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Diagnostik

Die Diagnostik einer seltenen Erkrankung ist häufig ein sehr kräftezehrender und langwieriger Prozess. Zahlreiche Betroffene müssen unverhältnismäßig lange auf eine zutreffende Diagnose warten oder erhalten diese sogar nie. Daher ist eine frühzeitige Zuweisung an spezialisierte Zentren und ihren Lotsen zielführend. Begleitet werden Betroffene von spezialisierten Medizinern, um über die Erkrankungen aufzuklären, Erkrankungen besser zu verstehen und wenn möglich Therapien anzubieten. Nachfolgend finden Sie Informationsanbieter für alle Krankheitsbilder, welche Informationen zur Diagnostik anbieten und sich in diesem Informationsportal registriert haben. Für eine krankheitsspezifische Suche nutzen Sie bitte das Suchfeld, welches Sie oben rechts auf dieser Seite finden.

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Beschreibung:

Die Maligne Atrophe Papulose (MAP) ist eine seltene, chronische, thrombo-obliterative Vaskulopathie. Sie ist durch papulöse Hautveränderungen mit zentraler Porzellan-weiße Atrophie und einer teleangiektatischen Umgebung gekennzeichnet. Bisher wurden weniger als 300 Fälle in der Literatur beschrieben. Die erste Manifestation von MAP tritt in der Regel zwischen dem 20. und 50. Lebensjahr auf. Das Hautkrankheitsbild ist fast pathognomonisch. In der systemischen Variante treten Manifestationen am Darm und dem Gehirn auf. Die Ätiopathogenese der Krankheit ist nicht bekannt. Prognostisch ist die scheinbar idiopathische, kutane Variante mit guter Prognose von der fortschreitenden, viszeralen Variante mit ca. 50% Letalität innerhalb von 2-3 Jahren zu differenzieren.

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Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Forschung, Fort- und Weiterbildung, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote, Sonstige Therapie, Sozial- und leistungsrechtliche Fragen

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Beschreibung:

Wir arbeiten gemeinsam für eine moderne Internetpräsenz. Mit der seit März 2011 vor­lie­gen­den fünf­ten Ver­si­on von Derma.​de wur­de die er­folg­rei­che Ar­beit ei­ner der dienst­äl­tes­ten Me­di­zin­web­sites im In­ter­net fort­ge­setzt. Die me­di­zi­nisch fach­li­chen In­hal­te von Derma.​de wer­den wei­ter­hin re­dak­tio­nell vom Ar­beits­kreis Der­ma­to­lo­gie im In­ter­net der DDG be­treut. Ver­ant­wort­lich hier­für ist die Deut­sche Der­ma­to­lo­gi­sche Gesellschaft, Ber­lin.

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Beschreibung:

Die Deutsche GBS Initiative e.V. ist eine Selbsthilfeorganisation für Betroffene mit dem Guillain-Barré Syndrom, kurz GBS genannt, CIDP und ihre Varianten. Dies sind seltene Erkrankung des peripheren Nervensystems, die zu lang andauernden Lähmungserscheinungen führen. Die Deutsche GBS Initiative e.V. wurde im Jahr 2001 gegründet, hat bisher über eintausend Mitglieder und wird in der Hauptsache durch Spenden und Fördermittel finanziert.

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Beschreibung:

Die Deutsche Gesellschaft für Endokrinologie (DGE) ist die wissenschaftliche Fachgesellschaft und Interessensvertretung all derer, die im Bereich von Hormonen und Stoffwechsel forschen, lehren oder ärztlich tätig sind. Die Gründung der Deutschen Gesellschaft für Endokrinologie erfolgte im Jahr 1953 in Hamburg auf Anregung von Arthur Jores.

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Diagnostik, Krankheitsbild / Symptomatik, Sonstige Therapie

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Krankheitsbild
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Forschung
 
 
Weiterbildung
Beschreibung:

Die Deutsche Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie ist eine gemeinnützige medizinische Fachgesellschaft mit dem Ziel der Förderung von Wissenschaft, Diagnostik und Therapie sowie der Prävention von angeborenen und erworbenen Herz- und Kreislauferkrankungen im Kindes- und Jugendalter. Sie nimmt Belange der Lehre (Ausbildung, Fort- und Weiterbildung) sowie die Erstellung von Leitlinien wahr.

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Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Die Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie e.V. (DGRh) ist mit mehr als 1.400 Mitgliedern die größte medizinische Fachgesellschaft in Deutschland im Bereich der Rheumatologie. Sie repräsentiert seit mehr als 80 Jahren die rheumatologische Wissenschaft und Forschung und deren Entwicklung in Deutschland. Als gemeinnütziger Verein arbeitet die DGRh unabhängig und ohne Verfolgung wirtschaftlicher Ziele zum Nutzen der Allgemeinheit.

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Krankheitsbild
Therapie
 
 
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Wir sind eine Interessengemeinschaft der an einer angeborenen oder erworbenen Blutungskrankheit Leidenden, ihrer Angehörigen sowie ihrer medizinischen und sozialen Betreuer. Wir laden Sie ein, sich auf unserer Homepage umzusehen und freuen uns, wenn Sie auch persönlichen Kontakt zu uns aufnehmen.

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Beschreibung:

Krebskranken Kindern zu helfen, betroffenen Familien mit Beratung und Information zur Seite zu stehen und sie in finanziellen Notlagen zu unterstützen, sehen wir ebenso als Aufgabe wie die Förderung und Finanzierung wichtiger Forschungsprojekte zur Verbesserung der Heilungschancen. Die Deutsche Kinderkrebsstiftung setzt sich dafür ein, dass krebskranke Kinder wieder gesund werden können.

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Therapie
 
 
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Beschreibung:

Die Deutsche Leberhilfe wurde vor über 25 Jahren von engagierten Patienten gegründet. Der gemeinnützige Verein ist bundesweit tätig und hat sich als Informationsschnittstelle zwischen Ärzten und Leberpatienten etabliert. Die Leberhilfe verfolgt als Hauptziel, Hilfe zur Selbsthilfe zu leisten, indem sie Patienten und ihre Angehörigen berät und Informationsschriften in verständlicher Sprache herausgibt. Ein weiteres Ziel des Vereins ist, die Bevölkerung über mögliche Ursachen, Verlauf, Therapie und Verhütung von Leberkrankheiten zu informieren. Langfristig soll dies dazu beitragen, Vorurteile zu entkräften und den schlechten Ruf der Lebererkrankungen als „selbstverschuldete" Krankheiten zu verbessern.

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Weiterbildung
Beschreibung:

Die Deutsche MEN1 Datenbank wurde bereits 1995 ins Leben gerufen. Ihr Ziel ist es, betroffene Patienten in Deutschland zu erfassen und in ihrem Krankheitsverlauf zu verfolgen. Ziel soll es sein, wissenschaftliche Fragestellungen anhand der vorliegenden Daten zu beantworten, um die Versorgung betroffener Patienten und Familien zu optimieren.

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