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Liste aller Informationsanbieter

ZIPSE soll den Betroffenen dabei helfen, Informationen über Krankheitsbilder von diagnostizierten seltenen Erkrankungen qualitätsgesichert bereitzustellen. Nachfolgend finden Sie alle Informationsanbieter, welche in diesem Informationsportal registriert wurden. Für eine krankheitsspezifische Suche nutzen Sie bitte das Suchfeld, welches Sie oben rechts auf dieser Seite finden.

Name
Krankheitsbild
Therapie
Forschung
Beratung
Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
 
Krankheitsbild
 
 
Beratung
 
 
Beschreibung:

Das Zentrum für Humangenetik und Laboratoriumsdiagnostik (MVZ) Dr. Klein, Dr. Rost und Kollegen in Martinsried hat seine Wurzeln in einer Ausgründung aus dem Institut für Klinische Chemie der Ludwig-Maximilians-Universität München im Jahr 1998. Zunächst als reines Einsendelabor für humangenetische Untersuchungen tätig, wurde 2005 auch eine genetische Beratungsstelle eingerichtet und das Angebotsspektrum sukzessive um spezielle Labordiagnostik aus den Bereichen Immungenetik, Biochemie und Molekularpathologie erweitert. 2010 erfolgte die Umwandlung in ein interdisziplinäres Medizinisches Versorgungszentrum für Humangenetik und Laboratoriumsmedizin. 2011 wurde die Zulassung für das Fach Transfusionmedizin erteilt. 2013 erfolgte die Gründung des Facharztbereichs Pathologie mit dem Schwerpunkt Molekularpathologie, 2014 wurde der Facharztbereich Mikrobiologie, Virologie und Infektionsepidemiologie aufgenommen.

Themenbereiche:

Diagnostik, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote, Sozial- und leistungsrechtliche Fragen, Von Ärzten für Ärzte

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Krankheitsbild
 
Forschung
 
 
 
Beschreibung:

Die Universitätsmedizin Mannheim (UMM) strebt eine verbesserte Diagnostik und interdisziplinäre Betreuung von Patienten mit Seltenen Erkrankungen an. Der Nutzen des Zentrums für Seltene Erkrankungen für die UMM und die Patienten ergibt sich aus Effizienzsteigerungen in der Diagnostik und Patientenversorgung durch Konzentration von Spezialwissen, Ausnutzung von Synergiepotentialen und Abbau von Parallelstrukturen. Gegenseitige Kooperation und Unterstützung bei klinischen und experimentellen Forschungsprojekten zu Seltenen Erkrankungen im Rahmen nationaler und internationaler Netzwerke soll gefördert werden.

Themenbereiche:

Diagnostik, Forschung, Krankheitsbild / Symptomatik

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Krankheitsbild
 
Forschung
Beratung
 
 
Beschreibung:

Das ZSE Ulm wurde am 19.09.2011 gegründet und am 21.06.2012 eingeweiht. Seither engagiert es sich für wenig erforschte und komplexe seltene Erkrankungen (SE). Es versteht sich als Ansprechpartner und Wegweiser, indem es Betroffene während ihrer Krankheit begleitet und sie bei der Suche nach einer passenden Behandlung unterstützt. Zudem hat sich das ZSE zum Auftrag gemacht, eine qualifizierte Information und Beratung anzubieten sowie eine rasche Diagnosestellung und Therapie einzuleiten.

Themenbereiche:

Diagnostik, Forschung, Krankheitsbild / Symptomatik, Psychosoziale Beratung

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Krankheitsbild
Therapie
Forschung
 
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Wir sind eine Studiengruppe aus den Abteilungen Neonatologie und Endokrinologie der Kinderklinik Bonn, die sich in Forschung und Nachsorge mit dem Zwillingstransfusionssyndrom beschäftigt. Diese Website dient u. a. dazu, unsere Studienmitglieder auf dem Laufenden zu halten. Wir haben für die Probanden-Familien ein Forum eingerichtet mit der Möglichkeit, sich mit anderen über Erfahrungen auszutauschen. Außerdem bieten wir Informationen zum Zwillingstransfusionssyndrom für betroffene Eltern, denen vielleicht noch eine Behandlung bevorsteht und jeden, der sich für seltene Krankheitsbilder interessiert.

Themenbereiche:

Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Forschung, Krankheitsbild / Symptomatik, Sonstige Therapie, Von Ärzten für Ärzte

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