den folgenden Internetseiten über unsere Klinik informieren und Ihnen den Kontakt mit uns erleichtern.

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