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Arznei-, Heil und Hilfsmittel

Die Verschreibung bzw. Anwendung von Arznei-, Heil- und Hilfsmitteln ist bei vielen Erkrankungen ein elementarer Bestandteil der Therapie. Daher ist auch die Entwicklung von neuen Arzneimitteln für seltene Erkrankungen, sogenannten Orphan Drugs, wichtig. Um die Forschung an Oprhan Drugs attraktiv für die pharmazeutische Industrie zu gestalten, werden von der Europäischen Union ökonomische Anreize gesetzt. Viele Erkrankungen, für die keine Orphan Drugs zur Verfügung stehen, können nur in symptomatischer Form oder im Off-Label-Use (Arzneimittel werden gegen eine Krankheit eingesetzt, für die es von den Zulassungsbehörden keine Genehmigung hat) therapiert werden. Die sich hier ergebenden Unsicherheiten in der Anwendung mit den Medikamenten und Fragen der Kostenerstattung sollten im Vorfeld mit den verschiedenen spezialisierten Leistungserbringern ausführlich abgesprochen werden. Auch der Bedarf und die Erstattung von weiteren Hilfsmitteln sind wichtige Themen, die Betroffene beschäftigen. Nachfolgend finden Sie Informationsanbieter für alle Krankheitsbilder, welche Informationen zur Rubrik Arznei-, Heil- und Hilfsmittel anbieten und sich in diesem Informationsportal registriert haben. Für eine krankheitsspezifische Suche nutzen Sie bitte das Suchfeld, welches Sie oben rechts auf dieser Seite finden.

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Krankheitsbild
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Beratung
Erfahrungsaustausch
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Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Es gibt eine Vielzahl rheumatischer Erkrankungen, die den seltenen Erkrankungen zuzuordnen sind. Auf diesen Seiten informieren wir Menschen mit seltenen rheumatischen Erkrankungen über diverse Krankheitsbilder, Therapie- und Selbsthilfemöglichkeiten. Außerdem gibt es ein Internetforum, in dem sich die Betroffenen austauschen können. Ein Mal im Jahr findet eine Expertenforum statt, in dem man sich Rat holen kann und spezielle Fragen an erfahrene Betroffene und Spezialisten stellen kann.

Themenbereiche:

Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Forschung, Hilfe zur Selbsthilfe, Kinderwunsch / Familienplanung, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote, Psychosoziale Beratung, Sonstige Therapie, Sozial- und leistungsrechtliche Fragen

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Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung gemeinnütziger e.V. ist der Zusammenschluß von Sarkoidose-Erkrankten und ihren Angehörigen sowie von Betroffenen anderer granulomatöser Erkrankungen (z.B. der Berylliose) sowie damit zusammenhängender Krankheitsbilder und Syndrome (z.B. Fibrose oder Aspergillose). Sie setzt sich für die nachhaltige Verbesserung der Situation dieser Erkrankten ein. Ihre Gemeinnützigkeit ist anerkannt.

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Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Forschung, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik

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Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Die Deutsche Uveitis-Arbeitsgemeinschaft (DUAG) ist ein in Tübingen eingetragener Verein, der als unabhängige Organisation sich dem Dienst an den in ihr organisierten Patienten widmet. Die in der Satzung ausgewiesenen Ziele sind die Aufklärung der Öffentlichkeit über die Krankheit Uveitis und ihre Auswirkungen, die Herausgabe von Informationsmaterial und die Verbreitung von Veröffentlichungen, die Beratung und Unterstützung beim Aufbau neuer regionaler Patientengruppen sowie die Kooperation mit anderen Patientengruppen (Sarkoidose, Morbus Bechterew).

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Krankheitsbild
Therapie
 
 
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Beschreibung:

Der 1964 gegründete Deutsche Bundesverband für Logopädie e.V. (dbl) ist der Berufs- und Fachverband der freiberuflichen und angestellten LogopädInnen, der auch für Angehörige anderer sprachtherapeutischer Berufsgruppen offen ist. Er vertritt die beruflichen, wirtschaftlichen und sozialen Interessen seiner Mitglieder gegenüber Politik und Verwaltung, Krankenkassen und anderen Akteuren im Gesundheitsbereich. Zudem setzt sich der dbl für die Erweiterung und Verbreitung logopädischen Wissens ein. LogopädInnen leisten einen wichtigen Beitrag für die Gesundheit, Lebensqualität und gesellschaftliche Teilhabe zahlreicher Menschen. Der Deutsche Bundesverband für Logopädie setzt sich dafür ein, dass diese auch weiterhin von der Arbeit unserer Berufsgruppe profitieren können.

