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Diagnostik

Die Diagnostik einer seltenen Erkrankung ist häufig ein sehr kräftezehrender und langwieriger Prozess. Zahlreiche Betroffene müssen unverhältnismäßig lange auf eine zutreffende Diagnose warten oder erhalten diese sogar nie. Daher ist eine frühzeitige Zuweisung an spezialisierte Zentren und ihren Lotsen zielführend. Begleitet werden Betroffene von spezialisierten Medizinern, um über die Erkrankungen aufzuklären, Erkrankungen besser zu verstehen und wenn möglich Therapien anzubieten. Nachfolgend finden Sie Informationsanbieter für alle Krankheitsbilder, welche Informationen zur Diagnostik anbieten und sich in diesem Informationsportal registriert haben. Für eine krankheitsspezifische Suche nutzen Sie bitte das Suchfeld, welches Sie oben rechts auf dieser Seite finden.

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Krankheitsbild
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Erfahrungsaustausch
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Krankheitsbild
Therapie
Forschung
Beratung
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Es gibt eine Vielzahl rheumatischer Erkrankungen, die den seltenen Erkrankungen zuzuordnen sind. Auf diesen Seiten informieren wir Menschen mit seltenen rheumatischen Erkrankungen über diverse Krankheitsbilder, Therapie- und Selbsthilfemöglichkeiten. Außerdem gibt es ein Internetforum, in dem sich die Betroffenen austauschen können. Ein Mal im Jahr findet eine Expertenforum statt, in dem man sich Rat holen kann und spezielle Fragen an erfahrene Betroffene und Spezialisten stellen kann.

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Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Forschung, Hilfe zur Selbsthilfe, Kinderwunsch / Familienplanung, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote, Psychosoziale Beratung, Sonstige Therapie, Sozial- und leistungsrechtliche Fragen

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Therapie
Forschung
 
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung gemeinnütziger e.V. ist der Zusammenschluß von Sarkoidose-Erkrankten und ihren Angehörigen sowie von Betroffenen anderer granulomatöser Erkrankungen (z.B. der Berylliose) sowie damit zusammenhängender Krankheitsbilder und Syndrome (z.B. Fibrose oder Aspergillose). Sie setzt sich für die nachhaltige Verbesserung der Situation dieser Erkrankten ein. Ihre Gemeinnützigkeit ist anerkannt.

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Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Forschung, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik

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Krankheitsbild
Therapie
 
 
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Die Deutsche Uveitis-Arbeitsgemeinschaft (DUAG) ist ein in Tübingen eingetragener Verein, der als unabhängige Organisation sich dem Dienst an den in ihr organisierten Patienten widmet. Die in der Satzung ausgewiesenen Ziele sind die Aufklärung der Öffentlichkeit über die Krankheit Uveitis und ihre Auswirkungen, die Herausgabe von Informationsmaterial und die Verbreitung von Veröffentlichungen, die Beratung und Unterstützung beim Aufbau neuer regionaler Patientengruppen sowie die Kooperation mit anderen Patientengruppen (Sarkoidose, Morbus Bechterew).

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Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Sonstige Therapie

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Krankheitsbild
Therapie
 
 
Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
Beschreibung:

Der 1964 gegründete Deutsche Bundesverband für Logopädie e.V. (dbl) ist der Berufs- und Fachverband der freiberuflichen und angestellten LogopädInnen, der auch für Angehörige anderer sprachtherapeutischer Berufsgruppen offen ist. Er vertritt die beruflichen, wirtschaftlichen und sozialen Interessen seiner Mitglieder gegenüber Politik und Verwaltung, Krankenkassen und anderen Akteuren im Gesundheitsbereich. Zudem setzt sich der dbl für die Erweiterung und Verbreitung logopädischen Wissens ein. LogopädInnen leisten einen wichtigen Beitrag für die Gesundheit, Lebensqualität und gesellschaftliche Teilhabe zahlreicher Menschen. Der Deutsche Bundesverband für Logopädie setzt sich dafür ein, dass diese auch weiterhin von der Arbeit unserer Berufsgruppe profitieren können.

