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Forschung

Die Forschung ist für die zukünftige Versorgung von Betroffenen mit seltenen Erkrankungen von herausragender Bedeutung. Da für viele Erkrankungen keine oder nur sehr wenige Therapiemöglichkeiten bekannt sind, können schon kleine Forschungsfortschritte signifikante Verbesserungen in der gesundheitlichen Situation bedingen und die Lebenserwartung bzw. Lebensqualität der Betroffenen nachhaltig positiv beeinflussen. Bedingt durch die Seltenheit der einzelnen Erkrankungen ist die Durchführung von Forschungsvorhaben und klinischen Studien aber erschwert. Die europäische Zusammenarbeit bei der Erforschung von seltenen Erkrankungen spielt daher eine besonders wichtige Rolle und wird durch die Europäische Union, aber auch durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung, umfassend im derzeitigen Forschungsrahmenprogramm gefördert. Für die Forschung im Bereich der seltenen Erkrankungen nimmt insbesondere die Vernetzung von spezialisierten Medizinern bzw. Einrichtungen eine wichtige Funktion ein. Nachfolgend finden Sie Informationsanbieter für alle Krankheitsbilder, welche Informationen zur Rubrik Forschung anbieten und sich in diesem Informationsportal registriert haben. Für eine krankheitsspezifische Suche nutzen Sie bitte das Suchfeld, welches Sie oben rechts auf dieser Seite finden.

Name
Krankheitsbild
Therapie
Forschung
Beratung
Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
 
Krankheitsbild
 
Forschung
 
 
Weiterbildung
Beschreibung:

Beim Morbus Adamantiades-Behçet handelt sich um eine seltene Erkrankung, die sich bei der Mehrheit der Patienten im 3. Lebensjahrzehnt manifestiert und die von wiederholtem Auftreten von Mundaphthen, Ulzerationen im Genitalbereich und schweren Augenentzündungen charakterisiert wird. Die Krankheit wird heute genauer als eine systemische, polysymptomatische und chronisch-progredient verlaufende entzündliche Erkrankung mit Befall aller kleinen und großen Gefäße und in wenigen Fällen schwerer Prognose definiert. Obwohl sie seit der Antike beobachtet wird, bleibt ihre Ätiologie bis heute unklar. Die Krankheit ist weltweit verbreitet, wobei sie vor allem im östlichen Mittelmeerraum (Türkei, Ägypten, Israel), im Mittleren (Iran, Iraq, Saudi Arabien) und Fernen Osten (Japan, Korea, China) endemisch auftritt. Nach den Kriterien des 1990 gegründeten e.V. Deutsches Register Morbus Adamantiades-Behçet stellt das Städtische Klinikum Dessau das deutsche Kompetenzzentrum für die Erkrankung dar.

Themenbereiche:

Diagnostik, Forschung, Fort- und Weiterbildung, Krankheitsbild / Symptomatik, Von Ärzten für Ärzte

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Beschreibung:

Zahlreiche Paare werden täglich im Rahmen einer Ultraschalluntersuchung mit der schweren oder sogar lebensbedrohlichen Erkrankung ihres ungeborenen Babys konfrontiert. Oft liegt eine solche Diagnose schon Monate vor dem errechneten Geburtstermin vor, wenn es noch viel zu früh für eine vorzeitige Entbindung und nachgeburtliche Behandlung ist. Am DZFT setzen wir unsere jahrelange Erfahrung dafür ein, Ungeborenen mit schweren Organfehlbildungen oder Kreislaufstörungen das Leben zu retten oder das Ausmaß ihrer Erkrankungen zu mindern. Aus gutem Grund: Die meisten dieser Ungeborenen hätten ohne einen vorgeburtlichen Eingriff nur eine geringe Chance auf ein normales Leben gehabt, wären nicht auf die Welt gekommen oder nur für kurze Zeit. Wir freuen uns, dass Sie den Weg zu uns gefunden haben. Wir werden alles tun, um Ihnen und Ihrem Kind zu helfen.

Themenbereiche:

Forschung, Krankheitsbild / Symptomatik

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Krankheitsbild
Therapie
Forschung
Beratung
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Die DSAKU (Deutschsprachige Selbsthilfegruppe für Alkaptonurie e.V.) wurde am 18.02.2012 in Gochsheim bei Schweinfurt gegründet. Seit 21.6.2012 ist die DSAKU auch im Amtsgericht Schweinfurt als eingetragener Verein registriert. Die DSAKU hat u. a. folgende Aufgaben: - Frühere Diagnose, bessere medizinische Versorgung und Therapie durch Informationen über Alkaptonurie - Kontaktpflege mit anderen AKU-Patienten => Aufhebung der oft gefühlten Isolation und Einsamkeit der Betroffenen - Hilfe zur Selbsthilfe => Hilfestellungen für AKU-Patienten aller Altersgruppen in allen Lebenslagen und Lebenssituationen - Hilfestellung in Rechtsfragen aufgrund der Zusammenarbeit mit der deutschen Rheumaliga

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Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Forschung, Hilfe zur Selbsthilfe, Kinderwunsch / Familienplanung, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote, Sonstige Therapie, Sozial- und leistungsrechtliche Fragen

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Krankheitsbild
Therapie
Forschung
Beratung
 
 
Beschreibung:

