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Diagnostik

Die Diagnostik einer seltenen Erkrankung ist häufig ein sehr kräftezehrender und langwieriger Prozess. Zahlreiche Betroffene müssen unverhältnismäßig lange auf eine zutreffende Diagnose warten oder erhalten diese sogar nie. Daher ist eine frühzeitige Zuweisung an spezialisierte Zentren und ihren Lotsen zielführend. Begleitet werden Betroffene von spezialisierten Medizinern, um über die Erkrankungen aufzuklären, Erkrankungen besser zu verstehen und wenn möglich Therapien anzubieten. Nachfolgend finden Sie Informationsanbieter für alle Krankheitsbilder, welche Informationen zur Diagnostik anbieten und sich in diesem Informationsportal registriert haben. Für eine krankheitsspezifische Suche nutzen Sie bitte das Suchfeld, welches Sie oben rechts auf dieser Seite finden.

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Beschreibung:

Wir sind eine Studiengruppe aus den Abteilungen Neonatologie und Endokrinologie der Kinderklinik Bonn, die sich in Forschung und Nachsorge mit dem Zwillingstransfusionssyndrom beschäftigt. Diese Website dient u. a. dazu, unsere Studienmitglieder auf dem Laufenden zu halten. Wir haben für die Probanden-Familien ein Forum eingerichtet mit der Möglichkeit, sich mit anderen über Erfahrungen auszutauschen. Außerdem bieten wir Informationen zum Zwillingstransfusionssyndrom für betroffene Eltern, denen vielleicht noch eine Behandlung bevorsteht und jeden, der sich für seltene Krankheitsbilder interessiert.

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