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Arznei-, Heil und Hilfsmittel

Die Verschreibung bzw. Anwendung von Arznei-, Heil- und Hilfsmitteln ist bei vielen Erkrankungen ein elementarer Bestandteil der Therapie. Daher ist auch die Entwicklung von neuen Arzneimitteln für seltene Erkrankungen, sogenannten Orphan Drugs, wichtig. Um die Forschung an Oprhan Drugs attraktiv für die pharmazeutische Industrie zu gestalten, werden von der Europäischen Union ökonomische Anreize gesetzt. Viele Erkrankungen, für die keine Orphan Drugs zur Verfügung stehen, können nur in symptomatischer Form oder im Off-Label-Use (Arzneimittel werden gegen eine Krankheit eingesetzt, für die es von den Zulassungsbehörden keine Genehmigung hat) therapiert werden. Die sich hier ergebenden Unsicherheiten in der Anwendung mit den Medikamenten und Fragen der Kostenerstattung sollten im Vorfeld mit den verschiedenen spezialisierten Leistungserbringern ausführlich abgesprochen werden. Auch der Bedarf und die Erstattung von weiteren Hilfsmitteln sind wichtige Themen, die Betroffene beschäftigen. Nachfolgend finden Sie Informationsanbieter für alle Krankheitsbilder, welche Informationen zur Rubrik Arznei-, Heil- und Hilfsmittel anbieten und sich in diesem Informationsportal registriert haben. Für eine krankheitsspezifische Suche nutzen Sie bitte das Suchfeld, welches Sie oben rechts auf dieser Seite finden.

Name
Krankheitsbild
Therapie
Forschung
Beratung
Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
 
Krankheitsbild
Therapie
 
Beratung
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Wir sind eine Selbsthilfegruppe für das sehr seltene C-Zell-Karzinom (auch medulläres Schilddrüsenkarzinom genannt). Es gibt etwa 3000 Betroffene in ganz Deutschland. Entstanden ist unsere Gruppe aus der Initiative einiger Patienten einer Facharztpraxis. Die Motivation war: Eigene Erfahrungen austauschen und anderen Menschen helfen, die auch betroffen sind.

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Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Kinderwunsch / Familienplanung, Krankheitsbild / Symptomatik, Sonstige Therapie, Therapieleitlinien

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Krankheitsbild
Therapie
Forschung
 
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Wenn Sie Unterstützung oder Informationen benötigen, hoffen wir, dass Sie diese hier in den Seiten des Vereins Selbsthilfegruppe für Betroffene von Nebennierenkarzinomerkrankungen e.V. oder im Forum des Vereins finden. Wir laden Sie herzlich ein, sich an diesem Forum zu beteiligen und hier in Diskussion mit anderen Patienten und Betroffenen zu treten.

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Krankheitsbild
Therapie
 
 
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Die Selbsthilfegruppe Glaukom Lörrach beteiligt sich an der Aufklärungsarbeit über die Erkrankung selbst und legt besonders viel Wert auf den Erfahrungsaustausch. Gegenseitige Hilfe wird groß geschrieben - auch beim Umgang mit Ärzten und Medikamenten. Unsere Treffen finden regelmäßig am 2. Dienstag im Monat (außer im August) um 19.45 Uhr statt. Auf unseren Seiten finden Sie Informationen rund um die Krankheit Glaukom.

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Krankheitsbild
Therapie
 
 
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Die Selbsthilfegruppe Syringomyelie Mecklenburg-Vorpommern bietet auf ihrer Internetseite Informationen rund um die Krankheitsbilder Syringomyelie und Chiari-Malformation (CM) Typ I an. Darüber hinaus werden hilfreiche Lebenserfahrungen von Betroffenen, Angehörigen und Freunden dargestellt. Die Selbsthilfegruppe verfolgt damit das Ziel Betroffene sinnvoll zu unterstützen und über den Erfahrungsaustausch Nutzen zu stiften.

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Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Mit Hilfe dieses Internetauftritts möchten wir Betroffenen, Angehörigen und Ärzten aktuelle Informationen zum Thema Mastozytose bereitstellen. Wissenswertes über das Krankheitsbild, die Entstehung, Neuigkeiten aus der Forschung und mögliche Behandlungsarten sollen helfen, das Leben mit der Krankheit zu erleichtern. In unserem Forum können Sie sich mit anderen Betroffenen austauschen. Viel Spaß wünscht Ihr Mastozytose Team!

