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Austausch mit anderen Betroffenen

Viele Patientinnen und Patienten sowie ihre Familien fühlen sich auf Grund der Seltenheit ihrer Erkrankung allein und mit ihren Problemen unverstanden. Ein Aufbau von Kontakten zu anderen Betroffenen und ein Erfahrungsaustausch können die vorher empfundene Hilflosigkeit mindern und so einen aktiven Beitrag für eine Verbesserung der psychischen Situation von Betroffenen leisten. Auch können viele auf die Lebensführung bezogene Fragestellungen beantwortet werden. Soziale Netzwerke wie Facebook machen es möglich, dass sich Betroffene und Interessierte leichter finden und in Gruppen organisieren können. Hier ist jedoch Vorsicht geboten, da über diese Wege schnell persönliche Daten mit sensiblen Gesundheitsinformationen an Dritte gelangen können. Auch wenn man sein eigenes Profil entsprechend geschützt hat, kann die Zugehörigkeit in einer bestimmten Gruppe oder die virtuelle Freundschaft zu bestimmten Personen Informationen an Dritte preisgeben. Wenn man sich dieser Gefahr bewusst ist, können soziale Netzwerke und andere Social Media Dienste die Interaktion untereinander stark fördern. Eine lohnende Alternative bieten in vielen Fällen die Internetauftritte von Patientenorganisationen. Häufig werden in geschützten Bereichen Interaktionsmöglichkeiten in Form von Foren oder Chats angeboten. Wie hilfreich die Angebote sind, hängt davon ab, wie sie von der jeweiligen Community auch gelebt werden. Die Interaktion und der Austausch mit anderen lohnen sich in der Regel. Erfahrungsberichte aus erster Hand können für Betroffene sehr wertvoll sein. Allerdings sollten medizinische Ratschläge mit Vorsicht genossen und hinterfragt werden. Nachfolgend finden Sie Informationsanbieter für alle Krankheitsbilder, welche Informationen zur Rubrik Austausch mit anderen Betroffenen anbieten und sich in diesem Informationsportal registriert haben. Für eine krankheitsspezifische Suche nutzen Sie bitte das Suchfeld, welches Sie oben rechts auf dieser Seite finden.

Name
Krankheitsbild
Therapie
Forschung
Beratung
Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
 
Krankheitsbild
Therapie
 
Beratung
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

ÖGAST steht für Österreichische Gesellschaft für angeborene Stoffwechselstörungen und ist ein Selbsthilfeverein der sich mit angeborenen Eiweißstoffwechselstörungen beschäftigt. Die zwei Hauptgruppen sind Phenylketonurie und Galaktosämie. Zu den verlinkten Bereichen gibt es weitreichende Informationen auf dieser Homepage. Ebenso finden sich hier allgemeine Informationen zur Selbsthilfegruppe selbst so wie Informationen zur Mitgliedschaft und kommenden Events.

Themenbereiche:

Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Sozial- und leistungsrechtliche Fragen, Therapieleitlinien

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Krankheitsbild
Therapie
 
 
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Herzlich willkommen auf „PCH-Kind“, dem Portal für Familien mit Kindern mit pontocerebellärer Hypoplasie! Pontocerebelläre Hypoplasie ist eine seltene, genetische Erkrankung mit einer schweren Gehirnfehlbildung und vielen verschiedenen Unterformen. Die häufigste Unterform ist PCH 2. Daher gibt es hier auch die meisten Informationen dazu. Für die betroffenen Familien bieten wir ein geschlossenes Forum zum Austausch an. Gemeinsam haben wir für viele Kinder und ihre Familien schon oft Wege zu einem Leben mit Lebensqualität gefunden.

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Krankheitsbild
Therapie
 
 
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Herzlich Willkommen auf den Seiten der Selbsthilfe primäre Hyperoxalurie! Wir freuen uns Sie über diese seltene Stoffwechselerkrankung informieren zu dürfen und hoffen, dass Sie unsere Seiten informativ und ansprechend finden. Gerne können Sie bei speziellen Fragen auch mit uns Kontakt aufnehmen. Wir würden uns natürlich freuen, wenn wir Sie später auch als Mitglied würden begrüßen dürfen!

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Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Krankheitsbild / Symptomatik

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Krankheitsbild
Therapie
 
 
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Im bundesweit aktiven Verein Phosphatdiabetes Selbsthilfe e.V. werden Fachinformationen, lebens- und alltagspraktische Hilfen, sowie wertvolle persönliche Erfahrungen im Umgang und in der Bewältigung von Phosphatdiabetes untereinander weitergegeben. Die Arbeit der Selbsthilfegruppe bezieht alle Altersstufen mit ein; so, dass Groß wie Klein mit ihren Belangen Raum finden! Wir freuen uns, wenn Betroffene und Interessierte mit uns Kontakt aufnehmen!

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Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Sonstige Therapie

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Krankheitsbild
Therapie
Forschung
Beratung
Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
Beschreibung:

Wir möchten die Lebensqualität von Betroffenen verbessern. als Verein für Zystennieren-Patienten widmen wir unsere Aufmerksamkeit stets den, allein in Deutschland etwa 50.000 Betroffenen. Die Schwerpunkte unserer Arbeit sind Forschung, Öffentlichkeitsarbeit, Schulungen, Lobbyarbeit und nicht zuletzt Selbsthilfe der Patienten. Wir stehen Betroffenen und Angehörigen zur Seite und engagieren uns für eine Therapie. Hierzu arbeiten wir mit den besten Spezialisten zusammen und fördern Forschungsaktivitäten. Wir sind Ihre Lobby, klären über PKD öffentlich auf, stellen Betroffenen im Rahmen der Selbsthilfe fundierte Informationen zur Verfügung und bringen Betroffene und Angebhörige auf regionaler Ebene zusammen.

