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Austausch mit anderen Betroffenen

Viele Patientinnen und Patienten sowie ihre Familien fühlen sich auf Grund der Seltenheit ihrer Erkrankung allein und mit ihren Problemen unverstanden. Ein Aufbau von Kontakten zu anderen Betroffenen und ein Erfahrungsaustausch können die vorher empfundene Hilflosigkeit mindern und so einen aktiven Beitrag für eine Verbesserung der psychischen Situation von Betroffenen leisten. Auch können viele auf die Lebensführung bezogene Fragestellungen beantwortet werden. Soziale Netzwerke wie Facebook machen es möglich, dass sich Betroffene und Interessierte leichter finden und in Gruppen organisieren können. Hier ist jedoch Vorsicht geboten, da über diese Wege schnell persönliche Daten mit sensiblen Gesundheitsinformationen an Dritte gelangen können. Auch wenn man sein eigenes Profil entsprechend geschützt hat, kann die Zugehörigkeit in einer bestimmten Gruppe oder die virtuelle Freundschaft zu bestimmten Personen Informationen an Dritte preisgeben. Wenn man sich dieser Gefahr bewusst ist, können soziale Netzwerke und andere Social Media Dienste die Interaktion untereinander stark fördern. Eine lohnende Alternative bieten in vielen Fällen die Internetauftritte von Patientenorganisationen. Häufig werden in geschützten Bereichen Interaktionsmöglichkeiten in Form von Foren oder Chats angeboten. Wie hilfreich die Angebote sind, hängt davon ab, wie sie von der jeweiligen Community auch gelebt werden. Die Interaktion und der Austausch mit anderen lohnen sich in der Regel. Erfahrungsberichte aus erster Hand können für Betroffene sehr wertvoll sein. Allerdings sollten medizinische Ratschläge mit Vorsicht genossen und hinterfragt werden. Nachfolgend finden Sie Informationsanbieter für alle Krankheitsbilder, welche Informationen zur Rubrik Austausch mit anderen Betroffenen anbieten und sich in diesem Informationsportal registriert haben. Für eine krankheitsspezifische Suche nutzen Sie bitte das Suchfeld, welches Sie oben rechts auf dieser Seite finden.

Name
Krankheitsbild
Therapie
Forschung
Beratung
Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
 
Krankheitsbild
Therapie
 
 
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Die Syringomyelie ist eine Erkrankung des Rückenmarks, bei der es im Mark zu Höhlenbildungen kommt. Die Erkrankung kann angeboren sein oder sich nach einer Verletzung, einer Entzündung des Rückenmarks oder einem Tumor entwickeln. Nach dem ersten Auftreten von Symptomen kommt es über die Jahre meist zu einer langsamen Verschlechterung des Befindens. Um das Fortschreiten der Ausfallserscheinungen zu verhindern, ist es nötig, den Raum für das Rückenmark zu erweitern oder die in der Höhle befindliche Flüssigkeit abzuleiten.

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Krankheitsbild
Therapie
 
Beratung
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Die Tuberöse Sklerose (TS) ist eine komplexe Systemerkrankung mit tumorartigen Veränderungen in fast allen Organen. Die TS ist auch bekannt unter den Namen "Tuberöse Hirnsklerose", "Bourneville Pringle" und wegen der Komplexität des Kranheitsbildes in jüngster Zeit auch "Tuberöse Sklerose Komplex" (TSC). Sie wirkt sich vor allem im Nervensystem und auf der Haut aus. Man schätzt heute, dass von 7.000 Personen eine an Tuberöser Sklerose leidet. Möglicherweise ist die Anzahl weitaus größer, da sich bei vielen Betroffenen die TS kaum merklich äußert und nur genetisch schlummert. Der Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. (TSD) betreut Betroffene und deren Angehörige im gesamten deutschsprachigen Raum. Wir leisten diesem Personenkreis wichtige Hilfestellungen.

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Krankheitsbild
 
 
 
Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
Beschreibung:

Wir sind eine gemeinnützige, ehrenamtlich tätige Selbsthilfeorganisation. Wir finanzieren uns unter anderem durch Mitgliedsbeiträge und Spenden. Deswegen freuen wir uns, wenn Sie unsere Arbeit durch Ihre Mitgliedschaft oder Spende unterstützen. Die Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland e. V. hat es sich zur Aufgabe gemacht, betroffenen Mädchen, Frauen und Schwangeren, die von der Diagnose erfahren haben, zu helfen. Durch Erfahrungsaustausch und Aufklärung machen wir Schwangeren Mut, das Kind mit Ullrich-Turner-Syndrom auszutragen. Wir wollen Vorurteile abbauen, Informationslücken schließen und das öffentliche Interesse wecken. Das Ullrich-Turner Syndrom darf nicht länger ein Abtreibungsgrund sein. Auch wenn der Lebensweg mit UTS manchmal mit Hindernissen verbunden ist, so macht es diesen zu etwas ganz Besonderem und ist durchaus lebenswert.

