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Kinderwunsch / Familienplanung

Der Kinderwunsch und die Familienplanung bestehen bei vielen Personen unabhängig von ihrer Krankheit oder ihrem Gesundheitszustand. Da seltene Erkrankungen zu ca. 80% genetisch bedingt und somit möglicherweise vererbbar sind, entstehen Ängste und Sorgen bei der Familienplanung. Eine humangenetische Beratung ist daher nach vorherigen ausführlichen Untersuchungen und einer Sicherung der Diagnose sinnvoll, um Möglichkeiten aufzuzeigen, den Kinderwunsch und die Familienplanung zu koordinieren. Nachfolgend finden Sie Informationsanbieter für alle Krankheitsbilder, welche krankheitsübergreifende Informationen zur Rubrik Kinderwunsch/Familienplanung mit anderen Betroffenen anbieten und sich in diesem Informationsportal registriert haben. Für eine krankheitsspezifische Suche nutzen Sie bitte das Suchfeld, welches Sie oben rechts auf dieser Seite finden.

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Krankheitsbild
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Krankheitsbild
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Beratung
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Das mpn-netzwerk e. V. ist eine Selbsthilfeinitiative für Menschen mit Myeloproliferativen Neoplasien (MPN) und ihre Angehörigen. Ziel ist es, Betroffene im Umgang mit Essenzieller Thrombozythämie (ET), Polycythaemia vera (PV) und Primärer Myelofibrose (PMF) zu unterstützen, um die körperlichen, seelischen und sozialen Folgen dieser Erkrankungen besser zu bewältigen. Online-Forum Herzstück des mpn-netzwerk e. V. ist ein Online-Forum, in dem sich Betroffene und Angehörige seit September 2002 austauschen und vernetzen. Jahrestreffen und Regionaltreffen veranstalten wir jedes Jahr ein großes bundesweites Treffen und organisieren zudem Regionaltreffen in Deutschland, Österreich und der Schweiz. Patientenbroschüren Darüber hinaus stellt unsere Selbsthilfeinitiative umfassende Informationen über Symptome, Diagnostik und Therapiemöglichkeiten von MPN-Erkrankungen zur Verfügung.

Themenbereiche:

Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Hilfe zur Selbsthilfe, Kinderwunsch / Familienplanung, Krankheitsbild / Symptomatik, Sozial- und leistungsrechtliche Fragen

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Bildschirmfoto von Mukoviszidose e.V.
Beschreibung:

Die Website von Mukoviszidose e.V. informiert über die Krankheit, das Leben mit CF und Selbsthilfe, die Aufgaben des Vereins und Forschung.

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Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Forschung, Hilfe zur Selbsthilfe, Kinderwunsch / Familienplanung, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote, Psychosoziale Beratung, Sozial- und leistungsrechtliche Fragen, Therapieleitlinien

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Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

HERZLICH WILLKOMMEN ... ... auf den Informationsseiten zum Thema "Multiple kartilaginäre Exostosen (Osteochondrome)

Themenbereiche:

Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Forschung, Kinderwunsch / Familienplanung, Krankheitsbild / Symptomatik, Psychosoziale Beratung, Sonstige Therapie, Sozial- und leistungsrechtliche Fragen

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Krankheitsbild
Therapie
 
Beratung
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Weiterbildung
Beschreibung:

Das Netzwerk ist ein gemeinnütziger Verein von Betroffenen, Angehörigen und Ärzten. Es ist die erste partnerschaftliche Organisation von Patienten und Ärzten für Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen in Deutschland. Das Netzwerk hat sich neben der Förderung des Austausches unter Betroffenen folgende Ziele gesetzt: • Hilfe zur Selbsthilfe bei Betroffenen durch Förderung des Kontaktes mit anderen Patienten und Ärzten. • Erstellung und Verteilung von Informationsmaterial für Betroffene, ihre Angehörigen, öffentliche Institutionen und Therapeuten. • Unterstützung der Forschung auf dem Gebiet der Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen. • Förderung von Seminaren und Weiterbildungsmaßnahmen für Betroffene und Ärzte.

Themenbereiche:

Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Fort- und Weiterbildung, Hilfe zur Selbsthilfe, Kinderwunsch / Familienplanung, Krankheitsbild / Symptomatik, Sonstige Therapie

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Beschreibung:

Unser Verein besteht aus Familien, die unmittelbar vom Noonan-Syndrom betroffen sind. Teilweise durch betroffene Kinder, aber auch durch einzelne, betroffene Elternteile. Auf diesen Seiten möchten wir das Noonan-Syndrom und unseren Verein vorstellen. Was ist das Noonan-Syndrom? Das Noonan-Syndrom ist ein Gen-Defekt auf dem zwölften Chromosom. Durch diese Fehlinformation werden verschiedene Symptome und Erkrankungen ausgelöst. Einige Herzfehler (Pulmonalstenosen, Löcher in der Herzscheidewand,...), geschwächter Muskeltonus, tiefsitzende Ohren, Fehlsichtigkeit, Ess - und Trinkschwächen sind Begleiterkrankungen.

