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Austausch mit anderen Betroffenen

Viele Patientinnen und Patienten sowie ihre Familien fühlen sich auf Grund der Seltenheit ihrer Erkrankung allein und mit ihren Problemen unverstanden. Ein Aufbau von Kontakten zu anderen Betroffenen und ein Erfahrungsaustausch können die vorher empfundene Hilflosigkeit mindern und so einen aktiven Beitrag für eine Verbesserung der psychischen Situation von Betroffenen leisten. Auch können viele auf die Lebensführung bezogene Fragestellungen beantwortet werden. Soziale Netzwerke wie Facebook machen es möglich, dass sich Betroffene und Interessierte leichter finden und in Gruppen organisieren können. Hier ist jedoch Vorsicht geboten, da über diese Wege schnell persönliche Daten mit sensiblen Gesundheitsinformationen an Dritte gelangen können. Auch wenn man sein eigenes Profil entsprechend geschützt hat, kann die Zugehörigkeit in einer bestimmten Gruppe oder die virtuelle Freundschaft zu bestimmten Personen Informationen an Dritte preisgeben. Wenn man sich dieser Gefahr bewusst ist, können soziale Netzwerke und andere Social Media Dienste die Interaktion untereinander stark fördern. Eine lohnende Alternative bieten in vielen Fällen die Internetauftritte von Patientenorganisationen. Häufig werden in geschützten Bereichen Interaktionsmöglichkeiten in Form von Foren oder Chats angeboten. Wie hilfreich die Angebote sind, hängt davon ab, wie sie von der jeweiligen Community auch gelebt werden. Die Interaktion und der Austausch mit anderen lohnen sich in der Regel. Erfahrungsberichte aus erster Hand können für Betroffene sehr wertvoll sein. Allerdings sollten medizinische Ratschläge mit Vorsicht genossen und hinterfragt werden. Nachfolgend finden Sie Informationsanbieter für alle Krankheitsbilder, welche Informationen zur Rubrik Austausch mit anderen Betroffenen anbieten und sich in diesem Informationsportal registriert haben. Für eine krankheitsspezifische Suche nutzen Sie bitte das Suchfeld, welches Sie oben rechts auf dieser Seite finden.

Name
Krankheitsbild
Therapie
Forschung
Beratung
Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
 
Krankheitsbild
 
Forschung
 
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Informationen über Vorsorge, Früherkennung, Forschung und Fortbildung im Bereich Medizin & Gesundheit.

Themenbereiche:

Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Forschung, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik

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Krankheitsbild
Therapie
 
 
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Das Vulvakarzinom ist eine Erkrankung, die in der Öffentlichkeit wenig bekannt ist, obwohl die Zahlen seit Jahren steigen. Wenn es sich um eine so intime Erkrankung wie das Vulvakarzinom oder seine Vorstufe (VIN) handelt, die den weiblichen Genitalbereich betrifft, ist die Scham der Patientinnen meistens sehr groß, wie wir durch den Erfahrungsaustausch mit betroffenen Frauen immer wieder feststellen. Es ist uns wichtig, bestehende Tabus und Vorurteile gegenüber unserer Erkrankung zu beseitigen. Wir haben mit unserem moderiert geführten Internetforum einen Ort des Austausches und der Information geschaffen und sind damit Bundesweit tätig. Wir möchten betroffenen Frauen durch unsere Erfahrungen einen Anhaltspunkt geben, welche modernen operativen Therapieverfahren es gibt und auf welche Mindestkriterien sie bei der Therapie achten sollten, um ein Maximum an Lebensqualität zu erhalten.

Themenbereiche:

Austausch mit anderen Betroffenen, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Therapieleitlinien

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Krankheitsbild
 
Forschung
Beratung
Erfahrungsaustausch
 
Bildschirmfoto von Webauftritt des EB-Haus Austria, Spezialklinik für Menschen mit Epidermolysis bullosa
Beschreibung:

Das EB-Haus Austria - eröffnet im November 2005 - befindet sich im Areal des Salzburger Universitätsklinikums in enger Anbindung an die Universitätsklinik für Dermatologie. Es ist erste Anlaufstelle für Menschen, die unter der derzeit noch nicht heilbaren, folgenschweren Hauterkrankung Epidermolysis bullosa (EB) leiden.

Themenbereiche:

Austausch mit anderen Betroffenen, Forschung, Kinderwunsch / Familienplanung, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote

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Krankheitsbild
 
 
 
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Willkommen auf der Website von Frederik Egold! Hier finden Sie Informationen über: die Krankheit NCL (=neuronale ceroid Lipofuszinose), den Kampf von Frederik Egold gegen die Krankheit NCL, die Helfer und Freunde im Todeskampf, die menschenverachtenden Barbaren und ihre Ideologien, die Frederik Egolds Sterben beschleunigten, eine Bildergalerie mit mehreren Fotoalben, ein Gästebuch und ein Forum zur NCL.

Themenbereiche:

Austausch mit anderen Betroffenen, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik

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Krankheitsbild
Therapie
Forschung
 
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Wir sind eine Studiengruppe aus den Abteilungen Neonatologie und Endokrinologie der Kinderklinik Bonn, die sich in Forschung und Nachsorge mit dem Zwillingstransfusionssyndrom beschäftigt. Diese Website dient u. a. dazu, unsere Studienmitglieder auf dem Laufenden zu halten. Wir haben für die Probanden-Familien ein Forum eingerichtet mit der Möglichkeit, sich mit anderen über Erfahrungen auszutauschen. Außerdem bieten wir Informationen zum Zwillingstransfusionssyndrom für betroffene Eltern, denen vielleicht noch eine Behandlung bevorsteht und jeden, der sich für seltene Krankheitsbilder interessiert.

Themenbereiche:

Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Forschung, Krankheitsbild / Symptomatik, Sonstige Therapie, Von Ärzten für Ärzte

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