Suchergebnisse filtern
Themengebiete
Arznei-, Heil und Hilfsmittel
Austausch mit anderen Betroffenen
Diagnostik
Forschung
Fort- und Weiterbildung
Hilfe zur Selbsthilfe
Kinderwunsch / Familienplanung
Krankheitsbild / Symptomatik
Persönliche Beratungsangebote
Psychosoziale Beratung
Sonstige Therapie
Sozial- und leistungsrechtliche Fragen
Therapieleitlinien
Von Ärzten für Ärzte
Informationsanbieter
Einzelperson: Medizinischer Experte
Einzelperson: Patient / Angehöriger
Fachgesellschaft
Medizinische Einrichtung
Pharma- oder medizintechnisches Unternehmen
Selbsthilfegruppe / Patientenvereinigung
Verlag / Medienunternehmen
Sonstige Verbände und Trägerschaften
Sonstige
Eigenschaften der Website
Barrierefrei
Gedruckt verfügbar / gedrucktes Material bestellbar
Informationen in leichter Sprache verfügbar
Mehrsprachig
Multimediale Inhalte
Newsletter
Legende
Symbole
Krankheitsbild
Krankheitsbild
Therapie
Therapie
Forschung
Forschung
Beratung
Beratung
Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
Weiterbildung
Farbmarkierungen
Einzelperson: Medizinischer Experte
Einzelperson: Patient / Angehöriger
Fachgesellschaft
Medizinische Einrichtung
Pharma- oder medizintechnisches Unternehmen
Selbsthilfegruppe / Patientenvereinigung
Verlag / Medienunternehmen
Sonstige Verbände und Trägerschaften
Sonstige
Name
Krankheitsbild
Therapie
Forschung
Beratung
Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
 
Krankheitsbild
Therapie
Forschung
Beratung
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Es gibt eine Vielzahl rheumatischer Erkrankungen, die den seltenen Erkrankungen zuzuordnen sind. Auf diesen Seiten informieren wir Menschen mit seltenen rheumatischen Erkrankungen über diverse Krankheitsbilder, Therapie- und Selbsthilfemöglichkeiten. Außerdem gibt es ein Internetforum, in dem sich die Betroffenen austauschen können. Ein Mal im Jahr findet eine Expertenforum statt, in dem man sich Rat holen kann und spezielle Fragen an erfahrene Betroffene und Spezialisten stellen kann.

Themenbereiche:

Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Forschung, Hilfe zur Selbsthilfe, Kinderwunsch / Familienplanung, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote, Psychosoziale Beratung, Sonstige Therapie, Sozial- und leistungsrechtliche Fragen

mehrweniger
 
Krankheitsbild
 
 
 
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Das Deutsche Netzwerk für Systemische Sklerodermie wurde am 1. Oktober 2003 gegründet. Es umfasst zehn Projekte der klinischen und der Grundlagenforschung und eine stetig wachsende Zahl an Klinischen Zentren im ganzen Bundesgebiet. Die Koordinierungszentrale des Netzwerkes hat ihren Sitz an der Universitätshautklinik Köln. Die systemische Sklerodermie ist eine seltene, aber schwerwiegende Hauterkrankung, an der zwischen 40 und 200 Menschen pro einer Million Einwohner erkranken. Das Deutsche Netzwerk für Systemische Sklerodermie setzt auf die Zusammenarbeit zahlreicher Kliniken in ganz Deutschland, die über besondere Expertise in der Behandlung dieser Erkrankung verfügen, um langfristig die Diagnose und Versorgung der betroffenen Patienten zu optimieren. Ein weiterer Schwerpunkt der Netzwerktätigkeit ist der Aufbau eines bundesweiten anonymisierten Sklerodermieregisters.

Themenbereiche:

Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Von Ärzten für Ärzte

mehrweniger
 
Krankheitsbild
 
 
 
Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
Beschreibung:

Wir sind ein eingetragener Verein, der 1984 von einigen Betroffenen gegründet wurde. Durch die kontinuierliche Umsetzung unserer Ziele und Aufgaben und durch die Gründung unserer Stiftung hat sich zum Wohle der Betroffenen sehr viel verändert und getan. Die Sklerodermien, sowohl die Varianten der systemischen Sklerose wie auch die der zirkumskripten oder der sklerodermie ähnlichen Erkrankungen, sind keine Unbekannten mehr. Es gibt viele Spezialisten und Kompetenzzentren, die uns wohlwollend zur Seite stehen und über unsere Kompetenzlandkarte leicht zu finden sind. Universitäten und Forschungseinrichtungen haben das Thema Sklerodermie kontinuierlich in ihrem Themenspeicher und führen regelmäßig Studien- und Fortbildungsprogramme durch. Die Betroffenen können sich patientenverständliches Infomaterial bestellen. Für unsere Mitglieder erscheinen neben Infobriefen noch regelmäßig Mitgliederhefte mit geballten Informationen aus Medizin, Sozialrecht und Tipps zur Alltagsbewältigung.

Themenbereiche:

Austausch mit anderen Betroffenen, Fort- und Weiterbildung, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik

mehrweniger