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Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Hilfe zur Selbsthilfe, Kinderwunsch / Familienplanung, Psychosoziale Beratung, Sonstige Therapie, Sozial- und leistungsrechtliche Fragen

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Bildschirmfoto von Onlineauftritt der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
Beschreibung:

Der Onlineauftritt der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke, der größten Selbsthilfeorganisation für Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen in Deutschland, bietet zahlreiche Informationen zu einzelnen Erkrankungen, Therapiemöglichkeiten und wichtigen Themen für Betroffene und Angehörige, aber auch für Mediziner und Therapeuten. Neben Neuigkeiten aus dem Verband werden interessante Termine und Nachrichten aus der Welt der neuromuskulären Erkrankungen präsentiert und ein Überblick über die Arbeit der DGM gegeben. Betroffene finden auf der Seite Ansprechpartner und Zugang zum großen Selbsthilfenetzwerk der DGM aus 16 Landesverbänden, mehreren Diagnosegruppen und über 300 Kontaktpersonen, die in Gesprächskreisen und in der ehrenamtlichen Beratung direkte Selbsthilfe leisten. Auch die hauptamtliche Bundesgeschäftstelle in Freiburg gibt Auskunft über ihre Ansprechpartner und stellt ein großes Angebot an Informationsmaterial zum Download zur Verfügung.

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Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Forschung, Fort- und Weiterbildung, Hilfe zur Selbsthilfe, Kinderwunsch / Familienplanung, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote, Psychosoziale Beratung, Sonstige Therapie, Sozial- und leistungsrechtliche Fragen, Therapieleitlinien

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Therapie
 
Beratung
 
 
Beschreibung:

Auf dieser Internetseite finden Sie Informationen, um PKU besser zu verstehen, sowie Tipps und Tricks, um von der Geburt bis ins Erwachsenenalter mit der Stoffwechselstörung selbstbewusst umzugehen.

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Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Diagnostik, Kinderwunsch / Familienplanung, Krankheitsbild / Symptomatik

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Therapie
 
Beratung
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Seit über 20 Jahren widmen wir uns als Selbsthilfeorganisation mit mehr als 700 Mitgliedern dem Prader-Willi-Syndrom (PWS), sei es als Eltern eines Kindes mit PWS oder als Mensch mit Prader-Willi-Syndrom. Viele renommierte Spezialisten zählen zu unseren Beratern. Mit Stolz können wir sagen, dass wir vieles schon erreicht und angestoßen haben. Und vieles liegt noch vor uns. Vielleicht haben Sie soeben erfahren, dass Ihr Kind das Prader-Willi-Syndrom hat und stehen nun vor einem schier unüberwindbaren Berg von Fragen. Gut, dass Sie uns gefunden haben. Gern nehmen wir Sie in unseren Kreis auf und stehen Ihnen mit all unseren Erfahrungen, unserem Wissen und unserem Mitgefühl zur Seite.

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Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Hilfe zur Selbsthilfe, Kinderwunsch / Familienplanung, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote, Sonstige Therapie, Therapieleitlinien

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Bildschirmfoto von PRO RETINA Deutschland e.V.
Beschreibung:

"PRO RETINA Deutschland e. V." wurde 1977 als "Deutsche Retinitis Pigmentosa-Vereinigung" von Betroffenen und deren Angehörigen mit der Absicht gegründet, sich selbst zu helfen. Jedes Mitglied kann sich einer der heute bestehenden Regionalgruppen anschließen, die über das ganze Bundesgebiet verteilt sind. Wir haben zur Zeit ca.6.000 Mitglieder. Wir sind die Selbsthilfevereinigung von Menschen mit Netzhautdegenerationen und stellen Informationen zu den Krankheitsbildern: Atrophia gyrata, Bardet-Biedl-Syndrom, Chorioideremie, Lebersche kongenitale Ammorose, Morbus Best, Morbus Stargardt, Pathologische Myopie, Refsum-Syndrom, Retinitis pigmentosa, Usher-Syndrom, Zapfendystrophie, Zapfen-Stäbchen-Dystrophie bereit.

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Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Forschung, Hilfe zur Selbsthilfe, Kinderwunsch / Familienplanung, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote

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Forschung
Beratung
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Wir geben umfassende Informationen über die seltene Erkrankung Pseudoxanthoma Elasticum, abgekürzt PXE. Die Seite ist professionell erstellt, wird ständig professionell gewartet. Die Selbsthilfegruppe PXE Netzwerk e.V. legt Wert auf seriöse, medizinisch abgesicherte Informationen über die Erkrankung. Die Texte sind patientenverständlich formuliert. Die Gestaltung der Seite soll bei Betroffenen keine Angst auslösen - darauf ist die graphische Gestaltung abgestimmt. Die Seite ist barrierefrei. 2016 wird eine Vorlesefunktion ergänzt. Mittelfristig wird ein Forum eingerichtet werden, das nur für Mitglieder zugänglich sein wird.

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