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Krankheitsbild
 
 
Beratung
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Patienten- und Angehörigenverein für Mukopolysaccharidose und ähnliche lysosomale Speicherkrankheiten in der Schweiz.

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Krankheitsbild
Therapie
Forschung
 
Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
Beschreibung:

Die von Hippel - Lindau Erkrankung (international abgekürzt VHL) ist eine seltene erbliche Tumorerkrankung, die ganz unterschiedliche Organe befallen kann. Die Schwere der Erkrankung und die betroffenen Organe können innerhalb einer Familie sehr unterschiedlich sein. Die Erkrankung tritt am häufigsten zwischen dem zweiten und vierten Lebensjahrzehnt auf. An VHL erkrankt in etwa eine von 35.000 Personen. Auf den nachfolgenden Seiten erhalten Sie ausführliche Informationen rund um die VHL- Erkrankung und die Arbeit der Selbsthilfegruppe.

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Krankheitsbild
Therapie
 
 
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Aufgrund des geringen Interesses der Industrie und Pharmazie am Kawasaki-Syndrom, haben wir uns entschlossen einen gemeinnützigen Förderverein zu gründen. Geplant sind: Benefizveranstaltungen, Infoveranstaltungen, Gemeinsame Ausflüge / Wochenendfahrten, Förderung der Forschung, Kontaktaufnahme zu Medien, Aufklärung der Kinderärzte, Notfallausweis der betroffenen Mitglieder / Mitgliedskinder, Kummertelefon für Betroffene und vieles mehr.

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Krankheitsbild
Therapie
 
 
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Wir sind eine gemeinnützige Patienten-Selbsthilfeorganisation. Wir möchten allen Menschen beistehen, die von Akustikusneurinomen und anderen Geschwulsten der Hirnnerven betroffen sind. Selbstverständlich gilt unsere Hilfe auch den Angehörigen. Unser Ziel ist es, durch Informationen und zwischenmenschliche Kontakte den betroffenen Patienten Rat und Hilfe zu bringen sowie die Tätigkeit der behandelnden Ärzte zu unterstützen.

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Therapie
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Beratung
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Die Vereinigung Dravet Syndrom Schweiz ist ein gemeinnütziger Verein mit dem Ziel, die Lebensqualität von Personen mit Dravet Syndrom durch Förderung der medizinischen Forschung sowie durch Sensibilisierung und Information zu verbessern. Es wurde 2012 von Eltern von vom Dravet Syndrom betroffenen Kindern gegründet und ist in der ganzen Schweiz aktiv. Die Vereinigung arbeitet mit anderen nationalen und internationalen Organisationen zusammen und ist von den Steuern befreit.

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Krankheitsbild
 
 
Beratung
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Wir sind eine Gruppe von Betroffenen, Angehörigen und Freunden, die alle persönliche Erfahrungen mit vaskulären Malformationen oder Kontakte zu Betroffenen haben. Es ist uns daher ein zutiefst menschliches Anliegen, durch Schaffung eines Ortes der Information, des Austausches und durch aktive Unterstützung Betroffene zusammenzubringen, das Thema in die Öffentlichkeit zu tragen, neue Wege zu gehen und Möglichkeiten anzustoßen. Gefäß-Malformationen sind Fehlbildungen, die – neben der gesundheitlichen Gefahr - wegen ihrer „fremden“ Erscheinung eine wesentliche Einschränkung der normalsten Lebensqualität eines jeden Betroffenen bedeuten. Abgrenzung und Isolation sind häufig die brutalsten Reaktionen der Gesellschaft. Dem wollen wir entgegenwirken. Die Mitglieder des Vereins und seine Freunde werden den Diagnose- und Behandlungsprozess – wo immer möglich – mit menschlicher Zuwendung und Betreuung sowie unterstützende Maßnahmen begleiten

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Krankheitsbild
 
Forschung
 
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Informationen über Vorsorge, Früherkennung, Forschung und Fortbildung im Bereich Medizin & Gesundheit.

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