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Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Diagnostik, Fort- und Weiterbildung, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik

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Beschreibung:

Deutsches Ärzteblatt der Deutscher Ärzteverlag GmbH

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Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Diagnostik, Forschung, Krankheitsbild / Symptomatik, Sonstige Therapie, Therapieleitlinien

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Beschreibung:

Das DEUTSCHE ÄRZTEBLATT veröffentlicht Bekanntgaben seiner Herausgeber, ferner Bekanntgaben von Institutionen, die im Einzelnen von den Herausgebern als Bekanntgeber benannt worden sind. Verantwortlich für den Inhalt dieser Bekanntgaben ist der jeweilige Bekanntgeber. Die mit DÄ gezeichneten Berichte und Kommentare sind redaktionseigene Beiträge; darin zum Ausdruck gebrachte Meinungen entsprechen der Auffassung der Schriftleitung. Mit anderen Buchstaben oder mit Verfassernamen gezeichnete Veröffentlichungen geben in erster Linie die Auffassung der Autoren und nicht in jedem Fall die Meinung der Redaktion wieder. Die angegebenen Dosierungen, Indikationen und Applikationsformen, vor allem von Neuzulassungen, sollten in jedem Fall mit den Beipackzetteln der verwendeten Medikamente verglichen werden.

Themenbereiche:

Diagnostik, Krankheitsbild / Symptomatik

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Krankheitsbild
 
Forschung
Beratung
 
 
Beschreibung:

Webseite des Deutschen Chagas-Projekts: "Erkennung und Lenkung von Chagas-Patienten in Deutschland"

Themenbereiche:

Diagnostik, Forschung, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote, Von Ärzten für Ärzte

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Krankheitsbild
 
Forschung
 
 
Weiterbildung
Beschreibung:

Beim Morbus Adamantiades-Behçet handelt sich um eine seltene Erkrankung, die sich bei der Mehrheit der Patienten im 3. Lebensjahrzehnt manifestiert und die von wiederholtem Auftreten von Mundaphthen, Ulzerationen im Genitalbereich und schweren Augenentzündungen charakterisiert wird. Die Krankheit wird heute genauer als eine systemische, polysymptomatische und chronisch-progredient verlaufende entzündliche Erkrankung mit Befall aller kleinen und großen Gefäße und in wenigen Fällen schwerer Prognose definiert. Obwohl sie seit der Antike beobachtet wird, bleibt ihre Ätiologie bis heute unklar. Die Krankheit ist weltweit verbreitet, wobei sie vor allem im östlichen Mittelmeerraum (Türkei, Ägypten, Israel), im Mittleren (Iran, Iraq, Saudi Arabien) und Fernen Osten (Japan, Korea, China) endemisch auftritt. Nach den Kriterien des 1990 gegründeten e.V. Deutsches Register Morbus Adamantiades-Behçet stellt das Städtische Klinikum Dessau das deutsche Kompetenzzentrum für die Erkrankung dar.

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Therapie
Forschung
Beratung
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Die DSAKU (Deutschsprachige Selbsthilfegruppe für Alkaptonurie e.V.) wurde am 18.02.2012 in Gochsheim bei Schweinfurt gegründet. Seit 21.6.2012 ist die DSAKU auch im Amtsgericht Schweinfurt als eingetragener Verein registriert. Die DSAKU hat u. a. folgende Aufgaben: - Frühere Diagnose, bessere medizinische Versorgung und Therapie durch Informationen über Alkaptonurie - Kontaktpflege mit anderen AKU-Patienten => Aufhebung der oft gefühlten Isolation und Einsamkeit der Betroffenen - Hilfe zur Selbsthilfe => Hilfestellungen für AKU-Patienten aller Altersgruppen in allen Lebenslagen und Lebenssituationen - Hilfestellung in Rechtsfragen aufgrund der Zusammenarbeit mit der deutschen Rheumaliga

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Therapie
 
Beratung
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Das Dr-Gumpert.de - Team hat es sich zur Aufgabe gemacht, in Zeiten mangelnder Vorsorge und kürzeren Beratungszeiten in der Sprechstunde eine unabhängige und stets verfügbare informative Ressource für Patienten und Betroffene zu schaffen. Ziel unserer Website ist es, ein breites Spektrum leicht verständlichen medizinischen Wissens aus allen Fachbereichen anzubieten und damit den Dialog zwischen Arzt und Patient einfacher und effektiver zu gestalten.

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