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Krankheitsbild
Therapie
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Therapie
Forschung
 
 
 
Bildschirmfoto von AOP Orphan
Beschreibung:

Firmenwebsite der AOP Orphan Pharmaceuticals AG

Themenbereiche:

Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Forschung

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Krankheitsbild
Therapie
 
 
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Die Bundesärztekammer (Arbeitsgemeinschaft der Deutschen Ärztekammern) ist die Spitzenorganisation der ärztlichen Selbstverwaltung; sie vertritt die berufspolitischen Interessen der Ärztinnen und Ärzte in der Bundesrepublik Deutschland. Als Arbeitsgemeinschaft der 17 deutschen Ärztekammern wirkt die Bundesärztekammer (BÄK) aktiv am gesundheitspolitischen Meinungsbildungsprozess der Gesellschaft mit und entwickelt Perspektiven für eine bürgernahe und verantwortungsbewusste Gesundheits- und Sozialpolitik. Die BÄK unterstützt die Arbeit der Ärztekammern und nimmt dabei mittelbar auch gesetzliche Aufgaben wahr. Unmittelbare gesetzliche Aufgaben sind der BÄK unter anderem im Rahmen der Qualitätssicherung sowie der Transplantationsgesetzgebung zugewachsen.

Themenbereiche:

Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik

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Krankheitsbild
Therapie
Forschung
 
 
 
Beschreibung:

Ziel des CARPuD 2-Konsortiums ist es, den Phänotyp, der den Lungenerkrankungen zugrunde liegt, in patienteneigenen Zellen genetisch zu korrigieren, die Zellen anschließend in den betroffenen respiratorischen Zelltyp zu differenzieren und damit die in der Lunge vorhandenen, und mit der Erbkrankheit behafteten, Zellen zu ersetzen. Im Vordergrund des Projektes steht dabei die experimentelle Entwicklung, Optimierung und Evaluation der therapeutischen Konzepte. Daneben soll für die Herstellung patientenspezifischer iPS-Zellen eine Fibroblasten-Bank aufgebaut werden. Diese größtenteils noch im Bereich der Grundlagenforschung angesiedelten Projekte sollen zukünftig mit klinischen Partnern in prä-klinischen oder Phase-1 Studien untersucht werden, um einen breiten Einsatz der von iPSCs-abgeleiteten Zellen zur Behandlung seltener pulmonaler Erkrankungen in der Regelversorgung zu ermöglichen.

Themenbereiche:

Forschung, Krankheitsbild / Symptomatik, Sonstige Therapie, Von Ärzten für Ärzte

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Krankheitsbild
Therapie
 
 
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Die CF-Selbsthilfe Frankfurt e.V. hilft seit 1982 Menschen mit Mukoviszidose und deren Angehörigen bei der Bewältigung der Krankheit. Wir geben Orientierungshilfen und zeigen Perspektiven auf – vertraulich und kostenfrei. Wir helfen Menschen mit Mukoviszidose, mit der Krankheit zu leben. Wir unterstützen Sie darin, für sich neue Perspektiven zu entwickeln für ein Leben mit der Erkrankung. Hier setzt unser Beratungsprogramm an. Denn von der Diagnose Mukoviszidose ist das körperliche und seelische Befinden ebenso betroffen wie das Verhältnis zu Familie und Freunden. Auch das Berufsleben und die persönliche, finanzielle und sozialrechtliche Situation sind dadurch in Mitleidenschaft gezogen.

Themenbereiche:

Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik

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Krankheitsbild
Therapie
 
 
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

cf-initiative-aktiv e.V. hilft bei - organisiert - sorgt für: ◦optimale Ausstattung der Mukoviszidose-Ambulanzen, z.B. Patientenzimmer und med. Geräte ◦Sozialfonds für Familien, die durch die Krankheit in Not geraten sind ◦Finanzielle Unterstützung für Klimatherapiekuren in der feucht-kalten Winterzeit ◦Gesprächskreise und Seminare für Familien mit Mukoviszidose-Kindern und für erwachsene Betroffene ◦Anfinanzierung von notwendigen Personalstellen bis zur Übernahme durch öffentlich-rechtliche Institutionen ◦Förderung von Forschungsprojekten ◦Vertretung der Interessen der CF-Betroffenen in der Öffentlichkeit

Themenbereiche:

Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Sonstige Therapie

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Krankheitsbild
 
 
Beratung
 
 
Bildschirmfoto von ECORN-CF
Beschreibung:

Hauptziel von ECORN-CF ist es, Patienten, Ärzten und allen anderen, die an der Behandlung von Mukoviszidose-Patienten beteiligt sind, einfach und schnell Zugang zu Expertenwissen und -rat zu ermöglichen.