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Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Diagnostik, Fort- und Weiterbildung, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik

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Beschreibung:

Deutsches Ärzteblatt der Deutscher Ärzteverlag GmbH

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Beschreibung:

Die DSAKU (Deutschsprachige Selbsthilfegruppe für Alkaptonurie e.V.) wurde am 18.02.2012 in Gochsheim bei Schweinfurt gegründet. Seit 21.6.2012 ist die DSAKU auch im Amtsgericht Schweinfurt als eingetragener Verein registriert. Die DSAKU hat u. a. folgende Aufgaben: - Frühere Diagnose, bessere medizinische Versorgung und Therapie durch Informationen über Alkaptonurie - Kontaktpflege mit anderen AKU-Patienten => Aufhebung der oft gefühlten Isolation und Einsamkeit der Betroffenen - Hilfe zur Selbsthilfe => Hilfestellungen für AKU-Patienten aller Altersgruppen in allen Lebenslagen und Lebenssituationen - Hilfestellung in Rechtsfragen aufgrund der Zusammenarbeit mit der deutschen Rheumaliga

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Therapie
 
Beratung
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Beschreibung:

Das Dr-Gumpert.de - Team hat es sich zur Aufgabe gemacht, in Zeiten mangelnder Vorsorge und kürzeren Beratungszeiten in der Sprechstunde eine unabhängige und stets verfügbare informative Ressource für Patienten und Betroffene zu schaffen. Ziel unserer Website ist es, ein breites Spektrum leicht verständlichen medizinischen Wissens aus allen Fachbereichen anzubieten und damit den Dialog zwischen Arzt und Patient einfacher und effektiver zu gestalten.

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Forschung
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Beschreibung:

„Erstklassige und seriöse Zahnheilkunde zu betreiben bedeutet für mich, nur das zu machen, was ich wirklich kann. Vor der Behandlung nehmen wir uns viel Zeit, um gemeinsam mit den Patienten deren Bedürfnisse, Erwartungen und Möglichkeiten auszuloten. Denn das Ergebnis wird nur gut, wenn die Vertrauensbasis stimmt. Ihre Gesundheit und Ihr Lachen liegen uns am Herzen! Wir bieten Ihnen ein hochmodernes und komfortables Konzept, um Ihnen schöne und gesunde Zähne ein Leben lang zu ermöglichen.“ Als Spezialist hat sich Dr. Hinze einen Namen gemacht. Er arbeitet wissenschaftlich und gibt sein Wissen in vielen Vorträgen national und international an Kollegen weiter. Die deutsche Fachgesellschaft hat ihn als Ausbilder für den Studiengang „Master of Science für Parodontologie und Implantattherapie“ berufen. Der Vater zweier Kinder arbeitet in seiner Münchener/Gräfelfinger Praxis eng vernetzt mit anderen spezialisierten Ärzten, Kliniken und Laboren. Immer wieder kommen Kollegen aus

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Beschreibung:

Wir sind eine Selbsthilfegruppe betroffener Eltern, die diesen Verein im Januar 2012 gegründet haben. Vorrangig stehen wir Eltern und Betroffenen, aber auch allen Interessierten zur Verfügung. Alle Informationen auf unserer Homepage sollen Ihnen einen Überblick über die seltene Epilepsieerkrankung „Dravet-Syndrom“ oder „SMEI“ (severe myoclonic epilepsy of infancy) geben. Wir sind stets bemüht, die Inhalte auf aktuellem Stand zu halten. Sollten Ihnen dennoch Ungereimtheiten auffallen, wären wir sehr an einer Rückmeldung interessiert. Unter „Kontakte“ können Sie uns jederzeit eine E-Mail senden. Sie möchten noch mehr über das Dravet-Syndrom erfahren (z.B. über aktuelle Studien) oder suchen den Kontakt zu anderen Betroffenen? Dann werden Sie Mitglied und Sie erhalten Zugang zum „Log-in-Bereich“. Das Anmeldeformular finden Sie unter dem Menüpunkt „Mitgliedschaft“.

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Beschreibung:

Die Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew e.V. ist das Netzwerk zur Selbsthilfe für Patienten, die an Morbus Bechterew oder verwandten entzündlichen Wirbelsäulenerkrankungen leiden. Auch Angehörige, Freunde und alle, die sich für diese Patienten einsetzen, finden in unserem Netzwerk die nötigen Hilfen bei der Alltags- und Krankheitsbewältigung. Die DVMB verfügt inzwischen über mehr als 30 Jahre Erfahrung in der Vertretung der Interessen dieser Patientengruppe. Sie ist daher Ihr kompetenter Ansprechpartner für neueste Informationen zum Thema Morbus Bechterew und bei allen Problemen, die in Folge der Erkrankung auftreten könnten.

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