0.43.8
In Sachsen-Anhalt wurde mit der Gründung des Mitteldeutschen Kompetenznetzes für seltene Erkrankungen (MKSE) die Voraussetzung für ein Netzwerk geschaffen, das bereits bestehende Strukturen der beiden Universitätsklinika, Medizinischen Fakultäten und weiterer regionaler Krankenhäuser im Sinne des NAMSE-Aktionsplans bündelt. Weitere Kooperationen bestehen zu spezialisierten Fachärzten der Region.
Diagnostik, Fort- und Weiterbildung, Krankheitsbild / Symptomatik, Sonstige Therapie, Therapieleitlinien, Von Ärzten für Ärzte
Der PKD Familiäre Zystennieren e.V. arbeitet für Sie in drei Bereichen: 1. Selbsthilfe Bei uns können Sie sich informieren, mit anderen Patienten austauschen und erhalten fundierte Informationen. 2. Prävention Wir klären Sie frühzeitig über die seltene Erkrankung auf, bereiten Ärzte besser auf Diagnosen vor und rücken die Krankheit in das öffentliche Bewusstsein. 3. Forschung Wir möchten, dass Sie trotz Krankheit mit möglichst wenigen Auswirkungen leben können. Deshalb unterstützen wir die Therapieforschung in Deutschland durch Zusammenarbeit mit Fachleuten weltweit.
Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Forschung, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote, Psychosoziale Beratung