Themenbereiche:

Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote, Psychosoziale Beratung, Sozial- und leistungsrechtliche Fragen, Von Ärzten für Ärzte

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Krankheitsbild
Therapie
 
Beratung
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Wir von Onmeda wissen, dass Gesundheit das höchste Gut des Menschen ist. Als eines der führenden Gesundheitsportale in Deutschland finden Sie bei uns leicht verständliche Informationen zum Thema Gesundheit und Medizin für alle Menschen, die sich aktiv um ihre Gesundheit und ihr Wohlbefinden kümmern. Wir bieten Ihnen ein umfangreiches Angebot an hochwertigen Inhalten und Hilfestellungen zu Krankheitsbildern und Symptomen, liefern Informationen rund um den Arztbesuch und klären Sie über medizinische Verfahren auf. Natürlich finden Sie bei Onmeda auch alles Wissenswerte rund um die Themen Ernährung, gesunde Lebensweise, Partnerschaft, Fitness, Schwangerschaft, Kinderentwicklung, Vorsorge oder Reisemedizin.

Themenbereiche:

Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Kinderwunsch / Familienplanung, Krankheitsbild / Symptomatik, Sonstige Therapie

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Krankheitsbild
Therapie
 
 
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Auf Initiative der KBV entwickelt das Ärztliche Zentrum für Qualität in der Medizin (ÄZQ) zu wichtigen Krankheitsbildern eine Reihe von leicht verständlichen Wartezimmerinformationen. Grundlage dafür sind die Nationalen Versorgungsleitlinien und evidenzbasierte S3-Leitlinien. Die Infos beruhen somit auf aktuellen wissenschaftlichen Erkenntnissen, die Fachleute für die derzeit gültigen Leitlinien recherchiert und nach ihrer Güte bewertet haben.

Themenbereiche:

Diagnostik, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Sonstige Therapie

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Krankheitsbild
Therapie
 
Beratung
Erfahrungsaustausch
 
Bildschirmfoto von Kurzinformationen für Patienten mit seltenen Erkrankungen
Beschreibung:

In einem Kooperationsprojekt erstellt das Ärztliche Zentrum für Qualität in der Medizin (ÄZQ) gemeinsam mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e. V. (ACHSE) Kurzinformationen für Patienten (KiP) zu ausgewählten seltenen Erkrankungen. Damit werden erstmalig Kriterien des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) umgesetzt. Ziel der KiP ist, kompakt und verständlich über seltene Erkrankungen aufzuklären, das Arzt-Patienten-Gespräch zu unterstützen und auf weitergehende Informationsmöglichkeiten hinzuweisen. Grundlage der evidenzbasierten Kurzinformationen sind systematische Literaturrecherchen und -bewertungen. Suchstrategien werden gemeinsam mit Patientenvertretern und in der Indikation erfahrenen, externen Ärzten entwickelt. Erfahrungswissen fließt strukturiert in die Auswahl der zu behandelnden Fragestellungen ein. Die Kurzinformationen erscheinen als dop-pelseitiges PDF-Dokument zum kostenlosen Downloaden und Ausdrucken.

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Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote, Sonstige Therapie

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Krankheitsbild
Therapie
Forschung
 
 
Weiterbildung
Bildschirmfoto von Lungeninformationsdienst
Beschreibung:

Der Lungeninformationsdienst ist am Helmholtz Zentrum München angesiedelt. Es ist Mitglied der größten deutschen Wissenschaftsorganisation, der Helmholtz Gemeinschaft, in der sich 18 naturwissenschaftlich-technische und medizinisch-biologische Forschungszentren mit insgesamt 38.000 Beschäftigten zusammengeschlossen haben. Seine Mittel erhält das Helmholtz Zentrum München vom Bund und dem Land Bayern, die die Grundfinanzierung nach einem Schlüssel von 90:10 tragen. Der Lungeninformationsdienst arbeitet unabhängig von jeglichen Interessenskonflikten mit Dritten. Wissenschaftliche Unterstützung erhält er von den Partnereinrichtungen des Deutschen Zentrums für Lungenforschung (DZL) und der Deutschen Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin (DGP).

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Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Diagnostik, Forschung, Fort- und Weiterbildung, Krankheitsbild / Symptomatik, Sonstige Therapie, Therapieleitlinien, Von Ärzten für Ärzte

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