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Arznei-, Heil und Hilfsmittel

Die Verschreibung bzw. Anwendung von Arznei-, Heil- und Hilfsmitteln ist bei vielen Erkrankungen ein elementarer Bestandteil der Therapie. Daher ist auch die Entwicklung von neuen Arzneimitteln für seltene Erkrankungen, sogenannten Orphan Drugs, wichtig. Um die Forschung an Oprhan Drugs attraktiv für die pharmazeutische Industrie zu gestalten, werden von der Europäischen Union ökonomische Anreize gesetzt. Viele Erkrankungen, für die keine Orphan Drugs zur Verfügung stehen, können nur in symptomatischer Form oder im Off-Label-Use (Arzneimittel werden gegen eine Krankheit eingesetzt, für die es von den Zulassungsbehörden keine Genehmigung hat) therapiert werden. Die sich hier ergebenden Unsicherheiten in der Anwendung mit den Medikamenten und Fragen der Kostenerstattung sollten im Vorfeld mit den verschiedenen spezialisierten Leistungserbringern ausführlich abgesprochen werden. Auch der Bedarf und die Erstattung von weiteren Hilfsmitteln sind wichtige Themen, die Betroffene beschäftigen. Nachfolgend finden Sie Informationsanbieter für alle Krankheitsbilder, welche Informationen zur Rubrik Arznei-, Heil- und Hilfsmittel anbieten und sich in diesem Informationsportal registriert haben. Für eine krankheitsspezifische Suche nutzen Sie bitte das Suchfeld, welches Sie oben rechts auf dieser Seite finden.

Name
Krankheitsbild
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Beschreibung:

Die Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V. (DLH) ist der Bundesverband der Selbsthilfeorganisationen zur Unterstützung von Erwachsenen mit Leukämien und Lymphomen. Sie wurde im Mai 1995 gegründet und steht unter der Schirmherrschaft der Deutschen Krebshilfe, d.h. sie wird von ihr großzügig finanziell und ideell unterstützt.

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Krankheitsbild
Therapie
 
 
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Der Bundesverband für Brandverletzte sieht seine Aufgabe in der Motivation und Beratung von Brandverletzten und ihren Angehörigen. Dabei ist es wichtig die physischen, psychischen und sozialen Belange von Brandverletzten zu berücksichtigen und dabei zu helfen diese langfristig zu verändern. Es kann nicht sein, dass Brandverletzte mit 80% und mehr Verbrennungen überleben, dass ihre verbrannten Hautareale mit äußerster Präzision gedeckt werden und die Brandverletzten aber nicht wissen wie sie mit dem vernarbten Körper, physisch und auch psychisch klar kommen, leben sollen, gemäß dem Spruch:" Doing better, feeling worse".

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Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Glaukom bei Kindern ist eine seltene Erkrankung. Wir möchten: *als Anlaufstelle für betroffene Familien fungieren und uns einsetzen für Erziehungsberechtigte mit Kindern, die an einem Glaukom erkrankt sind *Glaukom bei Kindern der Öffentlichkeit bekannt machen und diese für Alarmzeichen und Symptome sensibilisieren *Aufklärungsarbeit bei Kinder- und Augenärzten, Gesundheitsämtern und Hebammen leisten *als Informationsquelle für alle Interessierten dienen

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Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Forschung, Hilfe zur Selbsthilfe, Kinderwunsch / Familienplanung, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote, Psychosoziale Beratung, Sonstige Therapie

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Krankheitsbild
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Beratung
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Beschreibung:

Der Bundesverband Kinderrheuma e.V. ist eine Selbsthilfeorganisation für rheumakranke Kinder, Jugendliche und deren Familien.

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Therapie
 
 
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Bundesverband Schilddrüsenkrebs - Ohne Schilddrüse leben e.V. ist ein gemeinnütziger, bundesweiter Selbsthilfeverein von Schilddrüsenpatienten. Wir setzen uns für die Interessen von Schilddrüsen-, insbesondere von Schilddrüsenkrebspatienten ein. Unser Verein betreibt u.a. ein Selbsthilfe-Forum auf www.sd-krebs.de. Das Selbsthilfe-Forum dient dem Erfahrungsaustausch und bringt Menschen zusammen, die ohne Schilddrüse insbesondere nach einer Krebsdiagnose leben müssen. Wir unterstützen und vernetzen regionale Selbsthilfegruppen zu Schilddrüsenerkrankungen und Schilddrüsenkrebs.

