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Forschung

Die Forschung ist für die zukünftige Versorgung von Betroffenen mit seltenen Erkrankungen von herausragender Bedeutung. Da für viele Erkrankungen keine oder nur sehr wenige Therapiemöglichkeiten bekannt sind, können schon kleine Forschungsfortschritte signifikante Verbesserungen in der gesundheitlichen Situation bedingen und die Lebenserwartung bzw. Lebensqualität der Betroffenen nachhaltig positiv beeinflussen. Bedingt durch die Seltenheit der einzelnen Erkrankungen ist die Durchführung von Forschungsvorhaben und klinischen Studien aber erschwert. Die europäische Zusammenarbeit bei der Erforschung von seltenen Erkrankungen spielt daher eine besonders wichtige Rolle und wird durch die Europäische Union, aber auch durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung, umfassend im derzeitigen Forschungsrahmenprogramm gefördert. Für die Forschung im Bereich der seltenen Erkrankungen nimmt insbesondere die Vernetzung von spezialisierten Medizinern bzw. Einrichtungen eine wichtige Funktion ein. Nachfolgend finden Sie Informationsanbieter für alle Krankheitsbilder, welche Informationen zur Rubrik Forschung anbieten und sich in diesem Informationsportal registriert haben. Für eine krankheitsspezifische Suche nutzen Sie bitte das Suchfeld, welches Sie oben rechts auf dieser Seite finden.

Name
Krankheitsbild
Therapie
Forschung
Beratung
Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
 
Krankheitsbild
Therapie
Forschung
Beratung
Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
Beschreibung:

Die Deutsche MEN1 Datenbank wurde bereits 1995 ins Leben gerufen. Ihr Ziel ist es, betroffene Patienten in Deutschland zu erfassen und in ihrem Krankheitsverlauf zu verfolgen. Ziel soll es sein, wissenschaftliche Fragestellungen anhand der vorliegenden Daten zu beantworten, um die Versorgung betroffener Patienten und Familien zu optimieren.

Themenbereiche:

Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Forschung, Fort- und Weiterbildung, Kinderwunsch / Familienplanung, Krankheitsbild / Symptomatik, Sozial- und leistungsrechtliche Fragen, Von Ärzten für Ärzte

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Krankheitsbild
 
Forschung
Beratung
 
 
Beschreibung:

Die Deutsche Nierenstiftung ist seit 1997 erfolgreich tätig. Die Ziele und Aufgaben ergeben sich aus der Satzung und umfassen folgende drei Bereiche: Forschung fördern, Betroffene unterstützen, Öffentlichkeit informieren.

Themenbereiche:

Forschung, Krankheitsbild / Symptomatik, Sozial- und leistungsrechtliche Fragen

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Krankheitsbild
Therapie
Forschung
Beratung
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Es gibt eine Vielzahl rheumatischer Erkrankungen, die den seltenen Erkrankungen zuzuordnen sind. Auf diesen Seiten informieren wir Menschen mit seltenen rheumatischen Erkrankungen über diverse Krankheitsbilder, Therapie- und Selbsthilfemöglichkeiten. Außerdem gibt es ein Internetforum, in dem sich die Betroffenen austauschen können. Ein Mal im Jahr findet eine Expertenforum statt, in dem man sich Rat holen kann und spezielle Fragen an erfahrene Betroffene und Spezialisten stellen kann.

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Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Forschung, Hilfe zur Selbsthilfe, Kinderwunsch / Familienplanung, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote, Psychosoziale Beratung, Sonstige Therapie, Sozial- und leistungsrechtliche Fragen

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Krankheitsbild
Therapie
Forschung
 
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung gemeinnütziger e.V. ist der Zusammenschluß von Sarkoidose-Erkrankten und ihren Angehörigen sowie von Betroffenen anderer granulomatöser Erkrankungen (z.B. der Berylliose) sowie damit zusammenhängender Krankheitsbilder und Syndrome (z.B. Fibrose oder Aspergillose). Sie setzt sich für die nachhaltige Verbesserung der Situation dieser Erkrankten ein. Ihre Gemeinnützigkeit ist anerkannt.