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Krankheitsbild
Therapie
 
 
 
 
Beschreibung:

Die Herausgabe dieser Reihe durch das Robert Koch-Institut (RKI) erfolgt auf der Grundlage des § 4 Infektionsschutzgesetz (IfSG). Praktisch bedeutsame Angaben zu wichtigen Infektionskrankheiten sollen aktuell und konzentriert der Orientierung dienen. Die Beiträge werden in Zusammenarbeit mit den Nationalen Referenzzentren (NRZ), Konsiliarlaboren (KL) sowie weiteren Experten erarbeitet. Die Erstpublikation und deutlich überarbeitete Folgeversionen werden im Epidemiologischen Bulletin und im Internet (www.rki.de/ratgeber) veröffentlicht. Eine Aktualisierung erfolgt nach den Erfordernissen, aktualisierte Fassungen ersetzen die älteren.

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Krankheitsbild
Therapie
Forschung
 
 
 
Beschreibung:

Die sigma-tau Arzneimittel GmbH hat ihre Wurzeln in der sigma-tau-Pharmagruppe. Diese wurde 1957 in Italien gegründet und gehört zu den größten pharmazeutischen Unternehmen in Italien. Als globales Unternehmen leistet die sigma-tau Pharmagruppe seit der Gründung einen großen Beitrag für die Forschung und Entwicklung von Arzneimitteln zum Wohle der Gesellschaft und des Einzelnen. Die sigma-tau Arzneimittel GmbH legt ihren Fokus insbesondere auf Seltene Erkrankungen. Gerade Seltene Erkrankungen verdienen eine besondere Aufmerksamkeit, da den Betroffenen oftmals nach erst später Diagnose keine ausreichende Therapie zur Verfügung steht. Diesen Patienten möchte sigma-tau Arzneimittel GmbH durch die Vermarktung von innovativen und wirksamen Produkten ein besseres Leben ermöglichen und somit einen Beitrag zur Verbesserung der Lebensqualität dieser Betroffenen und deren Angehörigen leisten.

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Krankheitsbild
Therapie
Forschung
 
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

SoMA e.V. bietet Selbsthilfe für Menschen mit Anorektal-Fehlbildungen und Morbus Hirschsprung. Beratung und Hilfe für Menschen mit angeborenen Fehlbildungen im Enddarmbereich und für deren Angehörige stehen bei uns im Fokus. Gleichzeitig wird die Lebensqualität durch Erfahrungsaustausch, positive Erlebnisse und Kooperation mit Experten gefördert.

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Beschreibung:

STANDBEIN e.V. ist eine im August 2007 gegründete, gemeinnützige Selbsthilfegruppe für Menschen mit PFFD, Fibula- oder Tibiadefekten sowie deren Familien. Diese angeborenen, komplexen Fehlbildungen sind sehr selten und die genaue Ursache noch immer unbekannt. In Deutschland werden pro Jahr lediglich etwa 5-10 Kinder mit einer dieser Anomalien geboren. Daraus folgt leider, dass nicht nur die Eltern, sondern auch die meisten Geburtshelfer, Kinderärzte und Orthopäden in ihrer Berufslaufbahn eine derartige Veränderung zum ersten Mal sehen. Es existieren nur ganz wenige Behandlungszentren, die sich mit der Diagnostik und Therapie – die natürlich möglich ist – auskennen.

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Krankheitsbild
Therapie
Forschung
Beratung
Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
Bildschirmfoto von Stiff-Person Vereinigung Deutschland e.V.
Beschreibung:

Das Stiff-Person-Syndrom (SPS)/ Stiff-Man-Syndrom (SMS) ist eine auto-immun-entzündliche Erkrankung des Zentralnervensystems und der endokrinen Drüsen. Die Ziele der Stiff-Person-Syndrom Selbsthilfe Deutschland e.V. sind u.a.: Wir möchten Erkrankte, in medizinischen Berufen Tätige und andere Interessierte über die Krankheit "Stiff-Person-Syndrom" informieren. Wir möchten Erkrankten durch Bereitstellung entsprechender Informationen und anderer Dienstleistungen den Alltag erträglicher gestalten. Wir möchten politische Entscheidungsträger und die breite Öffentlichkeit auf Seltene Krankheiten allgemein und insbesondere auf "Stiff-Person-Syndrom" aufmerksam machen und die Interessen der Erkrankten politisch auf allen Ebenen vertreten. Wir möchten im Rahmen unserer Möglichkeiten regelmäßig über neueste Forschungsergebnisse berichten. Wir möchten mit Forschungseinrichtungen zusammenarbeiten und die Erforschung des "Stiff-Person-Syndrom" im Rahmen unserer Möglichkeiten unterstützen.

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