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Kinderwunsch / Familienplanung

Der Kinderwunsch und die Familienplanung bestehen bei vielen Personen unabhängig von ihrer Krankheit oder ihrem Gesundheitszustand. Da seltene Erkrankungen zu ca. 80% genetisch bedingt und somit möglicherweise vererbbar sind, entstehen Ängste und Sorgen bei der Familienplanung. Eine humangenetische Beratung ist daher nach vorherigen ausführlichen Untersuchungen und einer Sicherung der Diagnose sinnvoll, um Möglichkeiten aufzuzeigen, den Kinderwunsch und die Familienplanung zu koordinieren. Nachfolgend finden Sie Informationsanbieter für alle Krankheitsbilder, welche krankheitsübergreifende Informationen zur Rubrik Kinderwunsch/Familienplanung mit anderen Betroffenen anbieten und sich in diesem Informationsportal registriert haben. Für eine krankheitsspezifische Suche nutzen Sie bitte das Suchfeld, welches Sie oben rechts auf dieser Seite finden.

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Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Sie haben Fragen zu Krebs? Wir sind für Sie da: Der Krebsinformationsdienst des Deutschen Krebsforschungszentrums ist eine Anlaufstelle für Patienten, Angehörige und alle Interessierten. Auch Fachkreise können den Krebsinformationsdienst nutzen. Erreichbar sind wir am Telefon, per E-Mail und im Internet. Unser Angebot: Informationen zu Krebs, auch zu seltenen Krebsarten, zur Diagnose, Behandlung, Nachsorge und zum Leben mit Krebs, Nennung von Ansprechpartnern. Finanziert wird der Krebsinformationsdienst im Deutschen Krebsforschungszentrum durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung, auch das Land Baden-Württemberg und das Bundesministerium für Gesundheit leisten einen Beitrag.

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Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Diagnostik, Forschung, Hilfe zur Selbsthilfe, Kinderwunsch / Familienplanung, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote, Psychosoziale Beratung, Sonstige Therapie, Sozial- und leistungsrechtliche Fragen, Therapieleitlinien, Von Ärzten für Ärzte

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Krankheitsbild
 
 
Beratung
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Die Website informiert über verschiedene autoinflammatorische Erkrankungen. Erwachsene Patienten und Eltern finden neben medizinischen Informationen auch Tipps zum Familienalltag und z. B. zum Umgang mit der Erkrankung in Kindergarten und Schule. Für Kinder gibt es einen eigenen Bereich mit altersgerechten Informationen.

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Diagnostik, Hilfe zur Selbsthilfe, Kinderwunsch / Familienplanung, Krankheitsbild / Symptomatik, Sozial- und leistungsrechtliche Fragen

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Beratung
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Informationen und Angebote von Eltern für Eltern Unser Vereinsportal beinhaltet eine umfassende Sammlung von Informationen und Links zu seltenen Chromosomenstörungen sowie Erfahrungsberichte betroffener Familien. Im Mitgliederbereich können Familien, Eltern und Geschwister Erfahrungen austauschen, Hilfestellungen, Tipps und vor allen Dingen Hoffnung geben.

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Austausch mit anderen Betroffenen, Hilfe zur Selbsthilfe, Kinderwunsch / Familienplanung, Persönliche Beratungsangebote

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Beschreibung:

Die Stiftung Lichterzellen hat das Ziel zur Erforschung der seltenen Krankheiten PNH (Paroxysmale Nächtliche Hämoglobinurie) und Aplastischen Syndromen (AA) beizutragen, deren Betroffene zu unterstützen und ihnen und ihren Angehörigen helfend zur Seite zu stehen. Durch die relativ geringe Anzahl von Erkrankten besitzen die Krankheiten PNH und AA trotz ihrer schwerwiegenden Krankheitsbilder bislang keine große Lobby und fallen wegen ihrer geringen Fallzahl auch durch das Raster der Pharmaindustrie. Die Stiftung Lichterzellen möchte mit ihren unterschiedlichen Projekten, diese Patienten unterstützen. Nicht zuletzt möchte die Stiftung Lichterzellen die Krankheiten PNH und AA auch in das Bewusstsein der Ärzte rücken, um durch eine größere Bekanntheit dazu beizutragen, dass diese schneller diagnostiziert werden können, damit den Patienten durch eine frühzeitige Diagnose und der Einleitung entsprechender Therapien ein langer Leidensweg erspart bleibt.

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Beschreibung:

Das Klinikum der Ludwig-Maximilians-Universität München heißt Sie herzlich willkommen. Das Klinikum der LMU ist ein Zentrum der Hochleistungsmedizin, der Innovation und des medizinisch-technischen Fortschritts, in dem gleichzeitig das Gefühl von individueller Betreuung, Geborgenheit und Vertrauen zu spüren ist. Wir nehmen durch ein großes Potenzial in Forschung, Lehre und Patientenversorgung eine herausragende Stellung unter den deutschen Universitätsklinika ein. Das große Ansehen konnte unser Klinikum vor allem durch das Engagement höchst qualifizierter Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter gewinnen: Um Ihre Bedürfnisse und Ihre Genesung kümmern sich derzeit etwa 10.000 Mitarbeiter aus den Bereichen Medizin, Pflege, Verwaltung, Technik und Versorgungsdienste.

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Beschreibung:

Die Homepage der bundesweiten Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft infomiert auf der Grundlage wissenschaftlich gesicherter Informationen über die Erkrankung und vielfältigen Angebote der Selbsthilfegemeinschaft.

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Beschreibung:

lupus-live.de ist eine privat geführte Internetseite, die sich hauptsächlich mit der Krankheit "systemischer Lupus erythematodes" auseinandersetzt. Neben umfangreichen Informationen zur Krankheit, werden Patientenberichte für einen besseren Einblick in das Leben der Betroffenen gegeben. Darüber hinaus sollen Tipps und Tricks für den Alltag ein Leben mit dieser Krankheit verbessern. Literaturvorschläge runden den Inhalt der Internetseite ab.

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Beschreibung:

Der Verein für Menschen mit Marfan-Syndrom oder ähnlichen Erkrankungen. Das Marfan-Syndrom ist eine Bindegewebserkrankung mit genetischer Ursache. Sie kann vererbt werden oder auch spontan entstehen. Symptome zeigen sich in Herz und Gefäßen, den Augen, Muskeln, Knochen und Gelenken, der Lunge und der Haut. Die Krankheit ist nicht heilbar, aber behandelbar.

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Bildschirmfoto von MGZ - Medizinisch Genetisches Zentrum
Beschreibung:

Facharztprais für Humangenetik; humangenetisches Labor; Diagnostik genetisch bedingter Erkrankungen, insbesondere auch Seltener Erkrankungen

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Beratung
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Auf dieser Website erhalten Sie Informationen über die genetisch bedingte Stoffwechselerkrankung Morbus Pompe - Glykogenose Typ II, die seit 2006 verfügbare Enzymersatztherapie, alles über das Thema Beatmung bei Morbus Pompe, Pompe Therapiezentren, Forschung und vieles mehr.

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