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Forschung

Die Forschung ist für die zukünftige Versorgung von Betroffenen mit seltenen Erkrankungen von herausragender Bedeutung. Da für viele Erkrankungen keine oder nur sehr wenige Therapiemöglichkeiten bekannt sind, können schon kleine Forschungsfortschritte signifikante Verbesserungen in der gesundheitlichen Situation bedingen und die Lebenserwartung bzw. Lebensqualität der Betroffenen nachhaltig positiv beeinflussen. Bedingt durch die Seltenheit der einzelnen Erkrankungen ist die Durchführung von Forschungsvorhaben und klinischen Studien aber erschwert. Die europäische Zusammenarbeit bei der Erforschung von seltenen Erkrankungen spielt daher eine besonders wichtige Rolle und wird durch die Europäische Union, aber auch durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung, umfassend im derzeitigen Forschungsrahmenprogramm gefördert. Für die Forschung im Bereich der seltenen Erkrankungen nimmt insbesondere die Vernetzung von spezialisierten Medizinern bzw. Einrichtungen eine wichtige Funktion ein. Nachfolgend finden Sie Informationsanbieter für alle Krankheitsbilder, welche Informationen zur Rubrik Forschung anbieten und sich in diesem Informationsportal registriert haben. Für eine krankheitsspezifische Suche nutzen Sie bitte das Suchfeld, welches Sie oben rechts auf dieser Seite finden.

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Krankheitsbild
Therapie
Forschung
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Erfahrungsaustausch
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Krankheitsbild
Therapie
Forschung
 
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Wir sind eine Selbsthilfegruppe betroffener Eltern, die diesen Verein im Januar 2012 gegründet haben. Vorrangig stehen wir Eltern und Betroffenen, aber auch allen Interessierten zur Verfügung. Alle Informationen auf unserer Homepage sollen Ihnen einen Überblick über die seltene Epilepsieerkrankung „Dravet-Syndrom“ oder „SMEI“ (severe myoclonic epilepsy of infancy) geben. Wir sind stets bemüht, die Inhalte auf aktuellem Stand zu halten. Sollten Ihnen dennoch Ungereimtheiten auffallen, wären wir sehr an einer Rückmeldung interessiert. Unter „Kontakte“ können Sie uns jederzeit eine E-Mail senden. Sie möchten noch mehr über das Dravet-Syndrom erfahren (z.B. über aktuelle Studien) oder suchen den Kontakt zu anderen Betroffenen? Dann werden Sie Mitglied und Sie erhalten Zugang zum „Log-in-Bereich“. Das Anmeldeformular finden Sie unter dem Menüpunkt „Mitgliedschaft“.

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Beschreibung:

ELA Deutschland, der Selbsthilfeverein gegen Leukodystrophien − zum Nutzen der Patienten und ihrer Familien.

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Beschreibung:

Leukodystrophien sind eine Gruppe seltener, schwerer, genetisch bedingter Krankheiten. Der fortschreitende Abbau der nervenumhüllenden Schicht des Zentralnervensystems (Myelin) zerstört unaufhaltsam gesunde Lebensjahre und führt zum Verlust der Lebensqualität bei Kindern und Erwachsenen. Bis heute nur begrenzt therapierbar, ist der Krankheitsverlauf in jungem Alter rasch dramatisch. Viele Familien verlieren frühzeitig und leidvoll geliebte Kinder. Patienten wie Familien brauchen direkte Unterstützung auf ihrem schweren Weg. Internationale Forschung zur Wiederherstellung des Myelins ist dringend erforderlich. ELA Deutschland e.V. steht seinen Mitgliedern helfend zur Seite unter dem Motto "Betroffenen Helfen - Forschung fördern". Für diese Aufgaben benötigt unser Verein neben den Mitgliedsbeiträgen Finanzmittel aus der Öffentlichkeit. Machen Sie uns Seltene bekannt durch Ihren Einsatz!

