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Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
Beschreibung:

Die ASBH wurde 1966 als Elterninitiative gegründet, um die Lebensperspektiven der Kinder mit Spina bifida und/oder Hydrocephalus zu verbessern, und noch immer hat die Elternarbeit für uns einen zentralen Stellenwert. In den Gründungsjahren hatten die Kinder eine geringe Lebenserwartung. So stand die Verbesserung der medizinischen und pflegerischen Versorgung zunächst im Vordergrund. Heute sieht die Situation ganz anders aus, denn jetzt steht Inklusion im Mittelpunkt. Die Lebenserwartung und Lebensqualität mit Spina bifida und/oder Hydrocephalus sind heute – zumindest in Deutschland – nicht mehr mit den Gründungsjahren zu vergleichen. Verbesserungen in Medizin, Pflege und Hilfsmitteln haben wesentlich dazu beigetragen – und ein Stück weit sicher auch die ASBH. Die Behinderungen sind jedoch durch eine große Bandbreite – von kaum sichtbar bis schwerstmehrfachbehindert – gekennzeichnet. Die ASBH sieht es als ihre Aufgabe, alle Zielgruppen und ihre Angehörigen zu vertreten.

Themenbereiche:

Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Fort- und Weiterbildung, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik

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Beschreibung:

Zahlreiche Paare werden täglich im Rahmen einer Ultraschalluntersuchung mit der schweren oder sogar lebensbedrohlichen Erkrankung ihres ungeborenen Babys konfrontiert. Oft liegt eine solche Diagnose schon Monate vor dem errechneten Geburtstermin vor, wenn es noch viel zu früh für eine vorzeitige Entbindung und nachgeburtliche Behandlung ist. Am DZFT setzen wir unsere jahrelange Erfahrung dafür ein, Ungeborenen mit schweren Organfehlbildungen oder Kreislaufstörungen das Leben zu retten oder das Ausmaß ihrer Erkrankungen zu mindern. Aus gutem Grund: Die meisten dieser Ungeborenen hätten ohne einen vorgeburtlichen Eingriff nur eine geringe Chance auf ein normales Leben gehabt, wären nicht auf die Welt gekommen oder nur für kurze Zeit. Wir freuen uns, dass Sie den Weg zu uns gefunden haben. Wir werden alles tun, um Ihnen und Ihrem Kind zu helfen.

Themenbereiche:

Forschung, Krankheitsbild / Symptomatik

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