Themenbereiche:

Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Forschung, Fort- und Weiterbildung, Hilfe zur Selbsthilfe, Kinderwunsch / Familienplanung, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote, Psychosoziale Beratung, Sonstige Therapie, Sozial- und leistungsrechtliche Fragen

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Krankheitsbild
 
Forschung
Beratung
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Der PKD Familiäre Zystennieren e.V. arbeitet für Sie in drei Bereichen: 1. Selbsthilfe Bei uns können Sie sich informieren, mit anderen Patienten austauschen und erhalten fundierte Informationen. 2. Prävention Wir klären Sie frühzeitig über die seltene Erkrankung auf, bereiten Ärzte besser auf Diagnosen vor und rücken die Krankheit in das öffentliche Bewusstsein. 3. Forschung Wir möchten, dass Sie trotz Krankheit mit möglichst wenigen Auswirkungen leben können. Deshalb unterstützen wir die Therapieforschung in Deutschland durch Zusammenarbeit mit Fachleuten weltweit.

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Krankheitsbild
Therapie
 
Beratung
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Seit über 20 Jahren widmen wir uns als Selbsthilfeorganisation mit mehr als 700 Mitgliedern dem Prader-Willi-Syndrom (PWS), sei es als Eltern eines Kindes mit PWS oder als Mensch mit Prader-Willi-Syndrom. Viele renommierte Spezialisten zählen zu unseren Beratern. Mit Stolz können wir sagen, dass wir vieles schon erreicht und angestoßen haben. Und vieles liegt noch vor uns. Vielleicht haben Sie soeben erfahren, dass Ihr Kind das Prader-Willi-Syndrom hat und stehen nun vor einem schier unüberwindbaren Berg von Fragen. Gut, dass Sie uns gefunden haben. Gern nehmen wir Sie in unseren Kreis auf und stehen Ihnen mit all unseren Erfahrungen, unserem Wissen und unserem Mitgefühl zur Seite.

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Krankheitsbild
Therapie
Forschung
Beratung
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

"PRO RETINA Deutschland e. V." wurde 1977 als "Deutsche Retinitis Pigmentosa-Vereinigung" von Betroffenen und deren Angehörigen mit der Absicht gegründet, sich selbst zu helfen. Jedes Mitglied kann sich einer der heute bestehenden Regionalgruppen anschließen, die über das ganze Bundesgebiet verteilt sind. Wir haben zur Zeit ca.6.000 Mitglieder. Wir sind die Selbsthilfevereinigung von Menschen mit Netzhautdegenerationen und stellen Informationen zu den Krankheitsbildern: Atrophia gyrata, Bardet-Biedl-Syndrom, Chorioideremie, Lebersche kongenitale Ammorose, Morbus Best, Morbus Stargardt, Pathologische Myopie, Refsum-Syndrom, Retinitis pigmentosa, Usher-Syndrom, Zapfendystrophie, Zapfen-Stäbchen-Dystrophie bereit.

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Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Forschung, Hilfe zur Selbsthilfe, Kinderwunsch / Familienplanung, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote

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Krankheitsbild
 
 
 
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Wir sind die bundesweite Selbsthilfe-Organisation, die sich seit 2001 für Menschen mit dem extrem seltenen Proteus Syndrom (PS) und anderen asymmetrischen Großwuchssyndromen einsetzt. Da über das Proteus Syndrom, das Hemihyperplasie-(multiple) Lipomatose-Syndrom (HHLS), das CLOVE Syndom und die anderen Großwuchssyndrome so wenig bekannt ist, möchten wir als Selbsthilfeorganisation vor allem dazu beitragen, medizinische Informationen und praktische Erfahrungen zusammenzutragen. Lesen Sie auf diesen Seiten mehr über die Erkrankung, unsere Familien, unsere Treffen und Aktionen und über unsere Spender und Unterstützer.

Themenbereiche:

Austausch mit anderen Betroffenen, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik

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Krankheitsbild
Therapie
Forschung
Beratung
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Der Verein setzt sich für Menschen ein, die an pulmonaler Hypertonie (Lungenhochdruck) leiden. PH ist eine seltene, tückische Krankheit, bei der die Lunge und das Herz betroffen sind. Die Blutgefäße der Lunge sind stark verengt, wodurch der Blutdruck in den Lungengefäßen zwischen rechter und linker Herzkammer ansteigt. Dies führt zu einer Durchblutungsstörung der Lunge, zu einer verschlechterten Sauerstoffaufnahme und zu einer zunehmenden Überlastung der rechten Herzkammer bis hin zum Herzversagen. Menschen mit dieser Krankheit sind chronisch kurzatmig und körperlich wenig belastbar. Ziele / Angebote: Der Verein gibt Informationen zum Krankheitsbild Lungenhochdruck für Betroffene, Angehörige und Interessierte. Er gibt Informationen über Symptome und Möglichkeiten der Diagnostik und Therapie weiter und vermittelt Kontakte zu spezialisierten Ärzten und Kliniken. Er gibt Rat und Hilfe bei Fragen zur sozialen Versorgu

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