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Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Die Elternhilfe informiert Betroffene und Interessierte über das Rett-Syndrom und fördert auf unterschiedliche Weise den Erfahrungsaustausch zwischen den Eltern. Dadurch wird der Isolierung der Familien entgegengewirkt, die nach der Diagnose häufig droht. In der Geschäftsstelle steht Bärbel Ziegeldorf, Mutter einer Tochter mit Rett-Syndrom, als erste Ansprechpartnerin zur Verfügung. Auch Beiträge zur Erforschung dieser Behinderung werden geleistet.

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Forschung
 
 
 
Beschreibung:

Willkommen auf der Informationsseite der seltenen Erkrankung ERYTHROMELALGIE. Auf dieser Seite sind Informationen zur Forschung, Diagnostik und Therapie von Erythromelalgie zu finden.

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Forschung
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Beschreibung:

Das EZSE liegt im Herzen der Metropole Ruhr, in der über 5 Millionen Menschen leben. Expertinnen und Experten mit langjähriger Erfahrung auf dem Gebiet seltener Erkrankungen aus mehr als 20 Einrichtungen unseres Universitätsklinikums haben sich zum EZSE zusammengeschlossen. Wir haben das Ziel auf der Basis einer interdisziplinären Zusammenarbeit unseren Patientinnen und Patienten eine individuelle und umfassende Versorgung anzubieten. Die drei wesentlichen Pfeiler eines umfassenden Versorgungskonzepts sind interdisziplinäre Zusammenarbeit, Übergangssprechstunden für Jugendliche und eine enge Verknüpfung von Klinik und Forschung. Ebenso hat die Einbeziehung der Patientenverbände einen hohen Stellenwert.

Themenbereiche:

Forschung, Hilfe zur Selbsthilfe, Persönliche Beratungsangebote

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Beschreibung:

Our Consortium is devoted to improving the lives of patients affected by rare kidney diseases. In line with the objectives of the International Rare Disease Research Consortium (IRDiRC), we aim to develop novel tools that will allow to make more accurate diagnoses, predict the disease course and the efficacy of available treatments, and help developing new and better therapies for rare kidney diseases.

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Diagnostik, Forschung, Krankheitsbild / Symptomatik

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Beschreibung:

Die Seite richtet sich an die Kolleginnen und Kollegen, die sich im Rahmen des European Susac Consortiums EuSac engagieren, an das interessierte Fachpublikum, an Patienten, die am Susac Syndrom erkrankt sind sowie an deren Angehörige. Sie soll regelmäßig aktualisierte Informationen zur Erkrankung Susac Syndrom sowie deren Diagnostik und Therapie bündeln und bereitstellen. Die EuSac-Homepage ermöglicht zudem, spezialisierte Zentren ausfindig zu machen.

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Forschung
 
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Das Sanfilippo-Syndrom, benannt nach Dr. Sylvester Sanfilippo, der die Krankheit 1963 erstmals beschrieb, ist eine Mukopolysaccharidose vom Typ III (MPSIII). Sie wird durch einen Mangel des lysosomalen Enzyms namens Heparan-N-Sulfatase verursacht, das ein wichtiger Faktor im Heparansulfat-Stoffwechsel ist. Der Zweck der Stiftung ist es, laufende Forschungsprogramme zu unterstützen und voranzutreiben. Jegliche Mittel, die die Stiftung erhält, sind für aussichtsreiche neue Forschungsprogramme sowie die Weiterentwicklung bereits laufender Forschungsprojekte bestimmt.

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Forschung
 
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Beschreibung:

Der Förderverein für Fibrodysplasia Ossificans Progressiva - Erkrankte (FOP e.V.) wurde im November 1998 gegründet. Er verfolgt das Ziel der Kontaktherstellung zwischen Betroffenen, unternimmt Betreuungsmaßnahmen und engagiert sich bei der Öffentlichkeitsarbeit. Gleichzeitig dient der Verein der Interessenvertretung und der Zusammenarbeit mit allen fachbezogenen Institutionen. Weitere Ziele sind die Förderung der Forschung, die Herstellung und Verbreitung von Informationen für Patienten und Ärzte sowie die Mitarbeit in anderen Vereinen. Letztendlich ist der Verein außerdem Ansprechpartner für die Hilfsmittelversorgung.

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