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Liste aller Informationsanbieter

ZIPSE soll den Betroffenen dabei helfen, Informationen über Krankheitsbilder von diagnostizierten seltenen Erkrankungen qualitätsgesichert bereitzustellen. Nachfolgend finden Sie alle Informationsanbieter, welche in diesem Informationsportal registriert wurden. Für eine krankheitsspezifische Suche nutzen Sie bitte das Suchfeld, welches Sie oben rechts auf dieser Seite finden.

Name
Krankheitsbild
Therapie
Forschung
Beratung
Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
 
Krankheitsbild
Therapie
 
 
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Bundesverband Schilddrüsenkrebs - Ohne Schilddrüse leben e.V. ist ein gemeinnütziger, bundesweiter Selbsthilfeverein von Schilddrüsenpatienten. Wir setzen uns für die Interessen von Schilddrüsen-, insbesondere von Schilddrüsenkrebspatienten ein. Unser Verein betreibt u.a. ein Selbsthilfe-Forum auf www.sd-krebs.de. Das Selbsthilfe-Forum dient dem Erfahrungsaustausch und bringt Menschen zusammen, die ohne Schilddrüse insbesondere nach einer Krebsdiagnose leben müssen. Wir unterstützen und vernetzen regionale Selbsthilfegruppen zu Schilddrüsenerkrankungen und Schilddrüsenkrebs.

Themenbereiche:

Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik

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Krankheitsbild
 
 
Beratung
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Gegründet wurde der Verband 1971. Ursache war die Not zahlreicher Skoliosekranker, eine zeitgemäße Behandlung zu finden. Ziel des Bundesverband ist es, nicht nur die Belange und Interessen seiner Mitglieder Institutionen gegenüber zu vertreten, sondern auch Skoliosekranke hinsichtlich der therapeutischen Möglichkeiten in der Bundesrepublik und über deren Grenzen hinaus zu informieren. Zahlreiche Betroffene fanden in den vergangenen Jahren durch Vermittlung des Verbandes die richtige therapeutische Behandlung. Zur Zeit hat der Bundesverband Skoliose-Selbsthilfe e. V. knapp 2.000 Mitglieder. Neben unseren bestehenden Kontaktstellen richten wir seit Anfang 1997 Selbsthilfegruppen in den Bundesländern ein. Durch die Selbsthilfegruppen, die Ansprechpartner, die Kontaktstellen, die Jahreshauptversammlung und Sonderveranstaltungen des Verbandes haben unsere Mitglieder die Möglichkeit, sich persönlich untereinander kennenzulernen.

Themenbereiche:

Diagnostik, Hilfe zur Selbsthilfe, Sozial- und leistungsrechtliche Fragen

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Krankheitsbild
 
 
Beratung
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Der BZK wurde 2005 gegründet als ein Zusammenschluss der Selbsthilfe im Bereich der durch Zecken übertragbaren Infektionserkrankungen wie Borreliose und deren Co.-Infektionen. Inzwischen ist aber klar, dass diese Beschreibung nicht mehr ausreicht und nicht mehr zeitgemäß ist. Inzwischen reden wir vom Mikroben-Netzwerk (hauptsächlich vertreten durch Bornaviren, Borrelien, Herpesviren), das geschickt zusammenarbeitet und damit den Organismus eines Wirts zu seinem eigenen Gunsten und Überleben massiv verändern kann und die Toren öffnet für eine Vielzahl weiterer Erreger und Mikroben. In erster Linie sehen wir die massiv gestiegenen Umweltbelastungen als eine der Haupt-Auslöser an, Entgiftungsstörungen, die erworben werden durch diese Erreger oder auch vererbt wurden sowie ein kranker Darm. Es spielen viele Sachen zusammen, bis ein Mensch chronisch krank wird.

Themenbereiche:

Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote, Psychosoziale Beratung

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Krankheitsbild
Therapie
 
 
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Im CAPS Netzwerk finden Sie alle wichtigen Informationen über CAPS (Cryopyrin-assoziierte periodische Syndrome). Unter der Bezeichnung CAPS werden drei verschiedene Erkrankungen zusammengefasst: FCAS steht für "familiäres kälteinduziertes auto-inflammatorisches Syndrom" (englisch: Familial Cold Autoinflammatory Syndrome). Die Erkrankung wird manchmal auch als Kälteurtikaria bezeichnet (englisch: Familial Cold Urticaria, FCU). MWS ist die Abkürzung von Muckle-Wells-Syndrom. NOMID/CINCA ist die Kurzform für neonatal beginnende entzündliche Systemerkrankung (englisch: Neonatal Onset Multisystem Inflammatory Disorder), auch bekannt als chronisches infantiles neuro-kutaneo-artikuläres Syndrom (englisch: Chronic Infantile Neurological Cutaneous Articular Syndrome). Das CAPS Netzwerk informiert Sie über die Ursache, die typischen Beschwerden (Symptome) sowie über Behandlungsmöglichkeiten der CAP-Syndrome.

Themenbereiche:

Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Von Ärzten für Ärzte

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Beschreibung:

Unser Verbund hat das Ziel, die Situation von Kindern mit seltenen Erkrankungen und ihren Familien zu verbessern. Psychischen Symptomen und Begleiterkrankungen soll durch Diagnostik, Früherkennung und -behandlung begegnet werden: Mit zwei neuen Versorgungsformen und einer Optimierung der Rahmenbedingungen.