„Erstklassige und seriöse Zahnheilkunde zu betreiben bedeutet für mich, nur das zu machen, was ich wirklich kann. Vor der Behandlung nehmen wir uns viel Zeit, um gemeinsam mit den Patienten deren Bedürfnisse, Erwartungen und Möglichkeiten auszuloten. Denn das Ergebnis wird nur gut, wenn die Vertrauensbasis stimmt. Ihre Gesundheit und Ihr Lachen liegen uns am Herzen! Wir bieten Ihnen ein hochmodernes und komfortables Konzept, um Ihnen schöne und gesunde Zähne ein Leben lang zu ermöglichen.“ Als Spezialist hat sich Dr. Hinze einen Namen gemacht. Er arbeitet wissenschaftlich und gibt sein Wissen in vielen Vorträgen national und international an Kollegen weiter. Die deutsche Fachgesellschaft hat ihn als Ausbilder für den Studiengang „Master of Science für Parodontologie und Implantattherapie“ berufen. Der Vater zweier Kinder arbeitet in seiner Münchener/Gräfelfinger Praxis eng vernetzt mit anderen spezialisierten Ärzten, Kliniken und Laboren. Immer wieder kommen Kollegen aus

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Krankheitsbild
Therapie
Forschung
 
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Wir sind eine Selbsthilfegruppe betroffener Eltern, die diesen Verein im Januar 2012 gegründet haben. Vorrangig stehen wir Eltern und Betroffenen, aber auch allen Interessierten zur Verfügung. Alle Informationen auf unserer Homepage sollen Ihnen einen Überblick über die seltene Epilepsieerkrankung „Dravet-Syndrom“ oder „SMEI“ (severe myoclonic epilepsy of infancy) geben. Wir sind stets bemüht, die Inhalte auf aktuellem Stand zu halten. Sollten Ihnen dennoch Ungereimtheiten auffallen, wären wir sehr an einer Rückmeldung interessiert. Unter „Kontakte“ können Sie uns jederzeit eine E-Mail senden. Sie möchten noch mehr über das Dravet-Syndrom erfahren (z.B. über aktuelle Studien) oder suchen den Kontakt zu anderen Betroffenen? Dann werden Sie Mitglied und Sie erhalten Zugang zum „Log-in-Bereich“. Das Anmeldeformular finden Sie unter dem Menüpunkt „Mitgliedschaft“.

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Therapie
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Bildschirmfoto von DysTract - Forschungsverbund Dystonien
Beschreibung:

Dystonien sind eine heterogene Gruppe von unheilbaren Bewegungsstörungen, die sowohl im Kindes- als auch im Erwachsenenalter auftreten können. Unter anderem können verschiedene genetische Veränderungen eine Dystonie auslösen. Das Konsortium kombiniert klinische Studien und experimentelle Tierstudien, um alle Krankheitsmerkmale von Dystonien von der molekularen Ebene bis hin zu Veränderungen im Gehirn zu charakterisieren. Dabei werden auch hochmoderne Technologien wie die induzierte pluripotente Stammzellen (iPS) – Charakterisierung von Patienten eingesetzt. Es wird erwartet, dass diese Studien das Verständnis dieser Krankheiten, die die neuronalen Verschaltungen im Gehirn betreffen, erweitern und neue Wege zur besseren Behandlung der Patienten eröffnen. Die Patienten werden durch die Standardisierung der Diagnose, neue Behandlungsansätze und das Anlegen einer Patientendatenbank direkt von den Ergebnissen der Studien profitieren.

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Krankheitsbild
Therapie
Forschung
Beratung
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

ELA Deutschland, der Selbsthilfeverein gegen Leukodystrophien − zum Nutzen der Patienten und ihrer Familien.

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Forschung
Beratung
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Leukodystrophien sind eine Gruppe seltener, schwerer, genetisch bedingter Krankheiten. Der fortschreitende Abbau der nervenumhüllenden Schicht des Zentralnervensystems (Myelin) zerstört unaufhaltsam gesunde Lebensjahre und führt zum Verlust der Lebensqualität bei Kindern und Erwachsenen. Bis heute nur begrenzt therapierbar, ist der Krankheitsverlauf in jungem Alter rasch dramatisch. Viele Familien verlieren frühzeitig und leidvoll geliebte Kinder. Patienten wie Familien brauchen direkte Unterstützung auf ihrem schweren Weg. Internationale Forschung zur Wiederherstellung des Myelins ist dringend erforderlich. ELA Deutschland e.V. steht seinen Mitgliedern helfend zur Seite unter dem Motto "Betroffenen Helfen - Forschung fördern". Für diese Aufgaben benötigt unser Verein neben den Mitgliedsbeiträgen Finanzmittel aus der Öffentlichkeit. Machen Sie uns Seltene bekannt durch Ihren Einsatz!

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Therapie
Forschung
 
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Die Elternhilfe informiert Betroffene und Interessierte über das Rett-Syndrom und fördert auf unterschiedliche Weise den Erfahrungsaustausch zwischen den Eltern. Dadurch wird der Isolierung der Familien entgegengewirkt, die nach der Diagnose häufig droht. In der Geschäftsstelle steht Bärbel Ziegeldorf, Mutter einer Tochter mit Rett-Syndrom, als erste Ansprechpartnerin zur Verfügung. Auch Beiträge zur Erforschung dieser Behinderung werden geleistet.

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Krankheitsbild
Therapie
Forschung
 
 
 
Beschreibung:

Willkommen auf der Informationsseite der seltenen Erkrankung ERYTHROMELALGIE. Auf dieser Seite sind Informationen zur Forschung, Diagnostik und Therapie von Erythromelalgie zu finden.

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