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Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Forschung, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik

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Beschreibung:

Deutsches Ärzteblatt der Deutscher Ärzteverlag GmbH

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Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Diagnostik, Forschung, Krankheitsbild / Symptomatik, Sonstige Therapie, Therapieleitlinien

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Krankheitsbild
 
Forschung
Beratung
 
 
Beschreibung:

Webseite des Deutschen Chagas-Projekts: "Erkennung und Lenkung von Chagas-Patienten in Deutschland"

Themenbereiche:

Diagnostik, Forschung, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote, Von Ärzten für Ärzte

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Krankheitsbild
 
Forschung
 
 
Weiterbildung
Beschreibung:

Beim Morbus Adamantiades-Behçet handelt sich um eine seltene Erkrankung, die sich bei der Mehrheit der Patienten im 3. Lebensjahrzehnt manifestiert und die von wiederholtem Auftreten von Mundaphthen, Ulzerationen im Genitalbereich und schweren Augenentzündungen charakterisiert wird. Die Krankheit wird heute genauer als eine systemische, polysymptomatische und chronisch-progredient verlaufende entzündliche Erkrankung mit Befall aller kleinen und großen Gefäße und in wenigen Fällen schwerer Prognose definiert. Obwohl sie seit der Antike beobachtet wird, bleibt ihre Ätiologie bis heute unklar. Die Krankheit ist weltweit verbreitet, wobei sie vor allem im östlichen Mittelmeerraum (Türkei, Ägypten, Israel), im Mittleren (Iran, Iraq, Saudi Arabien) und Fernen Osten (Japan, Korea, China) endemisch auftritt. Nach den Kriterien des 1990 gegründeten e.V. Deutsches Register Morbus Adamantiades-Behçet stellt das Städtische Klinikum Dessau das deutsche Kompetenzzentrum für die Erkrankung dar.

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Diagnostik, Forschung, Fort- und Weiterbildung, Krankheitsbild / Symptomatik, Von Ärzten für Ärzte

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Beschreibung:

Zahlreiche Paare werden täglich im Rahmen einer Ultraschalluntersuchung mit der schweren oder sogar lebensbedrohlichen Erkrankung ihres ungeborenen Babys konfrontiert. Oft liegt eine solche Diagnose schon Monate vor dem errechneten Geburtstermin vor, wenn es noch viel zu früh für eine vorzeitige Entbindung und nachgeburtliche Behandlung ist. Am DZFT setzen wir unsere jahrelange Erfahrung dafür ein, Ungeborenen mit schweren Organfehlbildungen oder Kreislaufstörungen das Leben zu retten oder das Ausmaß ihrer Erkrankungen zu mindern. Aus gutem Grund: Die meisten dieser Ungeborenen hätten ohne einen vorgeburtlichen Eingriff nur eine geringe Chance auf ein normales Leben gehabt, wären nicht auf die Welt gekommen oder nur für kurze Zeit. Wir freuen uns, dass Sie den Weg zu uns gefunden haben. Wir werden alles tun, um Ihnen und Ihrem Kind zu helfen.

Themenbereiche:

Forschung, Krankheitsbild / Symptomatik

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Forschung
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Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Die DSAKU (Deutschsprachige Selbsthilfegruppe für Alkaptonurie e.V.) wurde am 18.02.2012 in Gochsheim bei Schweinfurt gegründet. Seit 21.6.2012 ist die DSAKU auch im Amtsgericht Schweinfurt als eingetragener Verein registriert. Die DSAKU hat u. a. folgende Aufgaben: - Frühere Diagnose, bessere medizinische Versorgung und Therapie durch Informationen über Alkaptonurie - Kontaktpflege mit anderen AKU-Patienten => Aufhebung der oft gefühlten Isolation und Einsamkeit der Betroffenen - Hilfe zur Selbsthilfe => Hilfestellungen für AKU-Patienten aller Altersgruppen in allen Lebenslagen und Lebenssituationen - Hilfestellung in Rechtsfragen aufgrund der Zusammenarbeit mit der deutschen Rheumaliga

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Forschung
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Beschreibung:

„Erstklassige und seriöse Zahnheilkunde zu betreiben bedeutet für mich, nur das zu machen, was ich wirklich kann. Vor der Behandlung nehmen wir uns viel Zeit, um gemeinsam mit den Patienten deren Bedürfnisse, Erwartungen und Möglichkeiten auszuloten. Denn das Ergebnis wird nur gut, wenn die Vertrauensbasis stimmt. Ihre Gesundheit und Ihr Lachen liegen uns am Herzen! Wir bieten Ihnen ein hochmodernes und komfortables Konzept, um Ihnen schöne und gesunde Zähne ein Leben lang zu ermöglichen.“ Als Spezialist hat sich Dr. Hinze einen Namen gemacht. Er arbeitet wissenschaftlich und gibt sein Wissen in vielen Vorträgen national und international an Kollegen weiter. Die deutsche Fachgesellschaft hat ihn als Ausbilder für den Studiengang „Master of Science für Parodontologie und Implantattherapie“ berufen. Der Vater zweier Kinder arbeitet in seiner Münchener/Gräfelfinger Praxis eng vernetzt mit anderen spezialisierten Ärzten, Kliniken und Laboren. Immer wieder kommen Kollegen aus

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