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Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Mein Name ist Andrea und ich bin die Mama von Max. Er ist im September 2009 geboren. Im März 2010 bekamen wir die Diagnose Epilepsie. Genauer gesagt BNS-Epilepsie oder auch West-Syndrom. Mit meinen Ausführungen möchte ich anderen Betroffenen Mut machen und mögliche Anlaufstellen aufzeigen und Informationen bieten. Aus eigener Erfahrung weiß ich, wie hilflos man sich in diesem Moment fühlt. Ich bin gerne bereit, etwaige Fragen zu beantworten oder ihr könnt mir eure Ängste und Sorgen schildern. Auf den folgenden Seiten möchte ich euch unsere Geschichte erzählen, alle Erfahrungen die wir gemacht haben und alle Therapien die wir besucht haben.

Themenbereiche:

Austausch mit anderen Betroffenen, Hilfe zur Selbsthilfe

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Krankheitsbild
 
Forschung
Beratung
 
 
Beschreibung:

Die Informationen auf den folgenden Seiten sollen sowohl Patienten, Besuchern als auch anderen Interessierten helfen, sich in der Klinik für Neurologie zurecht zu finden. Die Klinik hat zahlreiche Schwerpunkte, die sich auf bestimmte Krankheiten konzentrieren. In der klinischen Versorgung liegen die Schwerpunkte auf folgenden Gebieten: Bewegungsstörungen (Parkinson-Syndrome, Dystonien), Demenzerkrankungen, Epileptologie, Intensivmedizin in der Neurologie, Kleinhirnerkrankungen, Neuroimmunologie (Multiple Sklerose, Myasthenia gravis, CIDP), Neurologische Schlafstörungen (Restless Legs Syndrom, Narkolepsie, REM-Schlafverhaltensstörung), Neuroonkologie und Schlaganfall.

Themenbereiche:

Diagnostik, Forschung, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote

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Krankheitsbild
Therapie
 
 
 
Weiterbildung
Bildschirmfoto von Mitteldeutsches Kompetenznetz für Seltene Erkrankungen (MKSE)
Beschreibung:

In Sachsen-Anhalt wurde mit der Gründung des Mitteldeutschen Kompetenznetzes für seltene Erkrankungen (MKSE) die Voraussetzung für ein Netzwerk geschaffen, das bereits bestehende Strukturen der beiden Universitätsklinika, Medizinischen Fakultäten und weiterer regionaler Krankenhäuser im Sinne des NAMSE-Aktionsplans bündelt. Weitere Kooperationen bestehen zu spezialisierten Fachärzten der Region.

Themenbereiche:

Diagnostik, Fort- und Weiterbildung, Krankheitsbild / Symptomatik, Sonstige Therapie, Therapieleitlinien, Von Ärzten für Ärzte

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Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
Beschreibung:

Wir möchten die Lebensqualität von Betroffenen verbessern. als Verein für Zystennieren-Patienten widmen wir unsere Aufmerksamkeit stets den, allein in Deutschland etwa 50.000 Betroffenen. Die Schwerpunkte unserer Arbeit sind Forschung, Öffentlichkeitsarbeit, Schulungen, Lobbyarbeit und nicht zuletzt Selbsthilfe der Patienten. Wir stehen Betroffenen und Angehörigen zur Seite und engagieren uns für eine Therapie. Hierzu arbeiten wir mit den besten Spezialisten zusammen und fördern Forschungsaktivitäten. Wir sind Ihre Lobby, klären über PKD öffentlich auf, stellen Betroffenen im Rahmen der Selbsthilfe fundierte Informationen zur Verfügung und bringen Betroffene und Angebhörige auf regionaler Ebene zusammen.

Themenbereiche:

Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Forschung, Fort- und Weiterbildung, Hilfe zur Selbsthilfe, Kinderwunsch / Familienplanung, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote, Psychosoziale Beratung, Sonstige Therapie, Sozial- und leistungsrechtliche Fragen

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Forschung
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Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Der PKD Familiäre Zystennieren e.V. arbeitet für Sie in drei Bereichen: 1. Selbsthilfe Bei uns können Sie sich informieren, mit anderen Patienten austauschen und erhalten fundierte Informationen. 2. Prävention Wir klären Sie frühzeitig über die seltene Erkrankung auf, bereiten Ärzte besser auf Diagnosen vor und rücken die Krankheit in das öffentliche Bewusstsein. 3. Forschung Wir möchten, dass Sie trotz Krankheit mit möglichst wenigen Auswirkungen leben können. Deshalb unterstützen wir die Therapieforschung in Deutschland durch Zusammenarbeit mit Fachleuten weltweit.

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Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Forschung, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote, Psychosoziale Beratung

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Krankheitsbild
Therapie
 
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Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Die Tuberöse Sklerose (TS) ist eine komplexe Systemerkrankung mit tumorartigen Veränderungen in fast allen Organen. Die TS ist auch bekannt unter den Namen "Tuberöse Hirnsklerose", "Bourneville Pringle" und wegen der Komplexität des Kranheitsbildes in jüngster Zeit auch "Tuberöse Sklerose Komplex" (TSC). Sie wirkt sich vor allem im Nervensystem und auf der Haut aus. Man schätzt heute, dass von 7.000 Personen eine an Tuberöser Sklerose leidet. Möglicherweise ist die Anzahl weitaus größer, da sich bei vielen Betroffenen die TS kaum merklich äußert und nur genetisch schlummert. Der Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. (TSD) betreut Betroffene und deren Angehörige im gesamten deutschsprachigen Raum. Wir leisten diesem Personenkreis wichtige Hilfestellungen.

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Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Hilfe zur Selbsthilfe, Kinderwunsch / Familienplanung, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote, Sozial- und leistungsrechtliche Fragen

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Beschreibung:

Die Abteilung Neurologie mit Schwerpunkt für Epileptologie behandelt gemeinsam mit allen anderen Abteilungen des Zentrums für Neurologie Patienten aus dem gesamten Spektrum neurologischer Erkrankungen. Ein besonderer Schwerpunkt sind anfallsartig auftretende neurologische Krankheiten. Diese umfassen die Epilepsien, Synkopen und andere Erkrankungen mit Bewusstseinsstörungen, Migräne und weitere Schmerzsyndrome, seltene Ionenkanalerkrankungen sowie Erkrankungen der Skelettmuskulatur.

Themenbereiche:

Diagnostik, Forschung

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