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Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik

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Krankheitsbild
Therapie
 
 
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Im CAPS Netzwerk finden Sie alle wichtigen Informationen über CAPS (Cryopyrin-assoziierte periodische Syndrome). Unter der Bezeichnung CAPS werden drei verschiedene Erkrankungen zusammengefasst: FCAS steht für "familiäres kälteinduziertes auto-inflammatorisches Syndrom" (englisch: Familial Cold Autoinflammatory Syndrome). Die Erkrankung wird manchmal auch als Kälteurtikaria bezeichnet (englisch: Familial Cold Urticaria, FCU). MWS ist die Abkürzung von Muckle-Wells-Syndrom. NOMID/CINCA ist die Kurzform für neonatal beginnende entzündliche Systemerkrankung (englisch: Neonatal Onset Multisystem Inflammatory Disorder), auch bekannt als chronisches infantiles neuro-kutaneo-artikuläres Syndrom (englisch: Chronic Infantile Neurological Cutaneous Articular Syndrome). Das CAPS Netzwerk informiert Sie über die Ursache, die typischen Beschwerden (Symptome) sowie über Behandlungsmöglichkeiten der CAP-Syndrome.

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Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Von Ärzten für Ärzte

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Krankheitsbild
Therapie
 
 
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Mehr als 300.000 Menschen allein in Deutschland leiden an einer chronisch entzündlichen Darmerkrankungen ("CED"). Wir unterscheiden hierbei den „Morbus Crohn“ und die „Colitis ulcerosa“. Wir sind eine Selbsthilfegruppe von Betroffenen und deren Angehörigen. Jeder kann von seinen Problemen und Erfahrungen erzählen. Wir lernen voneinander. Unsere Selbsthilfegruppe will keine Konkurenz zur herkömmlichen ärztlichen Versorgung sein, aber versteht sich als Teil einer umfassenden Betreuung. Ärzte und Spezialisten aller Fachrichtungen informieren uns in Vorträgen über Standards, neue Entwicklungen und Trends. Öffentlichkeitsarbeit ist eine unserer Aufgaben. Unsere Selbsthilfegruppe trifft sich einmal im Monat zum Erfahrungsaustausch. Wir versuchen in Gesprächen miteinander unsere Probleme zu verstehen und dadurch besser zu bewältigen.

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Krankheitsbild
Therapie
 
 
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Die CF-Selbsthilfe Frankfurt e.V. hilft seit 1982 Menschen mit Mukoviszidose und deren Angehörigen bei der Bewältigung der Krankheit. Wir geben Orientierungshilfen und zeigen Perspektiven auf – vertraulich und kostenfrei. Wir helfen Menschen mit Mukoviszidose, mit der Krankheit zu leben. Wir unterstützen Sie darin, für sich neue Perspektiven zu entwickeln für ein Leben mit der Erkrankung. Hier setzt unser Beratungsprogramm an. Denn von der Diagnose Mukoviszidose ist das körperliche und seelische Befinden ebenso betroffen wie das Verhältnis zu Familie und Freunden. Auch das Berufsleben und die persönliche, finanzielle und sozialrechtliche Situation sind dadurch in Mitleidenschaft gezogen.

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Therapie
 
 
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

cf-initiative-aktiv e.V. hilft bei - organisiert - sorgt für: ◦optimale Ausstattung der Mukoviszidose-Ambulanzen, z.B. Patientenzimmer und med. Geräte ◦Sozialfonds für Familien, die durch die Krankheit in Not geraten sind ◦Finanzielle Unterstützung für Klimatherapiekuren in der feucht-kalten Winterzeit ◦Gesprächskreise und Seminare für Familien mit Mukoviszidose-Kindern und für erwachsene Betroffene ◦Anfinanzierung von notwendigen Personalstellen bis zur Übernahme durch öffentlich-rechtliche Institutionen ◦Förderung von Forschungsprojekten ◦Vertretung der Interessen der CF-Betroffenen in der Öffentlichkeit

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Beschreibung:

Auf den untergeordneten Seiten haben wir für Sie Informationen zu den wichtigsten Krankheitsbildern zusammengefasst, die bei uns behandelt werden. Die Seiten werden von uns ständig ergänzt und aktualisiert.

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