Themenbereiche:

Forschung, Sonstige Therapie

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Krankheitsbild
Therapie
Forschung
 
 
 
Beschreibung:

Ziel des CARPuD 2-Konsortiums ist es, den Phänotyp, der den Lungenerkrankungen zugrunde liegt, in patienteneigenen Zellen genetisch zu korrigieren, die Zellen anschließend in den betroffenen respiratorischen Zelltyp zu differenzieren und damit die in der Lunge vorhandenen, und mit der Erbkrankheit behafteten, Zellen zu ersetzen. Im Vordergrund des Projektes steht dabei die experimentelle Entwicklung, Optimierung und Evaluation der therapeutischen Konzepte. Daneben soll für die Herstellung patientenspezifischer iPS-Zellen eine Fibroblasten-Bank aufgebaut werden. Diese größtenteils noch im Bereich der Grundlagenforschung angesiedelten Projekte sollen zukünftig mit klinischen Partnern in prä-klinischen oder Phase-1 Studien untersucht werden, um einen breiten Einsatz der von iPSCs-abgeleiteten Zellen zur Behandlung seltener pulmonaler Erkrankungen in der Regelversorgung zu ermöglichen.

Themenbereiche:

Forschung, Krankheitsbild / Symptomatik, Sonstige Therapie, Von Ärzten für Ärzte

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Krankheitsbild
Therapie
 
 
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Kinder mit seltenen angeborenen Erkrankungen haben mit Ihren Familien oft eine lange Odyssee hinter sich, bevor eine richtige Diagnose gestellt wird. Auch dann ist es oft eine Enttäuschung zu erfahren, dass es häufig keine spezifische Therapie gibt. Wir möchten Ihnen mit diesen Seiten helfen, der richtigen Diagnose eventuell einen Schritt näher zu kommen. Das wissenschaftliche Hauptinteresse unserer Arbeitsgruppe gilt der Erforschung der molekularen Grundlagen bei CDG-x-Patienten sowie der Entwicklung von Therapien für bekannte CDG-Syndrome. Darüber hinaus beschäftigen wir uns in einem zweiten Forschungsschwerpunkt mit der Analyse der molekularen Grundlagen der Progerie (Hutchinson-Gilford Syndrom).

Themenbereiche:

Diagnostik, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Sonstige Therapie

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Krankheitsbild
Therapie
 
 
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Mehr als 300.000 Menschen allein in Deutschland leiden an einer chronisch entzündlichen Darmerkrankungen ("CED"). Wir unterscheiden hierbei den „Morbus Crohn“ und die „Colitis ulcerosa“. Wir sind eine Selbsthilfegruppe von Betroffenen und deren Angehörigen. Jeder kann von seinen Problemen und Erfahrungen erzählen. Wir lernen voneinander. Unsere Selbsthilfegruppe will keine Konkurenz zur herkömmlichen ärztlichen Versorgung sein, aber versteht sich als Teil einer umfassenden Betreuung. Ärzte und Spezialisten aller Fachrichtungen informieren uns in Vorträgen über Standards, neue Entwicklungen und Trends. Öffentlichkeitsarbeit ist eine unserer Aufgaben. Unsere Selbsthilfegruppe trifft sich einmal im Monat zum Erfahrungsaustausch. Wir versuchen in Gesprächen miteinander unsere Probleme zu verstehen und dadurch besser zu bewältigen.

Themenbereiche:

Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik

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Krankheitsbild
 
Forschung
Beratung
Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
Bildschirmfoto von Centrum für Chronische Immundefizienz
Beschreibung:

Das CCI ist ein in Deutschland einzigartiges Referenzzentrum für Immundefekte. Wir verfügen über große Erfahrung in der Diagnose und Therapie dieser Erkrankungen bei Erwachsenen und Kindern einschließlich der Knochenmarkstransplantation. Das Besondere am CCI ist, dass Kinderärzte und Internisten, Spezialisten für das Abwehrsystem, für Infektionserkrankungen und für Bluterkrankungen und Knochenmarktransplantationen sowie Mediziner und Biologen in einer eigenständigen Einrichtung zusammenarbeiten. Das gemeinsame Ziel ist es, durch Zusammenführung der Expertise das Problem Chronische Immundefizienz besser zu verstehen, zu erkennen und zu behandeln. Das CCI wird als eines von acht ausgezeichneten Integrierten Forschungs- und Behandlungszentren durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF 01EO1303) gefördert.

Themenbereiche:

Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Forschung, Fort- und Weiterbildung, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote, Von Ärzten für Ärzte

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Krankheitsbild
 
Forschung
 
 
Weiterbildung
Bildschirmfoto von Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr
Beschreibung:

CeSER wurde Anfang 2014 als Centrum für seltene Erkrankungen Ruhr gegründet. Als universitäres Kompetenzzentrum der Ruhr-Universität Bochum und der Universität Witten Herdecke vernetzt CeSER Kliniken, medizin-theoretische Institute und Abteilungen der beiden Universitäten miteinander, die über eine Expertise in der Diagnose und Therapie von ausgewählten seltenen Erkrankungen verfügen. Hierzu gehören das Katholische Klinikum Bochum (Klinikum der Ruhr-Universität Bochum), das BG Universitätsklinikum Bergmannsheil, das Knappschaftskrankenhaus Bochum, das Herz- und Diabeteszentrum Bad Oeynhausen, das LWL Universitätsklinikum Bochum, das Helios Klinikum Wuppertal, das Klinikum Köln-Merheim, die Kinder- und Jugendklinik Datteln sowie die medizinischen Fakultäten der Ruhr-Universität Bochum und der Fakultät für Gesundheit der Universität Witten Herdecke. Gemeinsam widmen sie sich der Aufgabe, die Versorgung von an seltenen Krankheiten erkrankten Patienten im Ruhrgebiet und darüber hinaus zu verbessern.

Themenbereiche:

Diagnostik, Forschung, Fort- und Weiterbildung

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